De maakbaarheid van het sterven

‘Op niemand rust de plicht tot leven’

Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil pleit voor de legalisatie van stervenshulp aan ouderen (zeventig-plus) die hun leven ‘voltooid achten’. ‘Het is een nieuwe fase in het proces van emancipatie.’

Medium margreet

EEN VROUW VAN 92, bijna blind en slecht ter been, slijt haar dagen in een verpleeghuis. Nadat haar dementerende man, die ze jarenlang heeft verzorgd, is overleden, heeft ze geen lust meer om te leven. Haar wens bespreekt ze met haar kinderen. Dat is voor hen emotioneel flink slikken. En dan volgt de onmogelijke vraag: hoe moet dat dan? Want stervenshulp bieden aan iemand die medisch gezien niet terminaal is maar geestelijk niet meer verder wil mag volgens de huidige euthanasiewet niet.
Dit voorbeeld kent talrijke varianten. Uit onderzoek blijkt dat naar schatting negentigduizend tot tweehonderdduizend ouderen leven met een continue doodswens maar geen uitweg vinden om het lot in eigen hand te nemen en op een waardige manier het leven te beëindigen. Soms plegen zij suïcide, ongeveer vijfhonderd per jaar, bijvoorbeeld door het slikken van opgespaarde pillen. Soms gebeurt dat op een voor de omgeving gruwelijke wijze, zoals springen van een flat of voor de trein. Het existentieel lijden van ouderen is een delicaat onderwerp.
Maar met de vergrijzing gaat het de aanstaande jaren onvermijdelijk toenemend spelen. Nu zijn er in Nederland zo'n twee miljoen ouderen en in 2025 zal dat ongeveer het dubbele zijn. Het gaat bovendien om de babyboomers, die gewend zijn om het persoonlijke te politiseren. Volgens het levensgetij van deze generatie is nu de maakbaarheid van het sterven een onderwerp voor de politiek.
De initiatiefgroep Uit Vrije Wil presenteerde deze week hierover een manifest. De groep bestaat uit prominente Nederlanders, zoals Frits Bolkestein, Mies Bouwman, Dick Swaab, Jan Terlouw en Hedy d'Ancona. Wat hen bindt is het politiek overstijgende principe van de individuele vrijheid om te beschikken over je eigen stervensmoment. De bedoeling is dat dit leidt tot een breder burgerinitiatief om een maatschappelijk debat tot in de Tweede Kamer op gang te brengen. Het doel is de legalisatie van professionele stervenshulp aan zeventig-plussers die hun leven ‘voltooid’ achten.
Het gaat hen om een vrijwillig en weloverwogen besluit van een oudere die wil sterven op niet-medische gronden. Het besluit dient 'authentiek, consistent en invoelbaar’ te zijn. Dus niet vanuit een impuls of in een depressieve bui. Het hulptraject is 'deskundig, zorgvuldig en toetsbaar’, zoals dat ook het geval is bij euthanasie.
Daarmee pleiten zij voor een verruiming van de euthanasie, zoals dat is geregeld in de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, die na decennialange discussie op 1 april 2002 in werking trad. Deze wet heeft levensbeëindigend handelen en hulp bij zelfdoding van terminale patiënten mogelijk gemaakt. Hoewel stervenshulp nog steeds valt onder het strafrecht is het niet meer strafbaar sinds 2002, 'mits aan de zogenaamde zorgvuldigheidseisen voldaan is, de zogeheten strafuitsluitingsgrond’. Dat garandeert toezicht op de zorgvuldigheid van de handelende arts. Wat de wet niet mogelijk maakt is dat een arts hulp bij zelfdoding mag verlenen aan een patiënt die 'klaar met leven’ is. Critici vinden al langer dat dit niet goed aansluit bij de medische praktijk, waarin een onderscheid tussen patiënten met en zonder medisch classificeerbare aandoening niet zo duidelijk te maken is. In 2004 bracht de commissie-Dijkhuis van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) hierover het advies Op zoek naar normen voor het handelen van artsen bij vragen om hulp bij levensbeëindiging in geval van lijden aan het leven uit. Hierop werd door kerken en CDA-politici afwijzend gereageerd. De discussie ebde weer weg.
Uit Vrije Wil wil dit doorbreken en bij de aanpak het traject van de euthanasiewet volgen. In het manifest wordt het allemaal zorgvuldig geformuleerd. Maar het komt ook abstract en koel over. Waarom zou je dit wettelijk vastleggen, met het risico op het hellende vlak van routine? En waarom moet je eigenlijk altijd alles doodregelen, zelfs tot aan het ongewisse, rafelige einde van het bestaan toe? In Nederland is een woud aan regelgeving, ook voor ethische kwesties, en juist toezicht laat vaak te wensen over. De initiatiefnemers zijn er echter van overtuigd dat het goed is en sluiten daarbij aan op de reeds lange discussie over het recht om in vrijheid te beschikken over je eigen levenseinde.
'De kern is het grondwettelijke recht op zelfbeschikking. Iedere burger heeft de vrijheid zijn leven naar eigen inzicht en voorkeur in te richten en daarover beslissingen te nemen. Wij vinden dat die vrijheid ook de laatste levensfase om te beslissen over het moment van sterven omvat. Op niemand rust bovendien de plicht tot leven’, zegt Jit Peters (1946), hoogleraar staats- en bestuursrecht aan de Universiteit van Amsterdam (UvA) en raadsheer-plaatsvervanger in het Hof van Amsterdam.
'Als ouderen geen licht meer aan de horizon zien, maar hulp zo moeilijk ligt, dan moet je de discussie hierover aangaan om dit anders en beter te regelen. Wij pleiten ervoor dat een zelfgekozen levenseinde een grondrecht wordt. Het is een nieuwe fase in een emancipatoir proces van autonomie. De zelfbeschikking over je voortplanting, het beleven van je seksualiteit, het onderbreken van een ongewenste zwangerschap - de rechten van het individu maken een gestage ontwikkeling door. Begin jaren negentig stelde rechtsgeleerde Huib Drion voor om een medicijn, dat in twee stappen wordt genomen, te verstrekken om op aanvaardbare wijze te kunnen sterven. Dat voorstel stuitte op weerstand. Wij achten de tijd rijp om het onderwerp opnieuw op de agenda te zetten. De wens leeft breed onder ouderen. De babyboomers willen het lot straks in eigen hand nemen.’
Peters zegt dat de benaderingswijze inderdaad typisch Nederlands is: 'In ons land wordt een discussie over ethische kwesties vaak zwart-wit gevoerd. Het mag wel of het mag niet. In andere landen gebeurt dat meer in het grijs. Maar ook bij ons geldt dat het claimen van het recht op levensbeëindiging stuit op enorme weerstand.’
Dat verzet is niet alleen uit religieuze levensovertuiging. De aversie komt ook voort uit angst dat je zo makkelijk van je oudjes af komt en de procedure een bouwpakket van de dood wordt. Peters gelooft niet in dit soort valkuilen: 'Zolang het zorgvuldig en toetsbaar gebeurt. Het is een zware taak om mensen te helpen bij het sterven, en dat doet geen arts zomaar. Ook vrees ik niet dat het normatief wordt. Dat is bij euthanasie ook niet het geval. Het is eerder dat mensen zich nu losmaken van de heersende normen, zonder dat het straks als nieuwe norm aan anderen wordt opgelegd. Het heeft veel tijd nodig, juist omdat het zo precair is.’
Een van de pioniers in de jurisprudentie over vrijwillige levensbeëindiging is Eugène Sutorius (1947), hoogleraar strafrechtwetenschap aan de Universiteit van Amsterdam en raadsheer bij het gerechtshof Arnhem. Als sociaal advocaat verdedigde hij vanaf begin jaren tachtig meermalen artsen die strafrechtelijk werden vervolgd vanwege euthanasie. Het waren spraakmakende zaken die wekenlang discussies losmaakten. Zoals de zaak tegen huisarts Schoonheim, die een oude niet-doodzieke vrouw had geholpen. Ook verdedigde hij psychiater Chabot, die een vrouw hielp die leed aan uitzichtloze rouw. Sutorius is nu als voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVL) pleitbezorger voor een uitbreiding van een wettelijke regeling op levensbeëindiging naar existentieel lijden van ouderen.
'De rechter accepteert geestelijk lijden, berustend op medisch lijden wel, maar maakt een onderscheid bij existentieel lijden. De euthanasie is gedecriminaliseerd maar het blijft toetsbaar. Hetzelfde moet gelden voor ouderen die hun biografie als voltooid beschouwen. Het is een weloverwogen, bezonken keuze. Nooit een verzoek: “Graag over een week dokter” en ook niet een buikspreekverzoek: “Dokter, mijn kinderen vinden dat het tijd is om er eens mee op te houden”.’
De euthanasiewet is uit de praktijk ontstaan en dat past volgens Sutorius bij de Nederlandse volksaard: 'Ons land kent een curieuze mix van pragmatisme en principes. We debatteren vrij en open over beginselen maar zijn niet geneigd tot heftige ethische en filosofische analyses. Op een gegeven moment vinden we dat er een oplossing moet komen en handelen we naar bevinden. Onze artsen zijn doorgaans meer gesocialiseerd dan in andere landen. Overtuigingskracht en vertrouwen zijn de sleutelbegrippen. Je moet niet de verkeerde sollicitanten krijgen voor die taak.’
Goed sterven is vrijwillig sterven, zegt hij, met als voorbeeld de manier waarop Hugo Claus en Marten Toonder het initiatief tot de eigen dood bewust namen. Toonder schreef: 'Vrijheid te leven reikt tot in het sterven. Mensen moeten elkaar het licht in de ogen gunnen, ook als iemand de ogen voorgoed wil sluiten.’ Sutorius: 'We worden inmiddels voor onszelf vaak te oud. Je hoort oude mensen wel eens zeggen: “Het lijkt wel of de dood mij vergeet”. De positie van de dood wordt godzijdank anders dan vroeger zonder schuldbesef beleefd. Ik denk dat God goedkeurend knikt als mensen komen met dit soort oplossingen. De mogelijkheid om te gaan is een ultieme, laatste daad van individuele vrijheid.’
Ook cabaretier Paul van Vliet (1935) is initiatiefnemer van Uit Vrije Wil: 'Het besluit over je eigen dood moet gebeuren vanuit kracht. Wachten op de fysieke aftakeling of meneer Alzheimer wil ik graag voor zijn. Als de wens te sterven geen oprisping is, dan moet je iemand deskundig, zorgvuldig en toetsbaar kunnen helpen. Uit respect voor het leven.’
Tijdens lange autoritten door het land fantaseert Van Vliet vaak over zijn eigen dood: 'Hoewel het abstract is, heb ik drie keer gedacht Magere Hein tegen te komen. Een keer werd ik op de snelweg door een vrachtwagen tegen de vangrail geklemd. Ik heb een gezwel in mijn nier gehad en kreeg van de arts de zware boodschap. Maar het ging goed, ik mis alleen een nier. En een keer gleed ik bij een gewone knieoperatie bijna weg omdat ik van nature een lage hartslag heb. Al die keren keek God grijnzend toe en het was mijn tijd nog niet. Maar in mijn directe omgeving heb ik mensen verloren. Ik kom uit een creatieve familie en zie vaak dat als kunstenaars niet meer in staat zijn te creëren het leven genoeg is geweest.’
En natuurlijk reflecteert hij in zijn werk over het slot van het leven, zoals in de beroemde scène over de man die maar niet aan zijn einde kon komen. In het liedje Laatste wens zingt hij: 'Ik ben niet bang. Om dood te gaan. Ik ben alleen maar bang. Voor de manier waarop.’ Het eindigt met de woorden: 'Dan weet je ’t vast. Voor straks. Mijn laatste wens. Mijn eigen huis. Mijn eigen bed. En jouw intensive care…’

Foto: Dennis Wilson/ Corbis