Open geesten

Vroeger heetten ze ‘gespleten geesten’. Maar die definitie voldoet niet meer. Schizofrenie omvat een hele reeks verschijnselen. Maar goede manieren om patienten te behandelen zijn er nog altijd niet. Vandaar dat het tijd werd voor een ‘jaar van de schizofrenie’. Vijf ingewijden belichten de ziekte van binnen en van buiten.
EERST EEN paar feiten: de kans om schizofrenie te krijgen is ongeveer een procent. Maar als een van de ouders, broers of zussen schizofrenie heeft, is de kans twaalf procent. Bij mannen breekt de ziekte meestal zo rond hun twintigste, bij vrouwen zo rond hun vijfentwintigste jaar uit. Naar schatting honderdduizend Nederlanders lijden aan deze ziekte. Tien procent daarvan pleegt zelfmoord. Drie jaar na het uitbreken van de ziekte is 65 procent arbeidsongeschikt. Na tien jaar is veertig procent aangewezen op permanente verzorging. Zestig procent van de bedden in psychiatrische inrichtingen wordt bezet door schizofreniepatienten. Toch is slechts de helft van de patienten in contact met professionele hulpverlening.

Minzaam knikt de eminence grise van het gezelschap zijn collega’s toe. Dr. Rob van den Bosch (49) is hoogleraar psychiatrie in Groningen en auteur van het recent verschenen standaardwerk Schizofrenie: Subjectieve ervaringen en cognitief onderzoek. Momenteel leidt hij de psychiatrische kliniek van het Groningse Academisch Ziekenhuis.
Dr. Jean-Paul Selten (40) promoveerde vorig jaar bij Van den Bosch op een onderzoek naar de belevingswereld van schizofrene patienten. Selten doceert aan de Rijksuniversiteit Utrecht en is hoofd van de psychiatrische afdeling van het Academisch Ziekenhuis aldaar. In 1993 beweerde hij in een geruchtmakend rapport dat Surinamers, Antillianen en Marokkanen veel vaker dan autochtone Nederlanders lijden aan schizofrenie.
Hij begaf zich daarmee op het terrein van de transculturele psychiatrie. Dit vakgebied geniet de warme belangstelling van drs. Erwin van Meekeren (40), die in de jaren tachtig psychiater was in Somalie, Curacao en Suriname. Momenteel werkt hij in Psychiatrisch Ziekenhuis Endegeest en organiseert hij jaarlijks een drukbezocht symposium over ‘culturen binnen psychiatriemuren’.
Naast hem zit dr. Wil Buis (47). In 1983 startte zij in Den Bosch een vernieuwend project op het gebied van de ambulante zorg voor mensen met schizofrenie: de 'contactpoli’. Zelfstandig of begeleid wonende patienten komen hier hun medicatie halen, koffie drinken en vragen en problemen voorleggen aan tal van hulpverleners.
Maarten Vermeulen (40) is voorzitter van Anoiksis, een gezelligheidsvereniging voor chronisch psychotische en schizofrene mensen. Hij is een van de initiatiefnemers van het schizofreniejaar 1996.
WAT IS schizofrenie?
Vermeulen: 'Het gekke is: eigenlijk bestaat het niet. Het is een verzamelnaam voor allerlei symptomen, zoals hallucinaties, waanideeen, wartaal praten, ontredderd gedrag of apathie. Psychiaters hebben een boekje waar al die dingen in staan. Zij gaan dan een rijtje langs en als je aan genoeg kenmerken voldoet, noemen ze je schizofreen. Maar dat kunnen zij beter vertellen.’
Van den Bosch: 'Dat boekje is de DSM-IV, een Amerikaans classificatiesysteem waarmee psychiatrische diagnoses worden gesteld. Het bestaat uit een heleboel vakjes. Als je aan de regeltjes voldoet, dan pas je in een vakje.’
Vermeulen: 'Overigens is het woord schizofrenie helemaal verkeerd. “Gespleten geest”, dat slaat echt nergens op. Veel mensen denken dan ook ten onrechte dat het te maken heeft met het hebben van twee persoonlijkheden. Veel beter is de naam van onze vereniging: Anoiksis, dat betekent “open geest”. Je moet het zo zien: normale mensen hebben een soort oogkleppen op die de invloeden van buiten beperken of filteren. Bij ons zijn die kleppen heel broos, of kunstmatig gecreeerd door medicijnen.’
Van den Bosch: 'De psychiatrie is lange tijd geteisterd geweest door een geweldige spraakverwarring. Op een gegeven moment was de definitie van schizofrenie in Amerika zo breed dat drie kwart van alle psychiatrische patienten eronder viel. Als reactie daarop kwamen er in de jaren zestig en zeventig mensen die de diagnose helemaal overboord gooiden. Vaak meenden ze dat je geen etiketten op mensen moest plakken. Vervolgens ging iedereen eigen taaltjes spreken en verstond niemand elkaar meer. God zij dank is dat veranderd. Daar betaal je wel een prijs voor: afspreken dat we allemaal dezelfde taal spreken. Die taal heet DSM- IV. Die moet je niet heilig verklaren, maar het is een belangrijk hulpmiddel.’
Selten: 'Toch blijft het lastig om met de DSM-IV schizofrenie te constateren. Niet alleen schizofrene mensen maken bijvoorbeeld psychosen mee. Die komen ook voor bij mensen met een manisch-depressieve stemmingsstoornis. Dan zijn er ook nog patienten die symptomen van beide ziektebeelden lijken te hebben. Daarvoor is dan weer de term “schizo-affectieve stoornis” bedacht.’
Van den Bosch: 'Schizofrenie kan zoveel verschillende vormen aannemen, dat we tegenwoordig liever spreken van het schizofrenie- spectrum.’
Van Meekeren: 'Toch blijft er een bepaalde groep waarvan je als psychiater snel ziet: dat zijn de schizofreniepatienten. Zelfs in Suriname pikte ik ze er binnen twee weken uit. De problemen ontstaan bij de uiteinden van het schizofrenie- spectrum, waar de ziekte vermengd raakt met andere symptomen.’
Selten: 'Belangrijk is ook hoe lang iemand precies ziek dient te zijn voordat je de diagnose mag stellen. DSM-IV stelt dat je ten minste zes maanden slechter dan normaal moet functioneren, prive of op het werk. Maar hoe meet je dat? En waarom ligt de grens niet bij vijf of acht maanden? Die criteria zijn echt heel betrekkelijk.’
VERMEULEN: 'Terug naar de basis van schizofrenie: de psychose. Dat is een periode waarin je totaal in de war bent. Die van mij nemen altijd paranoide vormen aan. Ik denk dat ik achtervolgd wordt. Overal ontstaan komplotten. Ver der hoor ik constant stemmen. Die lachen, krijsen en gillen door elkaar heen. Als je dan tegelijkertijd gezichten ziet, combineer je die met die stemmen. Uiteindelijk denk je dat de hele wereld over jou praat. Het neemt eindeloze vormen aan en is dodelijk vermoeiend. Ook de angsten zijn ontzettend. Als normale mensen die zouden meemaken, zou de helft het niet overleven.’
Een belangrijk criterium voor schizofrenie is het hebben van 'bizarre wanen’. Je hoeft ze niet te hebben, maar als je ze wel hebt is dat een flinke stap op weg. Wat maakt een waan bizar?
Van den Bosch: 'Het is al moeilijk om te bepalen wat een waan is. Zijn politieke ideologieen of religieuze denkbeelden wanen? In de praktijk vinden we een opvatting een waan als een psychiater namens de samenleving vaststelt dat niemand ernaar wil luisteren. Maar wanneer wordt een waan bizar? Een voorbeeld: iemand komt vertellen dat zijn buurvrouw een moordenaar heeft ingehuurd die hem om zeep gaat helpen. Dan denk je: die man is paranoide. Maar wat hij vertelt, is op zich mogelijk. Dan noemen we het een waan. Maar als hij vertelt dat die buurvrouw zijn gedachten beheerst via een apparaatje dat ze ’s nachts in zijn linkerbil heeft geimplanteerd, dan noemen we het een bizarre waan. Want zoiets achten we onmogelijk. Kortom, het onderscheid hangt sterk af van wat je als samenleving voor mogelijk houdt. Voor ons is het communiceren met doden bijvoorbeeld ondenkbaar. In veel niet-westerse culturen is dat doodnormaal.’
ONLANGS is in de vierde editie van de DSM het onderscheid geintroduceerd tussen de positieve en de negatieve symptomen van schizofrenie. Wat houdt dit in?
Selten: 'Positieve symptomen zijn belevingen en gedragingen die een normaal mens niet heeft en een patient wel, zoals wanen en hallucinaties. Negatieve symptomen berusten op het verlies van normale eigenschappen. Verlies van initiatief, zelfverwaarlozing, vermindering van sociale contacten en emotionele vervlakking zijn voorbeelden daarvan. Sommige patienten hebben meer positieve, andere meer negatieve symptomen.’
Wat is het belang van het maken van dit onderscheid?
Selten: 'Het is in het belang van de behandeling. Die positieve symptomen kun je nog wel weg krijgen met medicijnen, maar het zijn de negatieve symptomen waar op de behandeling meestal stuk loopt. Die zijn veel hardnekkiger. Als je alleen wanen en hallucinaties hebt, ben je bovendien minder geinvalideerd dan wanneer je de hele dag apathisch in je eigen vuil zit.’
Vermeulen: 'Ik ken die negatieve symptomen wel. Je bent vreselijk moe, die gedachten gaan maar door… het voelt alsof je constant met een zware zak op je rug loopt. Stofzuigen is al een hele opgave. Ik sta zelf af en toe met boeken op de markt, maar dat is meer dan de meeste schizofreniepatienten kunnen.’
Buis: 'Het is trouwens moeilijk te zeggen waar die negatieve symptomen het gevolg van zijn. Horen ze echt bij het ziektebeeld of zijn het bijwerkingen van medicijnen? Of gaat het om een rouwproces? Het valt immers niet mee om te accepteren dat je de rest van je leven ernstig ziek zult zijn. Ik kan me voorstellen dat je daar depressief van wordt.’
Van den Bosch: 'Dat kan. Maar het bijzondere van die negatieve symptomen die lijken op die van depressie, is dat ze vaak niet gepaard gaan met somberheid, maar met emotionele vervlakking, met gevoelsmatige afstomping. Terwijl je inderdaad zou verwachten dat schizofreniepatienten veel vaker laaiend depressief zouden zijn.’
Selten: 'Ook is het zo dat die emotionele vervlakking slecht te behandelen is. Het gaat bijna nooit over. Vandaar dat ik persoonlijk denk dat die negatieve symptomen een biologische oorzaak hebben.’
Vermeulen: 'Die emotionele vervlakking is ook erg, ja. Sinds ik aan de medicijnen ben - want daar heeft het volgens mij mee te maken - ben ik me niet meer bewust geweest van de geluksgevoelens die ik voor mijn ziekte wel herkende.’
IN DE JAREN zeventig werd de verklaring voor schizofrenie gezocht binnen het gezin. De ziekte zou een resultaat zijn van verkeerde communicatie tussen de familieleden of van het koele karakter van de moeder. Hoe kijkt u op deze periode terug?
Buis: 'Ik denk weleens met weemoed terug aan die jaren waarin alles nog maakbaar was. Mijn generatie was opgeleid met het idee dat schizofrenie een aangeboren, ongeneeslijke ziekte was waarvoor je medicatie moest geven. Daar wilden we wat tegenwicht aan bieden. Toen we hoorden dat schizofrenie het symptoom was van een ziek gezin, betekende dat dus nieuwe hoop. Het betekende immers dat je de ziekte met gezinstherapie kon genezen. Tegenwoordig hebben we die hoop op genezing helemaal laten varen.’
Van den Bosch: 'Ach ja, dat zie je wel vaker in het vak. Mensen beginnen enthousiast, maar op een gegeven moment slaat de demoralisering toe.’
Buis: 'Dat vind ik te simpel, vooruitgang is wel degelijk mogelijk. Dat Maarten hier nu aan tafel zit, is toch een grote verbetering. Dat is ook het resultaat van de jaren zeventig: wij psychiaters zetten een stapje terug in onze pretenties, en de patienten een stapje vooruit.’
Van Meekeren: 'Toch was het natuurlijk wel een zwarte bladzijde. Als je onschuldige moeders de schuld geeft van de ziekte van hun kind… daarvoor mag je je best schamen, vind ik.’
Uit een in 1995 gehouden enquete blijkt dat het grote publiek nauwelijks weet wat schizofrenie inhoudt. Zo denken de meeste mensen dat het gaat om een meervoudige persoonlijkheid, terwijl twintig procent er nog nooit van heeft gehoord. Hoe verklaart u dit?
Van den Bosch: 'Het is in ieder geval niet onze schuld. De laatste jaren is er in de media juist enorm veel te doen over schizofrenie. Psychiatrie is in! Ik vrees dat al deze informatie gewoonweg niet beklijft, omdat mensen er bang voor zijn. Ik gaf laatst een college over hallucinaties aan een groep medicijnenstudenten. Sommigen werden zichtbaar angstig toen ik vertelde dat gezonde mensen ook wel eens hallucineren. Kan je nagaan hoe het grote publiek op deze informatie zou reageren!’
Van Meekeren: 'Vergeet niet dat op psychiatrische ziekten jarenlang een taboe heeft gerust. We kunnen hier pas sinds heel kort over praten zonder te verzanden in gehakketak en ideologische discussies.’
Buis: 'Ik heb ook de indruk dat men meer gecharmeerd is van somatische ziektebeelden. Van die heldendaden tijdens open hartoperaties, dat spreekt toch meer aan dan ongeneeslijke hersenziekten.’
Van Meekeren: 'Ik denk dat het vooral de taak van de media is om daar goed en genuanceerd over voor te lichten. Die benaderen de psychiatrie vaak nogal kritisch, bijvoorbeeld door te stellen dat psychiaters het laten afweten bij het zwerversprobleem. Die zwervers blijken dan opeens allemaal schizofrenielijders te zijn waar de psychiaters hun neus voor ophalen.’
Is dat dan niet zo?
Selten: 'Het probleem van deze kwestie is dat er geen enkel hard cijfermateriaal over beschikbaar is.’
TWEE JAAR geleden stelde Jean- Paul Selten dat schizofrenie twee tot vijf keer vaker voorkomt bij Surinaamse, Antilliaanse en Marokkaanse immigranten dan bij autochtonen of Turkse immigranten. Deze cijfers deden veel stof opwaaien in de media, die voor de toekomst een 'randstedelijke epidemie van schizofrene allochtonen’ signaleerden. Is het niet onvoorzichtig om dit soort cijfers zonder enige verklaring of nuancering naar buiten te brengen?
Selten: 'In Engeland is vergelijkbaar onderzoek gedaan onder Afro-Caribische immigranten uit Jamaica en Trinidad, een bevolkingsgroep die vergelijkbaar is met onze Antillianen en Surinamers. De uitkomsten hiervan zijn in grote lijnen gelijk aan die van mij. Sterker nog: uit het Engelse onderzoek blijkt dat schizofrenie onder de kinderen van deze immigranten zelfs tien keer vaker voorkomt. Ik vind dat we dan niet te gauw moeten denken dat dit hier niet kan gebeuren.’
Van Meekeren: 'Ik waardeer het onderzoek van mijn collega. Alleen ben ik het fundamenteel met hem oneens. Ik zeg niet dat zijn conclusies niet waar kunnen zijn. Maar we moeten ons realiseren dat de psychiatrie een westerse wetenschap is die zich baseert op westerse concepten. In andere culturen zie je totaal andere manieren van ziek worden. Wat bijvoorbeeld in China zenuwzwakte wordt genoemd, heet hier depressie. Terwijl de symptomen - moeheid en prikkelbaarheid - op elkaar lijken. Dat komt doordat wij westerlingen graag praten over somberheid. De westerse psychiatrie moet daarom niet de pretentie hebben dat de ziektebeelden die zij verzonnen heeft op alle mensen ter wereld toepasbaar zijn. Dat geldt ook voor de diagnose schizofrenie. In Suriname vertelden mensen mij bijvoorbeeld heel opgewonden dat ze achtervolgd werden door bakru’s, dat zijn bosgeesten. Ga er dan maar aanstaan of dat een schizofrene waan is of gewoon een winti-fenomeen.’
Selten: 'Dat kan wel wezen, maar je wordt heus niet opgenomen vanwege een winti-beleving of een of ander raar bijgeloof. Daar moet je echt behoorlijk ziek voor zijn.’
Van Meekeren: 'Maar is iemand die ernstig ziek lijkt te zijn altijd schizofreen? Daar gaat het om. We zien dat Surinamers en Antillianen heel heftige emotionele explosies kunnen hebben in het geval van rouw of religieuze beleving. Denk aan de Bijlmerramp, daarvan schrokken we ons toch te pletter. O jee, dissociatieve stoornissen! Dachten we aanvankelijk. Dat zijn van die valkuilen waar je in valt als je niets weet van de bijbehorende cultuur.’
Van den Bosch: 'Het is altijd aardig om te zien hoe garant dit onderwerp staat voor betogen. Even voor de duidelijkheid: de diagnose schizofrenie is gebaseerd op belevingen die mensen onder woorden brengen. De psychiaters waarop Jean- Paul Selten zich baseert, hebben vastgesteld dat die belevingen bij sommige bevolkingsgroepen gewoon vaker voorkomen.’
Van Meekeren: 'Maar wat is die diagnose waard als die psychiaters die belevingen gewoon niet begrijpen? In het westen hebben we nu eenmaal hele andere ideeen over de werkelijkheid dan daarbuiten. Zo leven wij met het idee dat onze geest iets heel beslotens is. Dat zit daar in die schedel, gescheiden van ons lichaam en van de buitenwereld. Maar in veel andere culturen bestaat veel minder onderscheid tussen lichaam en geest en tussen individu en buitenwereld. Dus als iemand het heeft over gedachten die van buiten naar binnen worden gebracht, is dat voor ons een eigenaardig fenomeen, maar voor mensen uit andere culturen absoluut niet.’
Buis: 'Bij ons valt zoiets al snel in de categorie bizarre waan.’
Selten: 'Nou, dat hebben de Engelsen ook onderzocht. Die hebben een aantal Jamaicaanse genees heer-directeuren over laten komen en gezegd: “Kijk, deze mensen noemen wij schizofreen. Vinden jullie dat ook?” Dan blijken die standpunten helemaal overeen te komen.’
Van Meekeren: 'Dat laatste argument gaat niet zomaar op! Als je niet-westerse psychiaters vraagt om iets over psychiatrie te zeggen, merk je immers dat ze heel vaak kiezen voor het westerse standpunt. Dat weet ik uit eigen ervaring. De kritiek op de psychiatrie komt niet voor niets meestal van witte psychiaters.’
STEL DAT Jean-Paul Selten gelijk heeft en dat bepaalde groepen immigranten inderdaad een sterk verhoogde kans hebben op schizofrenie. Wat zou daar de oorzaak van kunnen zijn?
Selten: 'Kennelijk zijn er omgevingsfactoren in het spel. Want ik denk heus niet dat het gen voor schizofrenie bij Surinamers meer voorkomt.’
Vermeulen: 'Wat denken jullie van stress? Volgens mij wordt schizofrenie sowieso veroorzaakt door een teveel aan stress. Voordat ik zelf ziek werd, heb ik ook lange tijd blootgestaan aan extreme spanningen en dat geldt waarschijnlijk ook voor veel immigranten.’
Van den Bosch: 'Uit Amerikaans, Australisch en Israelisch onderzoek blijkt inderdaad dat schizofrenie vaker geconstateerd wordt bij groepen arme immigranten. Dus wereldwijd, ongeacht de cultuur, zijn dit soort gevallen aangetoond.’
Selten: 'Maar waarom is in Engeland dan geen verhoogd percentage schizofrenie gediagnostiseerd bij arme immigranten uit India en Pakistan? En in Nederland niet bij Turken?’
Van Meekeren: 'Als je bedenkt dat Amsterdam in 2010 voor de helft bevolkt wordt door migranten, ligt hier in ieder geval een groot onderzoeksterrein braak. Het is immers nog lang niet duidelijk in hoeverre het uitbreken van schizofrenie het gevolg is van langdurige werkloosheid, discriminatie, isolatie en armoede.’
Selten: 'Of het eten van ander voedsel, of het roken van veel cannabis…’
Vermeulen: 'En de temperatuur? Zou die geen rol spelen? In hete zomers raak ik bijvoorbeeld veel sneller in een psychose.’
Van Meekeren: 'Maar allochtonen zijn die hitte juist weer gewend. Hoewel, het zou kunnen dat zij weer gevoelig zijn voor extreme kou…’
De transculturele psychiatrie is dus de trend van de toekomst. Een huidige trend is de schaalverkleining binnen de psychiatrie, waardoor de grote ziekenhuizen in de duinen worden vervangen door kleinere ziekenhuizen in de stad. Ook verhuizen chronische patienten steeds vaker naar beschermde woonvormen. Hoe beoordeelt u deze trend?
Buis: 'Het is goed dat het paternalisme van de psychiatrie eens wordt aangetast. Eindelijk richten dokters zich op het functioneren van hun patienten in de maatschappij. Het betekent dat je patienten weer zoveel mogelijk eigen verantwoordelijkheid geeft. Vaak knappen ze daar erg van op.’
Van den Bosch: 'Maar door die schaalverkleining kunnen psychiaters zich niet meer specialiseren in de behandeling van bepaalde sub groepen. In kleinschalige voorzieningen zitten allerlei patienten en moeten psychiaters dus van alle markten thuis zijn. Maar omdat het vakgebied zo groot is geworden, is ook meer specialisatie nodig. Schaalverkleining is dus strijdig met deze noodzaak.’
Van Meekeren: 'Daarbij heeft een academische setting nu eenmaal patienten nodig om te onderzoeken. Daar wordt in ieder geval de volgende generatie patienten beter van.’
De kritiek op grote inrichtingen is dat ze nogal op gevangenissen lijken.
Selten: 'Leken ze maar op gevangenissen! Daar beschikt iedere inwoner over een eigen kamer, met televisie en stereo-installatie. Dat kun je van het gemiddelde psychiatrisch ziekenhuis niet zeggen.’
Vermeulen: 'Daar moet inderdaad nodig wat aan gebeuren. Ik vind zelfs dat je zou moeten kunnen kiezen waar je opgenomen wordt als je psychotisch bent. Geef mij maar een kamer in het Sint Joris. Met eigen badkamer graag.’
Van Meekeren: 'Psychiatrische ziekenhuizen kunnen ook best een veilige haven zijn. De rust en de bescherming die zo'n besloten zorgnetwerk biedt, heeft volgens mij ook veel voordelen boven de veel complexere samenleving waarin iedereen maar moet emanciperen en constant voor zijn mening moet opkomen.’
Selten: 'Juist. We zullen moeten accepteren dat er een subgroep van patienten is die alleen kan overleven in een psychiatrisch ziekenhuis. Je zou deze mensen van iets heel waardevols beroven als je ze zomaar de stad in zou sturen, zo van zoek het nu zelf maar uit…’
Buis: 'Hoho! Ik signaleer hier een splitsing tussen ambulant en klinisch denken. Met dat verheerlijken van besloten inrichtingen moet je erg oppassen. Ik herken dat goed, want ik heb ook jarenlang besloten gewerkt. Toch voel ik dat ik pas wakker ben geworden nadat ik de ambulante zorg in ben gegaan. Want pas dan zie je hoe chronici opleven als je ze uit die inrichtingssituatie haalt.’
Van Meekeren: 'Okee. Als mensen te lang in een te grote setting zijn waar alles ze uit handen wordt genomen, dan krijg je natuurlijk een ziekenhuiseffect: dan zakken ze af. Maar het is volgens mij niet of- of, het is en-en. Je moet telkens goed kijken waar mensen behoefte aan hebben. Als ze door dreigen te draaien in een open woonvorm, kan het soms helemaal geen kwaad om ze af en toe een maandje in een besloten zorgnetwerk op te nemen. Aankomende psychosen blijk je daar vaak heel goed mee te kunnen voorkomen.’
Buis: 'Zo'n veilige haven kun je toch ook in de stad creeren. Daarbij heeft mijn contactpoli haar veiligheid ook in een zorgnetwerk zitten. Allereerst zie je dat de patienten onderling steun zoeken bij elkaar. Daarbij hebben ze toegang tot een uitgebreid GGZ-netwerk: huisvesting, gezinszorg, budgethulp, arbeidsbemiddeling en sociale werkvoorziening. Juist de kracht van dat ambulante netwerk zorgt ervoor dat mensen zich in de samenleving kunnen handhaven.’
Van den Bosch: 'Uit recent onderzoek van Martin Appelo blijkt zelfs dat tachtig procent van de langdurig opgenomen chronici buiten geplaatst kan worden na het volgen van een intensief activiteitenprogramma. De voorwaarde is dat er groot vertrouwen wordt gesteld in hun capaciteiten. Appelo’s programma was er dan ook een met een missie: het bestrijden van de demoralisatie. Met als boodschap: “Patienten, jullie gaan het helemaal maken buiten de inrichting! En wij gaan jullie daarbij helpen!” Als die stap eenmaal wordt gezet, blijkt een groot deel van de patienten het tegen alle verwachtingen in best te redden.’
Vermeulen: 'Dat serieus nemen van patienten houdt ook in dat de psychiater eens op bezoek gaat bij zijn patienten, in plaats van andersom. Dat mes snijdt aan twee kanten: de psychiater leert zo de leefomgeving van de patienten kennen. En de patienten gaan eens een beetje opruimen. Je wilt toch een goeie indruk maken.’
VAN VRIJHEID naar dwang: sinds 1994 is de wet BOPZ van kracht, die bepaalt dat iemand slechts onvrijwillig opgenomen kan worden als hij of zij een ernstig gevaar is voor zichzelf of anderen. Het zogenaamde 'bestwilcriterium’ is hiermee verdwenen: mensen kunnen niet meer worden opgenomen omdat de psychiater denkt dat het voor hun eigen bestwil is. Wat vindt u van deze nieuwe wet?
Buis: 'Dat zelfbeschikkingsrecht van de patient is op zich goed. Maar het is frustrerend dat je alleen mensen die na opname gevaarlijk blijven, gedwongen medicatie kan geven. Stel, je hebt iemand onvrijwillig opgenomen. Eenmaal in de inrichting kalmeert deze persoon weer en is dus niet meer gevaarlijk. En hij wil ook geen pillen slikken. In zo'n geval mag je van de wet BOPZ niet behandelen. Dan ben je gedwongen om er met je handen in je zakken bij te staan.’
Selten: 'Precies. Terwijl medicatie essentieel is voor de behandeling.’
Van den Bosch: 'Hoewel het wetenschappelijk nog niet onomstotelijk is bewezen, is er namelijk een sterk vermoeden dat de ziekte ongunstiger verloopt als je geen medicatie geeft.’
Selten: 'Het probleem is dat schizofrene mensen vaak niet beseffen dat ze ziek zijn en daarom geen medicijnen willen. Ik vind dat ze desondanks recht hebben op bescherming tegen hun krankzinnigheid.’
Vermeulen: 'Misschien moeten jullie ons eens wat meer inschakelen. Als iemand een schizofrene patient ervan kan overtuigen pillen te nemen, dan is het wel een lotgenoot die zo'n situatie uit eigen ervaring kent. Laat ons gewoon meerijden met de crisispsychiater of zo. Dan heb je direct weer wat arbeidsrehabilitatie. Wij weten namelijk precies wat zo iemand doormaakt. Wat weten jullie daar nou van? Maar ja, wij worden altijd dom gehouden.’
Buis: 'De wet BOPZ heeft hulpverleners ook bang gemaakt. Ik word soms ’s nachts uit bed gebeld; dan is iemand knalpsychotisch, maar men durft gewoon geen injectie meer te geven. Om problemen met de klachtencommissie te voorkomen.’
Vermeulen: 'Die psychiaters zijn natuurlijk bang om een proces aan hun broek te krijgen. Zoals in Amerika.’
Buis: 'Precies. De advocaten staan er met hun neus bovenop bij de Riagg.’
WAT MOET ER volgens u veranderen?
Selten: 'De regels in die wet zijn helemaal niet zo slecht. Ze moeten alleen beter worden toegepast. Je mag het begrip gevaar heel ruim interpreteren. Minister Borst heeft dat onlangs nog heel nadrukkelijk gesteld. Stel bijvoorbeeld dat een advocaat in zijn blootje naar de rechtbank zou willen. Dan kan je zeggen: het is lekker weer, dus hij zal geen longontsteking oplopen. Ik zeg dan: er is wel sprake van ernstig gevaar; zijn reputatie staat immers op het spel. En in een brochure wees de inspectie van de Geestelijke Volksgezondheid erop dat ernstige zelfverwaarlozing ook onder het gevaarscriterium valt, evenals situaties waarin de psychische gezondheid van de buren in gevaar is.’
Van Meekeren: 'Maar zo begeef je je toch op een hellend vlak! Dan gaan de buren bepalen wanneer iemand opgesloten wordt.’
Buis: 'Ik denk dat er meer ruimte moet komen om patienten gedwongen medicatie te geven zonder dat ze direct worden afgevoerd naar een inrichting. Als iemand door een auto aangereden wordt en bewusteloos op straat ligt, gaat een arts toch ook niet eerst vragen: wilt u eigenlijk wel behandeld worden?’
Vermeulen: 'Het klopt dat een psychose net zoiets is als bewusteloosheid. Alleen kun je nog praten. Daarom heb ik een ander voorstel. Zet gewoon in die wet dat je iedereen die psychotisch is gedwongen mag opnemen, behalve wanneer iemand in een behandelcontract heeft vastgelegd dat hij niet opgenomen wil worden.’
Selten: 'Maar dan krijg je toch een soort politiestaat?’
Vermeulen: 'Je moet natuurlijk wel eerst op alle mogelijke manieren geprobeerd hebben om iemand te verleiden tot vrijwillige opname.’
Van den Bosch: 'Zo'n contract biedt wel interessante mogelijkheden.’
Selten: 'Dat denk ik ook wel, hoewel natuurlijk niet iedereen in staat is om zo'n regeling te treffen. Maar je kunt het altijd proberen. Het doet me denken aan het verhaal van Odysseus. Die moest langs een rots varen waarop Sirenen zaten. Hij wist dat die hem met gezang zouden proberen te lokken, om hem vervolgens ten onder te laten gaan. Daarom liet Odysseus zich door zijn manschappen aan de mast vastbinden, zodat hij tegen zichzelf beschermd zou worden als hij daar langs kwam.’
IN DE AL eerder genoemde brochure wordt geinsinueerd dat psychiaters alleen nog maar behandelbare gevallen zouden opnemen. De hoofdinspecteur voor de Geestelijke Volksgezondheid geeft psychiaters zelfs de schuld van het groeiende leger zwervers: 'Men gebruikt de BOPZ om niets te hoeven doen. Deze houding van laissez-faire heeft geleid tot ernstig onrecht op straat.’ Wat vindt u van deze verwijten aan uw adres?
Selten: 'Waarschijnlijk zijn er inderdaad psychiaters die alleen nog maar behandelbare gevallen willen opnemen. Voor zo'n lakse houding heb ik geen waardering.’
Van Meekeren: 'Zelf word ik wel eens doodziek van dat geklaag van: sinds de wet-BOPZ kan je niets meer. Dat je geen medicatie kan geven, betekent niet dat je niet kan behandelen. Je kunt ook een andere vorm van therapie zoeken.’
Buis: 'Ik kan daar heel boos om worden. De onwil die hier gesuggereerd wordt! Die laksheid, die voorliefde voor makkelijke gevallen, die heb ik nooit gezien. Het is eerder een dilemma: als ik niet behandel, ben ik laks, als ik wel behandel, overtreed ik de regels.’
Van den Bosch: 'Wij psychiaters moeten leren het spel te spelen. We zitten op het raakvlak tussen ziekte en samenleving en dat schipperen tussen juristen, patienten en behandelaars is de essentie van het vak. Daar moet men ook de lol van inzien.’
Van Meekeren: 'Bovendien is die wet-BOPZ er net. De makers hebben gewoon gedacht: psychiaters, werk hier maar mee. Als het je niet bevalt, zorg je maar voor argumenten om de criteria te veranderen. De wet wordt trouwens volgend jaar opnieuw getoetst.’
Van den Bosch: 'Ik denk dat dan besloten wordt om de behandelingsmogelijkheden vanuit het bestwilprincipe weer te verruimen.’
Maar bestwil is toch een vaag begrip. Belandt de psychiatrie dan niet ook weer op een hellend vlak?
Van der Bosch: 'Ik zeg ook niet dat je weer voor die term “bestwil” moet kiezen…’
Selten: 'Misschien zou je een soort sociaal gevaarscriterium kunnen verbinden aan de wet. Als iemand die denkt dat hij Robespierre is goed werk levert in een bibliotheek, vind ik dat een heel ander geval dan een vrouw die zich op basis van haar waanzin prostitueert achter het Centraal Station. Zo iemand aan haar lot overlaten vind ik echt schandalig.’
Van den Bosch: 'De ideale wet komt er nooit. Net zomin als een ideale definitie van wat schizofrenie eigenlijk is. Het blijft roeien met de riemen die je hebt.’
Selten: 'Meer biologisch onderzoek zou wel nuttig zijn. Dan zou je bijvoorbeeld kunnen bewijzen dat het heel slecht is voor het verloop van de ziekte om geen medicijnen te geven.’
Buis: 'Ik denk dat er minder nadruk moet komen op de biologische psychiatrie. Meer sociaal- psychiatrisch onderzoek zou juist heel nuttig zijn.’
Van den Bosch: 'Het onderzoek moet in ieder geval minder eenzijdig worden. Niet uitsluitend biologisch of psychologisch, maar een combinatie van de twee. Natuurlijk levert hersenonderzoek veel moois op, maar het uiteindelijke antwoord op de vraag hoe schizofrenie ontstaat, zal daar nooit gevonden worden.’
Vermeulen: 'Ik vind niet dat al het beschikbare geld moet worden besteed aan onderzoek. Al die nieuwe medicijnen die om het jaar met veel bombarie worden aangekondigd, daar word je ook niet altijd beter van. De bijwerkingen zijn vaak verschrikkelijk. Geef een deel van het geld aan de schizofreniepatienten zelf! Dan kunnen wij ook eens wat leuks doen met onze tijd. Werk hebben ze toch nooit voor ons.
En ons welzijn is toch waar het om hoort te draaien.’