Samsa’s moeder, Gregors zus

Dove kinderen, kinderen met dwerggroei, kinderen geboren uit verkrachting – Andrew Solomon schrijft de verhalen van ouders die zich geconfronteerd zagen met ‘fruit’ dat ver van de boom viel.

‘Niet meer dan een plant’, schijnt de arts tegen mijn ouders gezegd te hebben na de geboorte van hun eerste gezamenlijke kind, mijn tien jaar oudere broer.

Small hh 18979972
Andrew Solomon © Sophia Evans / Evevine / HH

Wij waren nog erg klein toen we met hem over straat liepen. Daar ging hij voor ons uit met zijn boodschappentas. Lang, donkerharig, mager. Een met zijn bovenlijf heen en weer zwaaiende, zichzelf in de armen bijtende of woest op de borst kloppende man die zijn wimpers plukte, terwijl wij, zijn jongere broers en zusjes, hem, de niet helemaal gelukte eend, als onwillige kuikens op gegeneerde afstand volgden. Ook binnen ons gezin viel hij op als anders. Toch hoorde hij binnenshuis heel wat meer bij ons dan buitenshuis en toen ik merkte hoe de buitenwereld naar hem keek voelde ik een schaamte die lang is gebleven. Reden misschien dat in Kafka’s De gedaanteverwisseling niet alleen Gregor Samsa tot me is blijven spreken, maar ook zijn zus, die hem niet onwillig maar altijd van een gepaste afstand zijn eten toeschuift (het kommetje melk, wat verrotte groenten en oud brood) en die wat hij niet eet later de kamer weer uit draagt, ‘weliswaar niet met haar blote handen maar met een lapje’.

Niemand vindt het prettig om het schoolvoorbeeld van ‘vreemdheid’ te zijn. People are strange, when you’re a stranger (The Doors). We voelen ongemak als wat voor ons vertrouwd is, raar is voor een ander en nog meer als we daarbij onbekenden worden voor onszelf. Hoewel het hele leven natuurlijk is begonnen met verandering. Met een minieme wijziging hier, een (genetisch) variatietje of verschrijvinkje daar, een kronkelingetje… twee cellen die ineens opvallend naar elkaar toe bewegen. Zoals Armand Leroi prachtig beschrijft in zijn boek Mutanten: Over de (mis)vorming van het menselijk lichaam: we krijgen ons bestaan en onze verschijning niet zoals wij het misschien zouden wensen, maar zoals het leven is: barstensvol verscheidenheid en fouten. Sommige van die variëteiten zijn de gewone verschillen die aan ieder van ons onze unieke combinatie van (uiterlijke) kenmerken geven. Andere niet meer dan ongemakken ‘die zich op de grens van het normale en het pathologische bevinden’. Weer andere het gevolg van regelrechte, soms zeer ernstige ontwikkelingsstoornissen die afbreuk doen aan de levens van degenen die ermee behept zijn.

‘Fouten trokken ons uit het oerslijm’, schreef Foucault. Vanuit evolutionair oogpunt zouden we er al lang niet meer zijn als we de vrees, schrik, afkeer of weerstand voor het afwijkende, vreemde en onbekende niet met regelmaat zouden overwinnen. Het punt trouwens waar de erotiek begint. Wanneer iets opvallend anders is hebben we enige tijd nodig (om erachter te komen of dit ‘andere’ niet potentieel gevaarlijk is, om ons aan te passen). Een legitiem proces als je het mij vraag, dat twee kanten uit gaat. Gregors transformatie tot kakkerlak, of wat voor beest met wriggelende pootjes het dan ook was, zou vast niet zo angstaanjagend voor hem en zijn familie zijn geweest als die zich niet in één nacht had voltrokken, maar zich had uitgestrekt over een langere periode. Niet ons nuttige vermogen om verschillen waar te nemen is problematisch. De mens staat niet alleen in de neiging tot classificeren. Chimpansees bijvoorbeeld, en vermoedelijk de meeste diersoorten, brengen onderscheid aan tussen honderden eetbare en niet-eetbare planten- en fruitsoorten. ‘Op het gevaar af van oversimplificatie’, schrijft Luigi Luca Cavalli Sforza in Genes, Peoples, and Languages, ‘stelt classificatie ons in staat om complexe reeksen of clusters van objecten te beschrijven met eenvoudige woorden of begrippen. Maar er bestaat een tamelijk hardnekkige neiging om hiërarchieën aan te brengen in waargenomen en beschreven verschillen door groepen met macht die zichzelf tot exclusieve beoordelaars, classificeerders en naamgevers uitroepen.’ We leven in een tijd van overclassificatie. Afgelopen zomer vertelde mijn neefje hoeveel moeite het hem kost af te komen van de vooroordelen die sinds het toch al niet erg door hem gewenste label ‘asperger’ op hem zijn geplakt.

‘Ik haat DAT BOEK’, zei hij doelend op de DSM die hem tot een vreemde voor zichzelf had gemaakt.

En ik herinnerde me de vraag die ons meermalen met een fluisterstemmetje door klasgenootjes over onze broer werd gesteld als hij in het donker, prettig weggedoken onder de bulk jassen aan de kapstok, naar zijn radiootje luisterde.

‘Is hij gevaarlijk?’

Deze ouders en hun kinderen zijn de onvrijwillige ambassadeurs van onze menselijke diversiteit

Deze maand verschijnt Ver van de boom: Als je kind anders is, de Nederlandse vertaling van het bejubelde boek Far from the Tree van Andrew Solomon (dat in dit blad werd besproken door Micha de Vreede), het volumineuze hoofdwerk waarin Solomon zich niet richt op de bekende en pijnlijke processen van uitstoting, afwijzing en uitsluiting, maar op de moeizame en soms juist verrassend eenvoudige processen van acceptatie en aanvaarding. Hoe? Door zich bezig te houden met ouders van kinderen die afwijken.

Ouders, schrijft hij in zijn inleiding, zien zichzelf graag (en op hun best) gespiegeld in hun kinderen. In onze nakomelingen willen we onszelf terugvinden.

Wat wordt bemoeilijkt als je kind ter wereld komt met kenmerken en karakteristieken die opvallend afwijken van het normale, bekende, vertrouwde of gewenste ‘hij/zij lijkt op mij’. Verspreid over meer dan duizend pagina’s geeft Solomon (die driehonderd families en ouderparen interviewde) de verhalen en getuigenissen van ouders die zichzelf geconfronteerd zagen met ‘fruit’ dat ver van de boom viel. In hoofdstukken over dove kinderen, over kinderen die klein bleven door dwerggroei, binnen het autistisch spectrum vallen (niet de halve genieën waar iedereen mee aan de haal wil, maar de zwaarste, klein gebleven groep van kinderen die hun poep op de wanden smeren, zichzelf verwonden, niet of nauwelijks spraak ontwikkelen), van kinderen met DS, hoogbegaafde kinderen, transgender-kinderen, kinderen die geboren werden uit verkrachting, kinderen die misdrijven hebben gepleegd. Het afwijkende is nu eens gecentraliseerd in het kind zelf, het gevolg van genetische ‘verschrijving’, van erfelijkheid, en dan weer nauw verbonden met factoren van buitenaf. Met eigen daden, handelingen, of invloed van de sociale omgeving. Zoveel diversiteit dat je je afvraagt wat deze wilde bos takken nog verbindt. De gemene deler volgens Solomon: dat deze ouders en hun kinderen de min of meer onvrijwillige en opvallende ambassadeurs zijn van onze duizelingwekkende menselijke diversiteit (zoals hij dat zelf ook gevoeld en ervaren heeft, blijkt uit het openingshoofdstuk Zoon, waarin hij ingaat op zijn eigen homoseksualiteit en de kronkelige weg naar zelfacceptatie).

De getuigenissen zijn door Solomon met grote betrokkenheid opgetekend en leveren onthutsende, pijnlijke inkijkjes en vragen op. Van het ‘om in het diepst van je wezen als komisch te worden ervaren is een zware last’, tot het aangrijpende interview met de ouders van Dylan Klebold, een van de daders van de moorden op Columbine High School met aan het eind de zwaardsteek: ‘Ik weet dat het beter zou zijn geweest voor de wereld als Dylan nooit was geboren. Maar ik geloof niet dat het beter voor mij zou zijn geweest.’

Al lezend schiet je van de opluchting dat we vaak meer zijn dan onze beperkende blik naar treurigheid over de schrijnende gevolgen van onbegrip van de omgeving. Vooral wanneer die voortkomt uit een keuze en botte volharding in onwetendheid, zoals het gruwelijke bijna autodafe van het transgender-meisje Kerry demonstreert. De moeder: ‘Ze zouden haar kapotneuken. Ze zouden haar genitaliën afsnijden en haar behandelen als de vrouw die ze wilde zijn… Ze is acht. Ze is de kleinste van de klas!’ Of zoals blijkt uit de plannen van de Ku Klux Klan waarvoor de kinderarts haar waarschuwt: ‘Mensen hebben het er niet over of ze u en Kelly iets gaan aandoen, maar wanneer en hoe ze dat gaan doen en wat ze erbij gaan gebruiken.’ Waarna de moeder slaapt met een geladen geweer bij de deur.

Solomon gaat niet voorbij aan onvrijwillige aspecten van acceptatie en schrijft met begrip over de angst en zorgen van ouders die te maken kregen met deze ‘variaties in ons menselijk bestaan’ ,‘variaties’ die ook zij in eerste instantie geneigd waren te zien als louter handicaps, belemmeringen, tekortkomingen, beperkingen. Ouders die min of meer gedwongen zijn hun oordelen, meningen, opvattingen bij te stellen en zich teweer te stellen tegen de processen die leiden tot uitsluiting van het afwijkende. Waarbij het niet automatisch zo is dat de afwijkenden zelf nooit willen uitsluiten. ‘Je gelooft het of niet, maar het moeilijkste wat een dwerg meemaakt is voor het eerst een andere dwerg ontmoeten. Als je in de spiegel kijkt zie je geen dwerg. Je ziet wat je wilt zien. Maar als je een andere dwerg ziet lopen, dan zie je de waarheid.’

De verhalen over de levens van deze ouders en hun kinderen flonkeren, soms met een grimmige glans, en zonder eenvoudig ‘happy end’. Naast onthutsende getuigenissen van haat en afkeer – opgeroepen door datgene wat we niet willen kennen – zijn het respect afdwingende geschiedenissen van de moeizame weg van zelfhaat naar zelfacceptatie. Verhalen over moed, doorzettingsvermogen, taaie inzet, inspanningen, liefde van de ouders voor hun kinderen, zelfs als ze falen, zelfs als ze zich vergissen… Niet de schrik voor het vreemde maakt ons tot monsters, maar het gebrek aan bereidheid door de schrik heen te gaan. Ze laten zien dat er niets mis is met liefde als deel van een ‘constructie’, als wilsdaad, keuze, als het verlangen om lief te hebben. ‘Kunt u me zeggen hoe ik meer van mijn dochter kan houden?’ vraagt een moeder met een dochter uit een verkrachting, worstelend met haar ambivalentie. Pas achteraf, schrijft Solomon, verwonderde ik me erover dat ze niet wist hoeveel liefde er in die vraag zelf zat.

Tijdens het lezen heb ik veel aan mijn broer gedacht, die (to add insult to injury) in ons half katholieke huis als verstandelijk gehandicapte homoseksueel ook nog eens een crush op een oudere halfbroer ontwikkelde en een schoenenfetisj. Aan mijn ouders, aan zijn depressies. Hoe hij zichzelf na schooltijd placht te verwonden, met zijn hoofd tegen de muur sloeg, ‘waarom heb God mij zo gemaakt?’ terwijl wij hem passeerden, met onze tassen met boeken, onze mogelijkheden, onze kansen, ons scherpere intellect, ons vermogen. En hoe mijn ouders hem lieten, met zijn verzameling oud leer, zijn rijtje schoenen bij het bed.

Misschien is ons hele leven wel een slingerbeweging van het vertrouwde naar het vreemde en weer terug.