Bij een beetje moderne dokter overleg je tegenwoordig over de behandeling van je ziekte. Gelukkig is er een enorm scala aan initiatieven, deels publiek en deels commercieel, dat de patiënt daarbij ondersteunt. Tussen al deze initiatieven springen er twee in het oog. Eén Amerikaans initiatief dat probeert borstkankerdata te verzamelen onder het motto Free the data. En een commercieel Nederlands initiatief dat poogt de ontwikkeling van medicijnen te versnellen door eerder en actiever patiënten daarbij te betrekken.
‘Free-the-data’ is een Amerikaans initiatief van een not-for-profit-organisatie die data verzamelt van personen die door het bedrijf Myriad Genetics zijn getest. Myriad Genetics is het bedrijf dat jarenlang een patent had op twee genen, BCRA1 en BCRA2. Bepaalde mutaties in die genen spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van borst- en eierstokkanker. Vorig jaar verloor Myriad dit patent, en daarmee het exclusieve recht op het uitvoeren van de door hen ontwikkelde genetische test.
Behalve de diagnostiek gebruikte Myriad ook materiaal van patiënten en hun familie voor onderzoek. De vindingen die het bedrijf deed werden tot 2006 gedeeld in een publieke database, zodat ook andere onderzoekers met deze gegevens aan de slag konden. Na 2006 werden de gegevens exclusief gebruikt voor het ontwikkelen van nieuwe tests voor het bedrijf zelf. Dit was andere onderzoekers een doorn in het oog, vooral omdat die exclusiviteit de innovatie van kankeronderzoek tegenhield. Het initiatief Free-the-data probeert nu deze data alsnog in handen te krijgen. Het doet een beroep op de vroegere klanten van Myriad Genetics om hun BCRA1/2-rapporten te delen op de Free-the-data-website.
Op deze manier hoopt de organisatie een database te bouwen die vrij toegankelijk is voor onderzoekers en die onderzoek naar borst- en eierstokkanker een nieuwe impuls kan geven. Het Nederlandse commerciële initiatief MyTomorrows geeft patiëntparticipatie een andere draai. MyTomorrows geeft patiënten de mogelijkheid om in overleg met een arts toegang te krijgen tot medicijnen die nog niet geregistreerd zijn. Deze Fast Track Treatments zijn speciale programma’s, bedoeld om veelbelovende medicijnen sneller op de markt te krijgen. Patiënten nemen daarbij op de koop toe dat bijwerkingen nog niet in grote populaties zijn getest en dat de optimale dosis van de medicijnen nog niet bekend is. Aan de andere kant kunnen deze medicijnen de situatie van een patiënt verbeteren. Bovendien dragen ze bij tot het sneller beschikbaar komen van medicijnen voor andere patiënten.
Vooral uitbehandelde patiënten zullen de nadelen waarschijnlijk voor lief nemen. Een probleem is dat dergelijke nieuwe medicijnen vaak niet door de ziektekostenverzekeraars worden vergoed. Vooral met de nieuwe generatie medicijnen kunnen kosten flink oplopen. Hierin schuilt wel degelijk een gevaar als een wanhopige patiënt of familielid dergelijke middelen als een laatste redmiddel ziet. De commerciële aspiraties van MyTomorrows zijn ook duidelijk. Na één bezoek aan de site duikt op andere websites continu een banner op met ‘ernstig ziek’ en dan een doorverwijzing naar de MyTomorrows-site. Je zult als patiënt de website maar hebben bezocht en juist niet geïnteresseerd zijn.
Ondanks dergelijke bezwaren geeft dit initiatief patiënten de mogelijkheid om het heft in eigen hand te nemen. Bovendien helpen patiënten net als bij het Free-the-data-initiatief lotgenoten door bij te dragen aan gezondheidsonderzoek.