Pseudo-patienten

Sommigen laten er hun been voor afzetten of een orgaan voor weghalen. Ingebeelde ziekte - het is een ziekte op zich. De Munchhausen-patient op het hellend vlak van aansteller naar ziekenhuisverslaafde en zelfverminker.
GEZAMENLIJK WAREN de patient - die we Erik zullen noemen - zijn vrouw en de behandelend arts tot de conclusie gekomen: dit gaat zo niet langer. Al jaren tobde Erik met zijn linkerbeen: het was stijf, zijn gewrichten kon hij niet gebruiken en de grote, lelijk ontstoken wond op zijn scheenbeen wilde maar niet genezen. Na talloze onderzoeken, behandelingen, opnamen en operaties wist Erik het zeker: ‘Ik wil van dat been af.’

‘Dat was heel invoelbaar’, zegt Butzelaar, de chirurg van Erik. 'Erik kwam over als een heel normale, aardige man van begin veertig die veel hinder ondervond van zijn aandoening. Als chirurg kwam ik tot de conclusie dat zijn toestand niet zou verbeteren; hij kon niets meer met dat been, had veel pijn en zat alleen maar thuis op een stoel.’ De revalidatie-arts was er al bij gehaald om Erik te vertellen hoe het zou zijn om met een prothese te lopen. Toen de dag van de operatie al in zicht kwam, aarzelde Butzelaar toch nog. 'Ik zei Erik dat ik graag wilde dat hij eerst nog een gesprek had met een psychiater, want zo'n amputatie is natuurlijk heel ingrijpend. Ik deed dat voorstel puur intuitief. Misschien bevreemdde het me dat hij zo flink en opgewekt was, zich bijna op de amputatie leek te verheugen. Als ik vroeg hoe het met hem ging, zei hij dat het allemaal fantastisch ging - ja, behalve dat been dan.’
'Ja’, zegt psychiater Koerselman die, werkzaam in hetzelfde ziekenhuis, om een consult werd gevraagd, 'dat is de zogenaamde belle indifference. De patient lijkt onverschillig te staan tegenover het leed. Je voelt de discrepantie tussen de afschuwelijke diagnose en de blijmoedige houding van iemand die haast niet kan wachten tot zijn been eraf gaat. Dat herkende ik als een symptoom van een psychiatrische stoornis, het werd mij vrij snel duidelijk dat hier sprake was van een ernstige vorm van automutilatie met een zware persoonlijkheidsstoornis. Erik heeft zelf die wond aangebracht en zijn been zo lang verkeerd gebruikt tot hij er niets meer mee kan.’
HET VERHAAL VAN ERIK is minder uitzonderlijk dan het lijkt; hij is zelfs nog een relatief licht geval. In het onlangs verschenen boek Patient of simulant: De wonderlijke wereld van nagebootste stoornissen passeert een bonte stoet patienten de revue die stuk voor stuk op hun eigen manier, met hun eigen beweegredenen, doen alsof ze (ernstig) ziek zijn. De Amerikaanse psychiaters Feldman en Ford beschrijven tientallen mensen uit hun eigen praktijk en uit de vakliteratuur die tot het uiterste gaan om medische zorg te krijgen en te houden.
Zoals Jenny, een 35-jarige secretaresse. Degelijk, betrouwbaar en gelukkig verloofd, in gespannen afwachting van het huwelijk. Totdat, van de ene op de andere dag, haar verloofde de relatie verbreekt en haar nooit meer wil zien. Jenny is verbijsterd. Niet-begrijpend en zwijgend stort zij zich op haar werk. Tot ze maanden later plotseling grote plukken haar verliest en kilo’s afvalt. Ze heeft, bekent zij tenslotte aan haar collega’s, borstkanker in het laatste stadium. Vanaf dat moment wordt ze overstelpt met aandacht en steunbetuigingen. Ze sluit zich aan bij een praatgroep voor vrouwen met borstkanker en is ruim een jaar lang actief lid. Maar in tegenstelling tot de andere vrouwen verslechtert haar toestand niet, en vragen naar haar medische gegevens en de behandelende arts ontwijkt ze. Pas na twee jaar komt uit dat ze haar haar zelf afknipte en een streng dieet volgde om er uitgeteerd uit te zien. Haar omgeving is geschokt. Iedereen had meegeleefd, behalve overigens de belangrijkste persoon: haar ex-verloofde. Die was niet eens op de hoogte van haar 'ziekte’.
Jenny stemt in met een psychiatrische behandeling en blijkt aan een depressie te lijden. In het ziekenhuis begint zij zichzelf te verminken door haar handen, armen en gezicht kapot te krabben, maar met een intensieve behandeling en antidepressiva komt zij er uiteindelijk bovenop.
Jenny werd vrij snel ontmaskerd en had een duidelijke achterliggende stoornis die behandeld kon worden. Na ongeveer anderhalf jaar therapie kon zij daardoor in een andere stad een nieuw leven beginnen. Maar voor veel pseudo-patienten geldt dat zij zich niet meer kunnen losmaken uit een leven dat draait om gesimuleerde ziekte, en dat zij op het hellend vlak van aansteller naar ziekenhuisverslaafde glijden.
Een simulant liegt louter om de voordelen die daarmee te behalen zijn, zoals vrijstelling van militaire dienst of het in de wacht slepen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Maar een pseudo-patient is het om een ander soort 'ziektewinst’ te doen, het soort dat kleine kinderen al kennen van een dag ziek-zijn. Ziekte maakt je gewichtig en interessant, en het levert naast een geoorloofd spijbeldagje heerlijk veel aandacht en verzorging op. 'Patienten’ met nagebootste stoornissen voeren met eenzelfde doel allerlei psychische of lichamelijke klachten op, en spinnen een web van verzinsels waarin artsen worden gevangen en ook zijzelf vaak verstrikt raken.
Nagebootste stoornissen komen in het hele spectrum van de geneeskunde voor; mond- en oogartsen kunnen net zo goed met pseudo-patienten te maken krijgen als internisten en chirurgen. Zo beschrijven Feldman en Ford een vrouw met onbegrepen blaren en witte plekken in haar mond, die na talloze onderzoeken werd opgenomen in een ziekenhuis. Daar werd ze betrapt toen ze haar wang insmeerde met een bijtend middel tegen likdoorns.
DE MEEST EXTREME en gevaarlijkste variant wordt het Munchhausen-syndroom genoemd, naar de grootste opschepper uit de literaire geschiedenis. Voor mensen die lijden aan het Munchhausen-syndroom is het voorwenden van ziekte de spil waar hun leven om draait. De verhalen die ze vertellen zijn vaak fantastisch en dramatisch. Zij houden hun ziektebedrog vol tot ze worden ontmaskerd, waarop ze de benen nemen en een andere arts in een andere plaats als slachtoffer kiezen.
Het Munchhausen-syndroom is voor het eerst beschreven in 1951 in The Lancet door de psychiater Richard Asher. 'Nooit hebben zo weinig patienten zoveel artsen zoveel werk bezorgd.’ Munchhausen-patienten hebben vaak geen vaste verblijfplaats maar zwerven van ziekenhuis naar ziekenhuis. Het zijn dwangmatige leugenaars en over hun voorgeschiedenis doen ze vaag: hun medisch dossier is zogenaamd zoekgeraakt of verloren gegaan bij een brand. Zo was daar de vrouw die zich in zorgwekkende toestand meldde bij de eerste hulp van een Amerikaans ziekenhuis. Vlak na haar opname werd ze door het personeel dood aangetroffen op het toilet, te midden van pillen, zakjes poeder en injectiespuiten. Uit de autopsie bleek dat zij gist in haar aderen had gespoten, waarna er klonters in haar longen waren terechtgekomen. Later werd achterhaald dat ze in drie jaar tijd in tenminste elf verschillende ziekenhuizen in Texas en Kentucky was opgenomen met de meest uiteenlopende klachten. Ze had al enkele kijkoperaties ondergaan, maar was ook doorverwezen naar de psychiater - om die afspraak nooit na te komen.
OOK ERIK WIL NIETS van psychiaters weten. Zijn aandoening is puur lichamelijk, meent hij. Psychiater Koerselman heeft een paar gesprekken met hem kunnen voeren, en dat volstond om gealarmeerd te raken en collega Butzelaar in te lichten. 'Een ding spraken we meteen af: die amputatie mag niet doorgaan’, zegt Koerselman. 'Want als dat been er af is, kun je er de donder op zeggen dat zijn zogenaamde aandoening op het andere been ontstaat. Of er komen allerlei wonden op de stomp waardoor de prothese niet past. De ziekte is zelfverminking en die bestrijd je niet met amputatie. Er bestaan in Nederland dit soort patienten die al hun armen en benen kwijt zijn. De enige manier om het met Erik een beetje binnen de perken te houden, is hem in behandeling te houden en hem de medische zorg en erkenning te geven die hij wenst. Butzelaar is bereid om als chirurg met deze patient door te gaan - dat vind ik echt fantastisch.’
'Het is wel frustrerend, hoor’, verzucht de chirurg. 'Elke keer als hij komt, weet ik niet wat ik zie. De man heeft een soort negentiende-eeuwse wond van vijftien bij vijftien centimeter op zijn scheenbeen, die hij zelf openhoudt. We weten niet precies hoe, maar we hebben hem eens een paar weken opgenomen en toen bleek dat die wond wel degelijk kon genezen. Meestal stel ik maar wat vragen en geef ik wat adviezen, maar laatst ben ik een keer boos geworden. Daarop volgde prompt het verzoek om naar een ander ziekenhuis te worden overgeplaatst. Ik weet nu dat het voor de relatie verkeerd is om er als een detective op in te gaan. Het enige en het beste wat we kunnen doen, is proberen het zo te houden. Hij is nu op een tamelijk stabiel niveau, hij heeft een elektrisch wagentje waarmee hij rondrijdt en dat vindt hij prachtig. Iedereen helpt hem, en zijn vrouw, die arme ziel, slooft zich de hele dag voor hem uit.’ Koerselman: 'Maar die vrouw is niet alleen slachtoffer, die is ook mededader.’ 'Ja’, bevestigt Butzelaar, 'geen van de mensen om hem heen heeft ooit aan mij gevraagd: hoe komt dit nou eigenlijk, wat is de oorzaak?’ 'Het voorziet in een collectieve behoefte van die mensen’, meent Koerselman. 'Het fenomeen van la belle indifference treedt vaak niet alleen op bij zo'n patient maar ook bij zijn omgeving. Het is natuurlijk ook heel moeilijk om te vragen: klopt jouw verhaal wel?’
Keer op keer had Butzelaar zijn behandeling zien mislukken en zich afgevraagd wat hij verkeerd deed. 'Als je er dan achterkomt dat je gewoon gefopt bent, dan is je eerste reactie woede en teleurstelling. Maar daarna moet je zo snel mogelijk weer overschakelen naar de artsenrol en je afvragen hoe je dit probleem moet oplossen. Niet iedereen kan dat opbrengen, er zijn ook artsen die zeggen: ik wil niets met die mensen te maken hebben, dat vind ik zonde van mijn tijd. Vandaar ook dat ze zo vaak van specialist en van ziekenhuis wisselen.’
KOMT EEN ARTS VAAK zulke beroepspatienten tegen? Niet heel vaak, maar wel met enige regelmaat, zo kan geconcludeerd worden. Het aantal simulanten wordt geschat op een paar procent van alle patienten met onbegrepen ziekteverschijnselen. Zo bleek bijvoorbeeld uit een Canadees onderzoek van 3300 calculi, steentjes die langs de urinewegen worden uitgescheiden, dat 116 exemplaren, ofte wel 3,5 procent, niet in het lichaam waren geproduceerd maar letterlijk van straat waren opgeraapt en aan het urinemonster waren toegevoegd.
Koerselman is in zijn loopbaan extreme voorbeelden van nagebootste stoornissen tegengekomen. Zoals de man die vanaf zijn hals verlamd was en in een elektrisch wagentje reed, dat hij met zijn kin bestuurde. Koerselman: 'Later bleek dat hij dat simuleerde. Maar als je dat maar lang genoeg volhoudt, komt het op een gegeven moment ook lichamelijk niet meer goed. Vroeger heb ik eens een meisje meegemaakt met een zogenaamde spierziekte. Zij had een buis in haar luchtpijp die eens in de zoveel tijd vernieuwd moest worden. Dat duurt altijd even, en normaal worden die patienten dan zichtbaar blauw. Na jaren was er opeens een alerte assistent die zei: maar dat meisje wordt nooit blauw! Toen is alles nog eens onderzocht en uiteindelijk bleek dat ze het vanuit haar brein had veroorzaakt.’
In het algemeen, zegt Koerselman, is een mens zuinig op zichzelf en op zijn lichaam. 'Dat impliceert dat je jezelf ook een beetje waardevol vindt. Maar dat gevoel hebben deze mensen niet, ze beschadigen zichzelf, ze verwoesten hun leven en dat van anderen. Dat komt voor in allerlei gradaties, waarbij je ook kunt denken aan modeverschijnselen als piercen en tatoeeren. Er is maar een subtiel verschil tussen het versieren van jezelf en het beschadigen van jezelf. Nu zijn er een heleboel kerngezonde meisjes van achttien jaar die twaalf ringetjes in hun oor hebben met wie verder niks aan de hand is, maar het wordt pathologisch als er geen einde aan komt en als het duidelijk andere doelen dient, zoals zelfdestructie, of wraak op anderen.’
Ook Eriks handelen, zo meent de psychiater, is een langgerekte wraakoefening. 'In zijn leven is er een volstrekte verdringing geweest van normale agressie. Erik heeft een schat van een moeder, een schat van een vrouw, maar hoe dan ook zit hij vol met pathologische haat. Door zichzelf deels te vernietigen weet hij ook zijn naasten in zijn greep te houden. Haat is het sterkste menselijke motief, maar omdat Erik nooit negatieve gevoelens heeft kunnen beleven, kan hij het ook niet in een explosie uiten.’
ERIK WIL WRAAK, Jenny wilde de aandacht die haar verloofde haar niet meer gaf, maar niet altijd zijn de motieven van pseudo-patienten zo duidelijk. Zelf zijn zij zich vaak nauwelijks bewust van hun drijfveren. Ze weten wel dat ze liegen, maar meestal niet waarom. Als het bedrog uitkomt en er een achterliggende stoornis wordt ontdekt die kan worden behandeld, is er nog enige hoop dat deze patienten - want dat zijn ze natuurlijk wel - afkicken van hun ziekenhuisverslaving. Sommigen laten in zich snijden vanuit het idee dat lijden loutert, of verminken zichzelf vanuit een achtergrond van seksueel misbruik. Anderen vinden het spannend om artsen voor de gek te houden en het machtige gevoel te krijgen dat ze slimmer zijn dan zij. Weer anderen zijn gewoon geobsedeerd door alles wat met ziekte te maken heeft. Hun medische kennis is vaak opvallend groot, en veelzeggend is ook dat veel simulanten zelf werkzaam zijn in de gezondheidszorg. Met een overtuigende opsomming van relevante klachten en symptomen blijkt het tamelijk eenvoudig om gewetensvolle artsen te misleiden. Butzelaar: 'Zo'n patient weet: als de dokter daar drukt, moet ik au zeggen, en als-ie daar drukt, moet ik niks zeggen. Bij uitwendige klachten waarvan we het natuurlijke genezingsverloop kennen, is dat niet zo makkelijk. Maar het wordt al wat anders als iemand over buikpijn klaagt. Dan ben je als chirurg gauw gealarmeerd, want als er een darm geperforeerd is, kan dat een patient het leven kosten. Er lopen Munchhausen- patienten rond met tien of vijftien littekens in hun buik omdat er steeds weer een chirurg intrapt.’
Pseudo-patienten onderwerpen zich vrijwillig aan allerlei onderzoeken, kijkoperaties en ingrepen, die zeer onaangenaam kunnen zijn. Artsen kunnen vaak moeilijk geloven dat er mensen zijn die dat voor hun lol doen. Feldman en Ford beschrijven mensen die zichzelf aderlaten om bloedarmoede te fingeren, of zich inspuiten met anti-stollingsmiddelen om bloedingen te veroorzaken. Een vrouw stak een breinaald in haar rectum om haar darm te perforeren, en een patiente die voorwendde een depressie te hebben, liet zich met elektroschocks behandelen. Patienten die zichzelf met insuline inspoten, lieten zelfs hun alvleesklier wegnemen in verband met een vermeend insulinoom, een insuline afscheidende tumor. Pijn is bij dit alles geen bezwaar, is juist lekker of kan uitgeschakeld worden.
'Er is een basisbehoefte bij kinderen om geliefkoosd te worden’, zegt Koerselman. 'Het ergste wat je kan gebeuren, is dat er geen notitie van je wordt genomen. Daartussen zit een noodoplossing en dat is “gekwaadkoosd” worden. Je kunt nog beter hebben dat iemand je kwaad doet maar zich toch met jou bemoeit dan dat iemand geen notitie van je neemt. Een ziekenhuis of dokter kan die rol krijgen van kwaadkozer. Die aandacht is het doel van zware gevallen als Munchhausen-patienten. Onze patient Erik heeft een andere drijfveer, maar het zijn allemaal verwante stoornissen.’
Mensen met een Munchhausen-syndroom hebben vaak ook andere psychische stoornissen; ze lijden aan zwerfzucht, pseudologia fantastica (pathologisch liegen), of zijn verslaafd. Dit is een veel kleinere groep - veelal mannen - dan de 'gewone’ pseudo- patienten, die vaker vrouw zijn, een hogere intelligentie hebben en nog een enigszins 'normaal’ sociaal leven leiden. Gezamenlijk doen ze een enorme aanslag op de medische voorzieningen doordat ze zich telkens weer laten opnemen, de ene operatie na de andere ondergaan, de bedden bezet houden en ontelbare uren zorgverlening krijgen toebedeeld. Met een verpleegprijs van een kleine duizend gulden per dag kan dat aardig in de papieren lopen.
Maar eigenlijk, zo schrijven Feldman en Ford grootmoedig, willen deze mensen niets anders dan wat iedereen wil: greep op het leven en aandacht van zorgzame mensen. Ze kiezen daarvoor alleen een wat omslachtige en pijnlijke weg. Als zij hun vindingrijkheid en creativiteit anders zouden aanwenden, zouden de supersimulanten en Munchhausen-patienten nog tot grootse dingen in staat zijn.