Mihăiță Bariz trekt aan het stuur. De twintigjarige inwoner van Boekarest slalomt door het drukke verkeer van de Roemeense hoofdstad. In zekere zin hangt Bariz’ leven van de rit af. Hij lijdt aan taaislijmziekte. Hij heeft amfotericine B nodig, dat in Roemenië niet verkrijgbaar is. Zonder het geneesmiddel loopt hij risico op een infectie in zijn longen die een longtransplantatie in de weg zou kunnen staan.
Op het vliegveld van Boekarest zal hij ‘Filip’ ontmoeten die in zijn handbagage drie gekoelde zakken met amfotericine heeft, bestemd voor Bariz. Filip beantwoordde een 596 keer gedeelde oproep aan reizigers van Wenen naar Boekarest. Hij haalde het benodigde poeder op bij de apotheek, verpakte het en stopte het in zijn koffer.
Naast Bariz draait Monica Althamer zich vanuit de bijrijdersstoel om naar de achterbank. Ze houdt haar telefoon vast als slagwapen. ‘Kun je geloven dat het ministerie zoiets antwoordt?’ zegt ze. Ze leest een tekst voor op haar telefoon. ‘De mogelijkheid bestaat om het medicijn te laten autoriseren, in het geval van een speciale behoefte.’ Een verwijzing naar een wet volgt. Ze windt zich op. ‘Ik stel namens een patiënt een vraag over het ontbreken van een medicijn en ze antwoorden met een wetsartikel. Moet ik zelf bedenken hoe ik overheidstoestemming krijg? Waar ik het medicijn vandaan moet halen?’
Het toeval wil dat juist Althamer weet waar ze missende medicijnen vandaan moet halen. Net als Filip maakt ze deel uit van een Roemeens netwerk van vrijwilligers die verantwoordelijk zijn voor een alternatieve instroom van medicijnen naar hun land. Roemenië mist veel goedkope medicijnen, terwijl die in buurlanden gewoon in de apotheek liggen.
Althamer heeft een centrale rol in het netwerk: zij bestelt bij apotheken in het buitenland en plaatst oproepen op Facebook voor Roemeense expats met loze ruimte in hun bagage. Zij neemt indien nodig medicijnen aan op de luchthaven en bezorgt ze. Patiënten hoeven slechts hun doktersbriefjes te uploaden op een website. Ze betalen voor hun medicijnen de kostprijs.
In 2008 hoorde de toen 25-jarige Vlad Voiculescu voor het eerst van het medicijnentekort in zijn geboorteland. Voiculescu werkte als bankier in Wenen en vroeg een oud-klasgenoot die geneeskunde was gaan studeren of hij wellicht ergens mee kon helpen. ‘Ze miste in haar kinderziekenhuis gek genoeg vooral kankermedicijnen, die in Oostenrijk gewoon te koop waren’, vertelt hij op kantoor van zijn ngo Magicamp, die zomerkampen organiseert voor kinderen met kanker.
Voiculescu besloot voor driehonderd euro kankermedicijnen te kopen. Hij had het geld net verdiend op de beurs. In de Oostenrijkse apotheek kreeg hij de medicijnen als Roemeen met buitenlandse doktersbriefjes in eerste instantie niet zomaar mee, maar hij gaf niet op. Een dag na zijn eerste poging keerde hij terug in zijn mooiste pak en legde in zijn beste Duits uit waarvoor hij de medicijnen nodig had. Iets later had hij niet alleen een rugtas vol kankermedicijnen, maar ook tien procent korting gekregen. Hij vloog naar Boekarest en zocht zijn klasgenoot op. ‘Driehonderd euro was genoeg voor de behandeling van zes kinderen. Ze hadden nu een overlevingskans van vijftig procent. In theorie had ik dus drie kinderen gered. Dat voelde goed.’
Eenmaal terug in Wenen haalde hij geld op bij collega’s en vrienden om meer kankermedicijnen te kopen. Op zijn tweede trip sloeg hij voor vijftienhonderd euro aan medicijnen in. Als volgende stap verzocht hij collega’s bij de bank om bij de apotheek in hun land van herkomst eens navraag te doen over prijzen. ‘Zo kwam ik erachter dat medicijnen in Hongarije tot zeven keer goedkoper zijn dan in Oostenrijk.’
In de periode erna reed Voiculescu elke twee weken met een speciaal gekochte tweedehands Skoda naar het Hongaarse Sopron. In de grensplaats laadde hij zijn bagageruimte en achterbank vol. Zijn koelkast in Wenen transformeerde hij tot voorraadkast. Omdat hij nu ook weer niet zo vaak naar Roemenië vloog, ging hij bazen, collega’s en vrienden vragen of ze voor hem iets konden meenemen als ze naar Roemenië vlogen.
Tekorten aan geneesmiddelen zijn geen puur Roemeens verschijnsel. In Nederland hebben apotheken en ziekenhuizen net zo goed lege schappen. Maar Roemenië heeft door bureaucratie en regelgeving een groot tekort aan veel gebruikte, niet-gepatenteerde medicijnen, ontdekte Voiculescu. ‘In eerste instantie dacht ik aan een samenzwering. Dat bedrijven winst maken door goedkope medicijnen te vervangen door dure medicijnen. Maar toen ik meer apotheken en dokters sprak, bleek het anders in elkaar te zitten. Het is stupiditeit.’
Dat begint met de manier waarop Roemenië de prijzen van geneesmiddelen bepaalt, legt Voiculescu uit. De minister van Volksgezondheid vergelijkt de medicijnprijzen in twaalf EU-landen en kiest daaruit de laagste prijs. Op die manier is Roemenië altijd goedkoop uit. Het lijkt een logische regel: Roemenië is immers een van de armste landen van de EU. Vervolgens bepaalt de minister van tevoren het totaal beschikbare budget voor geneesmiddelen. Vallen de kosten hoger uit dan verwacht, dan haalt de minister alles boven de streep terug bij farmaceuten. Door deze zogeheten clawback loopt het ministerie geen financieel risico. Ook achter deze regel zit een gedachte: het voorkomen van tekorten.
Farmaceuten krijgen zo in Roemenië de laagste prijzen van de EU, en moeten ook nog eens rekening houden met een terugvordering achteraf. ‘We zijn het enige EU-land dat de laagste prijs combineert met een clawback’, zegt Voiculescu. Als gevolg is het land oninteressant voor producenten van goedkope geneesmiddelen met een kleine winstmarge. En dat terwijl juist deze veelal niet-gepatenteerde medicijnen maar liefst 62 procent van het totale gebruik vormen.
Het medicijngebrek wordt vervolgens nog vergroot door parallelle handel. Slimme ondernemers kopen in Roemeense groothandels laaggeprijsde medicijnen op, vervoeren ze naar bijvoorbeeld Nederland en verkopen de medicijnen daar met winst. Dat mag: vrije handel is een van de grondrechten van de EU. ‘Ik zocht op een gegeven moment naar Avastin. Dat kost ongeveer 270 euro in Roemenië. In Duitsland kost het vijfhonderd euro. Dat is een schitterende marge. Alleen is het gebaseerd op een gebrek aan moraal’, zegt Voiculescu.
Soms mist Roemenië een derde van de medicijnen die de Wereldgezondheidsorganisatie (who) essentieel noemt, weet Voiculescu. ‘We hebben als land wel medicijnen die tienduizenden euro’s per maand kosten, maar we missen medicijnen van een paar tientjes.’
Voor de ziekte van Hodgkin, een behandelbare vorm van kanker, waren op een gegeven moment drie van de vier geneesmiddelen niet te krijgen. ‘Bleomycine kostte 25 euro, vinblastine iets van zeven euro en dacarbazine twaalf euro’, herinnert Voiculescu zich. ‘Afhankelijk van het gewicht van een patiënt kost de hele behandeling ongeveer driehonderd euro, met een overlevingskans van tachtig procent. En in Roemenië was behandeling niet mogelijk.’
Op het vliegveld wachten Mihăiță Bariz en Monica Althamer op de aankomst van Filip. Bariz heeft ter bescherming een mondkap met Britse vlag op. De trip naar de luchthaven is voor hem een tijdelijke ontsnapping uit het ziekenhuis. ‘De dokter heeft me verlof gegeven om mijn medicijnen op te halen.’
Althamer is met twee collega-vrijwilligers verantwoordelijk voor de distributie rond Boekarest. Voiculescu heeft de controle van het netwerk losgelaten. Vrijwillige transporteurs als Filip en distributeurs als Althamer kennen elkaar en importeren tegenwoordig medicijnen zonder de oprichter ervan op de hoogte te stellen. Daardoor is niet meer exact bekend hoeveel vrijwilligers in zijn netwerk actief zijn, maar in 2012 hielpen ruim vierhonderd vrijwilligers 2500 patiënten aan geneesmiddelen.
Haar vrijwilligerswerk kost Althamer vooral avonden en weekenden, zegt ze. En overdag communiceert ze doorlopend met patiënten. Haar werkgever, een energiebedrijf, vindt het niet erg. ‘Ik mag van hen gaan als het nodig is. Dat is hun bijdrage.’
De piek van de medicijnencrisis lag in 2013. De verbetering sindsdien komt deels door media-aandacht. Politici kwamen door vragen van journalisten niet langer weg met de tekorten. Er kwam een speciaal fonds voor de aankoop van vaak missende medicijnen, opgesteld door onder anderen Voiculescu.
Voiculescu’s activisme had in 2016 een onbedoelde promotie tot gevolg: hij werd minister van Volksgezondheid. Roemenië maakte op dat moment een politiek experiment door. De oude regering onder leiding van pluchepartij psd was wegens een corruptieschandaal na een brand met 64 doden afgetreden. De nachtclub in kwestie was niet gecontroleerd op brandveiligheid. Technocraat Dacian Cioloș mocht de periode tot de volgende verkiezingen overbruggen. In zijn zoektocht naar deskundige leiders van buiten de politiek kwam hij uit bij Voiculescu. Acht maanden was de voormalige vrijwilliger verantwoordelijk voor de volksgezondheid in zijn land. Althamer werd mee-gekatapulteerd tot staatssecretaris. ‘Dat was een verrassing’, zegt Althamer nuchter.
In die acht maanden nam het tweetal een reeks maatregelen om het medicijntekort te verkleinen. Ze verhoogden de prijs van Roemeense geneesmiddelen naar het gemiddelde van de drie EU-landen met de laagste prijzen, in plaats van het land met de laagste prijs. Ze zetten een systeem op om de medicijnvoorraad in apotheken en groothandels te kunnen monitoren. Ze doneerden de door Voiculescu ontwikkelde website waarop patiënten hun tekorten konden melden aan de staat. Zichzelf legden ze de verplichting op binnen vier werkdagen op een tekort te reageren. Ze gaven een aanzet tot het inperken van parallelle handel.
Na de verkiezingen keerde de psd terug in de regering en Voiculescu terug naar de zijlijn. Hij is uitgegroeid tot een van de kopstukken van de stedelijke beweging die met regelmaat protesteert tegen corruptie, onkunde en de gevestigde politieke partijen in het algemeen. Hij heeft zich kandidaat gesteld voor de burgemeestersverkiezingen van Boekarest in 2020.
Zijn opvolger verlaagde de medicijnprijzen weer naar het niveau van voorheen, tot onbegrip van de voormalig bankier. ‘Duizenden patiënten gebruiken die medicijnen. De regering bespaart door de prijsverlaging iets van vijftigduizend euro per jaar. Dat gaat nergens over, daar kun je niet rijk van worden. Daarom zeg ik: dit is geen corruptie, maar stupiditeit.’
Ook de parallelle handel is niet ingeperkt. De minister kan een exportverbod opleggen als in Roemenië een medicijnentekort dreigt, maar nog steeds gaat het vaak mis, getuige een rapport van het Roemeense Gezondheidsobservatorium van afgelopen juli. In 2017 exporteerden bedrijven twaalf kankermedicijnen die op datzelfde moment in eigen land niet verkrijgbaar waren. In 46 procent van de voorvallen met ontbrekende medicijnen speelde parallelle handel een rol.
Recentelijk zijn de medicijntekorten weer opgelopen, meldde het Roemeense agentschap dat over medicijnen en medische hulpmiddelen gaat: 620 medicijnen ontbraken in de laatste twee jaar tijdelijk of helemaal in Roemeense ziekenhuizen en apotheken.
Op het vliegveld van Boekarest heeft Monica Althamer de website van de luchthaven een paar keer gecontroleerd. Daarop staat een uur na Filips geplande landing nog altijd dezelfde ‘geschatte landingstijd’ vermeld. Althamer maakt zich zorgen. Hoe snel heeft Bariz de amfotericine nodig? ‘De komende dagen.’ Dan meldt vrijwilliger Filip zich per telefoon. Het vliegtuig is vanwege stormachtig weer uitgeweken naar Belgrado. Hij weet niet wanneer hij weer opstijgt en zal de medicijnen pas diep in de nacht kunnen afleveren. De trip van vandaag is voor niets geweest. Bariz kan terug naar het ziekenhuis.