Huisartsen hebben meer moeite met euthanasie

Poortwachter tot de dood

Bijna vijfduizend mensen stierven het afgelopen jaar door euthanasie. Voor huisartsen is het de meest ingrijpende behandeling. De sterke stijging van het aantal verzoeken gaat hen niet in de koude kleren zitten. ‘Je kunt wel een soort knop omzetten, maar na afloop ben je leeg.’

Medium euthanasie harriet van reek 2014

Huisarts Rikste Hinloopen staat het moment nog haarscherp voor de geest: ze zit aan het bed van een door kanker sterk verzwakte man van 45. Binnen een paar minuten zal hij sterven door toedoen van haar naald. Naast hen zit zijn vrouw, beneden in de huiskamer spelen hun kinderen van vier en zes met blokken. De oudste heeft nog afscheid van zijn vader genomen, voorzover hij kan begrijpen wat er gaande is. ‘Het was een heel emotionele scène.’ Bijna alle Nederlandse huisartsen krijgen regelmatig euthanasieverzoeken van patiënten. De wettelijke bepalingen zijn dan op zich duidelijk: er moet een euthanasieverklaring zijn, de huisarts moet een aantal gesprekken voeren en dan is er nog de verplichte toestemming van een scen-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), een collega die op basis van nog meer gesprekken met de patiënt zijn licht over de zaak laat schijnen.

Toch zijn de criteria ook subjectief. Wanneer is bijvoorbeeld sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden? Vallen psychische aandoeningen daar ook onder? Of beginnende dementie? In het maatschappelijk debat lijkt het erop dat de in aanmerking komende ziektebeelden zijn verruimd. Ook veel patiënten verwachten en hopen dat hun arts de door voormalig minister van Volksgezondheid Els Borst opgestelde wet méé oprekt. Dat komt onder meer tot uiting in de sterke stijging van het aantal gevallen, in tien jaar tijd met 256 procent.

De beslissing over leven en dood valt veel artsen steeds zwaarder, ook omdat de criteria lijken te vervagen. ‘Het is heel onwerkelijk’, zegt Hinloopen (57), een kleine vrouw met kort haar en een vierkante bril die bijna te groot lijkt voor haar smalle gezicht. ‘Het is wonderlijk, die macht die je hebt over leven en dood.’ Ze staart uit het raam van haar Utrechtse praktijkkamer. Euthanasie hoort bij het beroep van arts, vindt ze: ‘Het is geen recht, maar een proces dat je samen aan kunt gaan.’

Vorige week had ze een euthanasiegeval. Ze telt af op haar vingers: het zesde in haar leven en het derde in het afgelopen jaar. De stijging komt waarschijnlijk doordat haar patiëntengroep ouder is geworden. De Utrechtse arts neemt de beslissing tot euthanasie niet door simpelweg argumenten tegen elkaar af te wegen – ze heeft een aantal gesprekken met de patiënt nodig. Niet alleen omdat het wettelijk verplicht is, maar omdat ze anders zelf niet tot een harmonisch besluit kan komen. ‘De beslissing hangt helemaal af van hoe het gaat in het contact met iemand.’

De vrouw op wie ze euthanasie toepaste had kanker en ging ineens snel achteruit. ‘Ik ben iedere dag een half uur bij haar geweest. We hebben alle mogelijkheden besproken. Ik had dat vooral zelf nodig, zij wilde al niet meer.’ De patiënte kon alleen nog maar op bed liggen in een donker kamertje. Je moet je als arts op zo’n moment kunnen voorstellen hoe dat moet zijn, vindt Hinloopen. Dat betekent niet dat zij persoonlijk dezelfde keuze zou maken. ‘Je moet je kunnen invoelen.’

‘Ik vind rust als ik me kan voorstellen hoe erg een patiënt lijdt.’ Karlijn Overeem (34) heeft in de vier jaar dat ze huisarts is een aantal verzoeken tot euthanasie gehad – en gehonoreerd. Overeem is tenger en houdt haar hoofd schuin als ze nadenkt. Ze kreeg eens een euthanasieverzoek van een patiënte die niet terminaal was, wat het voor de jonge arts lastig maakte. ‘Soms is het een geval van terminale kanker, dan heeft iemand nog maar een paar weken te leven. Dat is voor mij makkelijker.’ Ze denkt even na. Op de achtergrond klinkt het ronken van bussen die langs haar praktijkkamer in Amsterdam-Oost denderen. ‘Nou ja, makkelijk is het nooit’, zegt ze dan. ‘Maar bij een terminale patiënt is het duidelijker.’ In dit geval had de patiënte last van talloze kleinere kwalen zoals ernstige botontkalking, incontinentie, pijnen, slecht kunnen zien, horen, en lopen. ‘Heel veel kwalen waardoor je echt kunt lijden, maar waaraan je niet volgende maand overlijdt.’ Overeem raakte na een aantal gesprekken overtuigd van de doodswens van haar patiënte.

Hinloopen heeft op dit moment een patiënt met onduidelijke klachten, die er zo nu en dan wel eens over begint. ‘Mocht hij daadwerkelijk een verzoek doen, dan zou ik dat niet inwilligen.’ Ze is even stil. ‘Het geeft wel aan hoe ongelukkig hij zich voelt.’ Met een lach: ‘Ik hoop dat die meneer het me nooit gaat vragen.’

Het aantal patiënten dat euthanasieverklaringen opstelt neemt toe. Met zo’n verklaring willen patiënten, terwijl ze nog gezond zijn, dat hun huisarts hun toekomstig lot veilig stelt: zorg dat ik nooit onnodig hoef te lijden of afhankelijk word van anderen. ‘De vraag is dan: kan ik bij jou een euthanasieverklaring achterlaten en kan ik ook zeker weten dat je het doet? Hiermee doen ze een appèl op je als arts en als mens’, vindt Christine Huntjens (42), elf jaar huisarts en werkzaam in Zeist. Als antroposofisch arts heeft ze een eigen kijk op leven en dood. Ze heeft één keer euthanasie daadwerkelijk toegepast. Volgens haar is er bijna iedere dag wel iemand in de spreekkamer die zegt ‘van mij hoeft het niet meer’. Huntjens haalt een hand door haar donkere krullen. Als mensen veertig worden gaan ze vaak nadenken over de dood, heeft ze gemerkt. ‘Het is een soort eerste confrontatie met het einde. Dan schuiven ze tijdens het spreekuur een formuliertje over tafel dat ik moet tekenen.’ Ze glijdt met haar hand over haar houten keukentafel en lacht schaterend. ‘Dat schuif ik dan toch mooi even terug.’ Huntjens legt deze patiënten uit dat ze open staat voor het gesprek en dat dat voldoende voor ze moet zijn.

‘Van artsen die al zestig keer euthanasie hebben gepleegd hoor ik dat ze nog steeds niet slapen in de nacht ervoor’

Vorig jaar had ze een ouder echtpaar in haar praktijk waarvan de man tekenen van geheugenverlies begon te vertonen. Er was nog geen dementie vastgesteld, maar de zeventigjarige wilde zo snel mogelijk euthanasie. ‘Hij werd heel angstig bij de gedachte dat hij afhankelijk zou worden. We hebben een aantal pittige gesprekken gevoerd over wat hij en ik tegenkwamen.’ Ze sprak er met collega’s over en merkte dat ze aan een grens zat. Het ging immers om een euthanasievraag vanuit een opvatting over de toekomst, en niet vanuit hoe de situatie op dat moment was. ‘Ik wilde in gesprek gaan over wat die afhankelijkheid voor hem betekende, maar dat kon hij niet.’ Huntjens besloot de man niet te euthanaseren. Ze vindt dat dit soort angstige periodes bij het mens-zijn horen. ‘Je hebt die fases gewoon in je leven. Dat is nog niet hetzelfde als dat je echt dood wilt.’

Regelmatig willigt Huntjens verzoeken tot euthanasie niet in en ook dat is heftig voor haar. ‘Als de eerste vraag echt komt sta je even te trillen op je grondvesten. Je doet iets wat irreversibel is en wat raakt aan je eigen mens-zijn. Van artsen die al zestig keer euthanasie hebben gepleegd hoor ik dat ze nog steeds niet slapen in de nacht ervoor.’ De antroposofe legt beide handen op haar hart. ‘Ik maak de afweging hier. Maar daar ontwikkel je je als arts ook in. Je leert jezelf en je positie kennen door het contact met mensen en het soort vragen dat ze je stellen.’

David Bentz van Bergen, een jeugdig ogende man van 53, is langzaam maar zeker anders over euthanasie gaan denken. In zijn beginjaren had hij regelmatig twee gevallen in één week. ‘Ik stond er niet bij stil, vond het gewoon onderdeel van mijn vak.’ Nu merkt de huisarts in Maartensdijk dat hij meer tijd nodig heeft voor verwerking. Hij plant euthanasie nu ook veel zorgvuldiger dan vroeger. Altijd aan het einde van de dag, en geen consulten op de middag ervoor. Het liefst doet hij het op vrijdag zodat hij de dag erna rustig bij kan komen. ‘In tegenstelling tot vroeger blijf ik er achteraf over nadenken.’

Euthanasie raakt aan je eigen existentie, vindt Bentz van Bergen: ‘Het roept een innerlijke discussie op over je eigen grenzen, wat je nog uit het leven wilt halen.’ Hij merkt dat hij er tegenwoordig wel eens onderuit probeert te komen. ‘In de manier waarop ik het verwoord. Dan leg ik de patiënt twee keuzes voor: één, ik kom op vrijdagmiddag om vijf uur langs en u krijgt een spuit. Of twee, we gaan een heel mooi traject in waarbij we alle symptomen die u heeft proberen te dempen, u een beetje suf wordt en binnen een paar dagen overlijdt zonder dat u er zelf iets van merkt.’ De arts lacht. ‘Hoe klinkt dat? Hier even tekenen graag.’ Weer ernstig: ‘Die tweede manier, palliatieve sedatie, is voor mij veel gemakkelijker. Natuurlijker, rustiger, minder agressief. Het is voor mij psychisch minder belastend.’

Een tijd geleden had Bentz van Bergen een Marokkaanse patiënt die stervende was. Hij wilde lange tijd een langzaam einde met morfine, maar ineens besloot hij tot euthanasie en wilde dat na een paar dagen al. ‘Ik was nog helemaal niet op dat punt’, vertelt hij. Hij was nog niet, zoals hij het noemt, emotioneel rijp. ‘Je moet jezelf dan in een snelkookpan gooien.’ Hij heeft het uiteindelijk wel gedaan, maar achteraf vond hij het te snel en hij is er nog lang over blijven nadenken.

Hoe ongeduldig de patiënt ook kan zijn, de arts moet zeker weten dat het euthanasieverzoek wordt gedaan vanuit het lijden en niet vanuit de angst voor het lijden. Karlijn Overeem: ‘De arts moet weten wat het lijden is, waarom de doodswens bestaat. Dit vinden mensen soms moeilijk om te begrijpen. Ze kunnen bozig worden, door de pijn of door wantrouwen.’

Ze ervaart dat patiënten soms bang zijn dat hun arts hen in de kou laat staan. Ze probeert ongeduldige patiënten dan de mogelijkheden op het gebied van pijnbestrijding en zorg duidelijk te maken. Ze somt op wat voor haar verkeerde gronden voor euthanasie zijn: een psychische aandoening, druk van familie, angst voor de dood, voor heel veel pijn, voor slechte verzorging, voor verder verval van functies. Over euthanasie bestaat veel verwarring, vindt ze. Het is nadrukkelijk niet het versnellen van het sterfproces. Ze maakt wel eens mee dat iemand in het ziekenhuis op sterven ligt, bijvoorbeeld in coma, en dat de familie dan druk op haar uitoefent. ‘Zo laat je een hond nog niet liggen’, zeggen ze dan. ‘Dokter, doe er iets aan.’ Maar, legt de jonge arts uit, ‘je kunt een stervensproces niet zomaar ineens versnellen met een spuit. Euthanasie duurt minstens een week om voor te bereiden.’

David Bentz van Bergen kent de druk van familieleden. Hij had eens een patiënte die was uitbehandeld. Ze wilde euthanasie om zich, zoals ze zei, bij haar overleden man te kunnen voegen. Omdat ze niet ondraaglijk leed wilde hij er nog niet aan. ‘Haar volwassen zoon nam me mee naar buiten en zei: “Mijn vader was dierenarts. Als er een nest jonge katjes was geboren deed hij die in een plastic zak en hield die dicht. Waarom doe je het niet gewoon?”’ De huisarts wist de euthanasie vier weken te rekken totdat de patiënte zo ziek was dat ze alleen nog in bed kon liggen. ‘Het was zinloos lijden geworden. Ik kon me er toen in vinden.’ Een paar dagen na de euthanasie, op kerstavond, stond de zoon bij hem op de stoep ‘met een prachtige fles port. Om mij te bedanken, ook voor het feit dat ik het niet meteen had gedaan. Die vier weken waren ontzettend belangrijk geweest voor het gezin’.

Alle artsen vragen op het laatste moment nog een keer of de patiënt het echt wil. Hinloopen zegt nog ‘dag’, maar verder niets

Vaak gaat de patiënt zelf het best om met het lijden, heeft Bentz van Bergen gezien. ‘Beter dan de familie. Dan roepen de omstanders: “Doe wat!”, terwijl de patiënt het nog best draagt.’

Het is de angst voor het lijden van een geliefde, weet Hinloopen. ‘Je moet daar stevig in zijn. Mensen zien euthanasie dan als een soort redding, maar het kan niet besloten worden vanuit paniek. Het moet weloverwogen gebeuren.’

Medium euthanasie zwarter

bij euthanasie gaat het om de totale weg die arts en patiënt samen afleggen vanaf de eerste uiting van de doodswens tot het daadwerkelijke sterven. In de laatste fase van dit proces gaan huisartsen vaak dagelijks op huisbezoek en voeren ze intense gesprekken. Onderwerpen als God, persoonlijke levensthema’s of de diepe angsten van de patiënt komen dikwijls aan bod. Christine Huntjen: ‘Je begeeft je als arts een stukje op het gebied waar de priester vroeger zat.’ De band die je met iemand krijgt overstijgt die van huisarts-patiënt, merkt Bentz van Bergen. ‘Het is gemakkelijker om iemand te verzorgen waar je een goede band mee hebt.’ Dus euthanasie betekent iemand verzorgen? Na even nadenken knikt de arts. ‘Ja, eigenlijk wel.’

Uiteindelijk moet de afspraak gemaakt worden. ‘Een heel raar gesprek’, vertelt Karlijn Overeem. Arts en patiënt bedenken, met de kalender erbij, hoe en wanneer het gaat gebeuren. ‘Als ik zou merken dat iemand op zo’n moment weer gaat twijfelen zou ik het gesprek opnieuw aangaan’, verzekert de jonge arts. ‘Maar dat heb ik nog nooit gehad.’

De patiënt kan kiezen voor een drankje of een injectie, als hij bijvoorbeeld te misselijk is om iets binnen te houden. Op de dag zelf moeten de artsen langs de apotheek om het spul op te halen. Rikste Hinloopen voelt zich een beetje somber en surrealistisch als ze op weg is naar de patiënt. ‘Daar loop je dan met je koffertje.’ De artsen zijn deze dag vooral bezig met de vraag of ze alles goed hebben voorbereid. ‘Ik voel het als een belangrijke, zware taak die op mijn schouders rust’, verwoordt Overeem het moment dat ze bij de patiënt aanbelt.

In de huisartsenpraktijken van Hinloopen, Overeem en Bentz van Bergen voeren de artsen de euthanasie sinds een tijdje altijd met z’n tweeën uit. Omdat ze emotioneel en nerveus kunnen zijn. Hun grootste nachtmerrie is dat er op het ‘moment suprême’ technisch iets misloopt. ‘Dat je in je zenuwen het kraantje de verkeerde kant opdraait of zo’, huivert Hinloopen.

De patiënt ligt aan het infuus en meestal staat er familie om het bed. ‘Je hebt het gevoel dat het voor iedereen vredig moet zijn’, vertelt Overeem. ‘Hoewel het kan zijn dat een familielid ineens in een enorme huilbui uitbarst. Maar je wilt dat het goed verloopt.’

‘Het voelt ook of je een cadeautje komt bezorgen. Toen ik binnenkwam zei deze vrouw: “Ha, daar ben je eindelijk”’

Hun eigen ontroering hoort er volgens de huisartsen bij. ‘Ik schiet wel eens vol, maar ik vind dat helemaal niet erg’, zegt Hinloopen. Bentz van Bergen ‘pinkt wel eens een traantje weg’. Hij ziet alle gevallen van euthanasie die hij in zijn leven heeft gehad nog glashelder voor zich. ‘De kamer, de mensen. Het maakt een onuitwisbare indruk.’

Overeem heeft gemerkt dat de patiënten zelf altijd ‘rustig en moedig en overtuigd’ zijn. Familieleden zijn meestal wel emotioneel, vertelt ze, maar ze heeft nog nooit meegemaakt dat iemand riep dat ze de euthanasie moesten stoppen. Op het moment zelf is ze vooral met de patiënt bezig. Eerst gaat deze in een diepe coma, dan krijgt hij een spierverslapper. ‘Je bent met het technische gedeelte bezig, er blijft een bepaalde afstand.’ Bentz van Bergen vindt het wel logisch dat de patiënten zelf niet emotioneel zijn. ‘Mensen zijn er zelf zo aan toe dat ze volkomen rustig zijn.’ De patiënten gaan dan ook nooit op het laatste moment twijfelen. ‘Je bedenken is dan niet meer aan de orde’, legt Hinloopen uit. ‘Als mensen eenmaal op die weg zitten, dan gaan ze niet meer terug.’ Wel vragen alle artsen op het laatste moment, gewoon voor de zekerheid, nog een keer of de patiënt het echt wil. Hinloopen zegt nog ‘dag’, maar verder niets. ‘Dat is niet mijn rol maar die van de familie.’

Jaren geleden heeft David Bentz van Bergen in een onbewaakt ogenblik iets gezegd waar hij spijt van had. Hij euthanaseerde een bejaarde vrouw met als. Samen met haar neef en de huisarts luisterde ze naar een Spaans requiem, ze dronken champagne en vroegen zich hardop af of patiënten nog een laatste teken kunnen geven door even aan de lamp te schudden. Vervolgens ging de vrouw in het kussen liggen. ‘Het was mooi en rustig, een prachtig afscheid’, vertelt de arts. ‘En toen, op het moment dat ik de prik gaf om in slaap te komen, zei ik in een opwelling: “Vergeet niet nog even aan de lamp te schudden.” Het floepte eruit. Ik dacht: wat zeg ik nou? Dit is het laatste zinnetje dat ze hoort. Al was ze waarschijnlijk al in slaap toen ik het zei.’ Sindsdien zegt Bentz van Bergen nooit meer iets op het laatste moment. Afscheid nemen doet hij de middag van tevoren.

Nadat het dodelijke middel is toegediend checken de artsen om de zoveel minuten of het hart nog klopt. Dat kan soms wel een kwartier duren. Hinloopen blijft altijd rustig op dat moment. De echte emotie komt pas achteraf, op het moment dat ze hebben vastgesteld dat de patiënt is overleden en ze met de familie samen wachten op de lijkschouwer. ‘Dat is een emotioneel moment, het is zwaar en verdrietig’, vindt Karlijn Overeem. ‘Je staat daar met mensen van wie net een familielid is overleden. Dan komen ook wel momenten uit je eigen leven naar boven.’ Ze slaat haar ogen rustig op. ‘Maar het hoort ook bij het leven.’

Rikste Hinloopen pakt een rouwkaart van de boekenkast naast haar bureau. Erop staat een foto van een vrouw met rood haar, op haar rug gefotografeerd terwijl ze lachend over haar schouder kijkt. Het is de vrouw die ze vorige week euthanaseerde. 25 jaar was ze Hinloopens patiënte. ‘Ik vond het emotionerend’, vertelt de arts. ‘Je kunt wel een soort knop omzetten, maar na afloop ben je leeg. Ik heb het hele weekend bij moeten komen.’ Maar de gebeurtenis is zeker niet alleen maar verdrietig. ‘Het voelt ook of je een cadeautje komt bezorgen. Toen ik binnenkwam zei deze vrouw: “Ha, daar ben je eindelijk.”’

David Bentz van Bergen vindt dat euthanasie veel voldoening kan geven. Mits hij genoeg tijd heeft gehad voor het traject vooraf en rust heeft kunnen vinden bij het levenseinde van zijn patiënt. ‘Daarmee maak je een mooie ervaring voor jezelf.’

Na een euthanasie gaat Karlijn Overeem ’s avonds een borrel drinken met collega’s. Een beetje napraten. ‘Maar dat is het dan ook’, vertelt ze. ‘Soms ben je er dan de dag erna nog wel een beetje mee bezig, maar het leven gaat ook gewoon weer z’n gangetje.’ Een enkele keer fietst ze nog langs het huis waar het gebeurde en moet ze er nog even aan denken. Ook Rikste Hinloopen heeft het nodig er na afloop over te praten, met collega’s of thuis. Bentz van Bergen maakt wel eens een strandwandeling en Christine Huntjens mediteert zowel vóór als na een euthanasie. ‘Om af te stemmen met het moment, met die persoon.’ Ze ligt er soms ’s nachts van wakker. ‘Het komt in de dagen daarna nog wel terug’, vertelt ze. ‘Ik vind dat niet erg hoor, het is zo’n dogma dat je werk je werk moet blijven.’

Hinloopen is na afloop wel eens verdrietig. ‘Het is natuurlijk gek dat die persoon er ineens niet meer is.’ Ze denkt na. ‘Maar je hebt toch een soort professionele afstand, zodat je je het niet zo erg aantrekt.’

De vier huisartsen hebben niet het gevoel belast te zijn met een te zware taak. Ze merken de opluchting van hun patiënten en dit geeft voldoening. Overeem hoorde keer op keer: ‘Ik ben zo blij dat ik eruit mag stappen en dat iemand mij gaat helpen.’ Wel hebben ze moeite met het euthanaseren van een psychiatrische of dementerende patiënt. Bentz van Bergen heeft op dit moment een patiënte die heel bang is om dement te worden. Hij moet afwachten of ze met een verzoek gaat komen. ‘Ik moet er niet aan denken’, bekent hij.

Huntjens is op haar hoede voor de standaardisering van euthanasie. Als de norm wordt dat je bij bepaalde aandoeningen recht hebt op euthanasie verwordt de arts tot een soort instrument, vindt ze. Ze wil daarom meer aandacht voor de menselijke dilemma’s in haar beroep. In de huisartsenopleidingen, maar ook in de politiek: ‘Het tot méér maken dan een soort juridisch kader. Het is mensenwerk.’

Bentz van Bergen trekt voor zichzelf een duidelijke scheidslijn. Euthanasie gaat steeds meer het medisch domein overschrijden, observeert hij. Als het gaat om een ‘voltooid leven’, waarbij de patiënt geen duidelijke klachten heeft maar vindt dat zijn leven voorbij is, hoort dit volgens hem niet op het bordje van de arts. ‘Je bent zelf verantwoordelijk als je je leven wilt beëindigen.’ Het appèl dat mensen op je doen is zwaar, vindt de Hilversumse arts: ‘En nee zeggen is misschien nog wel zwaarder. Het hoort bij het beroep, maar er mag wat meer begrip komen voor wat het met je doet. Het is ook voor de dokter een ingrijpende gebeurtenis.’