PRIVACY EN PSYCHE

Staatstherapie

Nergens in de zorg pakt het systeem van de Diagnose Behandeling Combinatie (DBC) zo hachelijk uit als binnen de wereld van psychiatrie en psychotherapie.

SOMS WORDT TIJDENS een rechtszitting glashelder dat er tussen de strijdende partijen een onoverbrugbare kloof gaapt. Dat was het geval bij de zaak die deze week door psychiaters en psychotherapeuten werd aangespannen tegen de Nederlandse Zorgautoriteit (Nza). Het was een botsing van culturen: de medicus die met mensen werkt versus de ambtenaar die uit databestanden trends en prijskaartjes wil destilleren.
De Amsterdamse psychiater Kaspar Mengelberg, namens drie collega’s van DeVrijePsych, en advocaat Luuk Hamer, namens onder meer Stichting de Koepel van DBC-vrije Praktijken, stonden tegenover landsadvocaat De Die. Zij vertegenwoordigde de Nederlandse Zorgautoriteit (Nza), de overheidsinstelling die formeel ‘goedwerkende zorgmarkten maakt en bewaakt’. Waar Mengelberg bevlogen sprak over inhoud en principes oreerde De Die laconiek over efficiency en juridische ruimte.
Het gaf in de kern aan wat zich voltrekt binnen de zorgwereld. De overheid en de zorgverzekeraars hebben een onstuitbare drang om medische gegevens vast te leggen in een grote databank, waarbij ze onverschillig zijn voor de vertrouwelijke relatie tussen patiënt en arts. Dit punt kwam niet één keer aan bod in het betoog van De Die. In reactie op Mengelberg zei ze minzaam: ‘Wat raar dat ú dat opwerpt en niet de patiënten.’ Zij ging eraan voorbij dat deze groep mensen natuurlijk niet geneigd is om openlijk hun zaak te bepleiten. En bovendien ligt de verantwoordelijkheid van de privacy bij de arts.
In deze rechtszaak is de concrete inzet dat de rechter de Nza verbiedt de beroepsgroep sancties en boetes op te leggen tijdens de periode waarbij de regelgeving over de DBC’s in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) nog nader onderzocht moet worden. Er was namelijk een gedragscode voor verzekeraars die verhindert dat binnen één concern medische gegevens worden gebruikt door onbevoegden voor andere zaken, zoals een levensverzekering. De geldigheid van die code verliep in februari. De nieuwe code is ondanks harde afspraken nog niet geregeld.
Mengelberg pleit er in eerste instantie voor dat ‘DBC-vrije praktijken’ voor ‘zelfbetalers’ gelegaliseerd worden. Want mensen die niet willen dat hun gegevens naar de zorgverzekeraar gaan, betalen hun (dure) behandelingen liever uit eigen zak. Dat is strafbaar en daarvoor zijn boetes mogelijk die flink kunnen oplopen. Zelfs als de financiering tussen de vier muren van de behandelkamer wordt afgehandeld is de behandelaar strafbaar. Hij is namelijk ook in dat geval wettelijk verplicht tot gegevensverstrekking (artikel 87 van de Zorgverzekeringswet). De Nza eist dat omdat anders het systeem niet klopt en de databanken geen juiste weerslag geven van de werkelijke omvang van het zorggebruik.
Daarnaast hopen de behandelaars te bereiken dat ook verzekerde zorg mogelijk is zonder een declaratie met een DBC-vermelding.

Begin 2005 werd er in de gezondheidszorg landelijk een nieuw bekostigings- en financieringssysteem ingevoerd op basis van DBC’s. Een DBC is een administratieve code die de zorgvraag (diagnose) en de totale behandeling van een patiënt weergeeft. Het doel is meer transparantie te krijgen in de kosten om een meer vraaggestuurde marktwerking in de zorg te stimuleren. De weerstand van artsen is vanaf het begin groot geweest. Zij zijn niet tegen een kostenbewuste zorg. Maar het uit handen geven van medische persoonsgegevens in de vorm van diagnoses aan een grote databank van de zorgverzekeraar staat op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim. Het is bovenal zeer fraudegevoelig.
De DBC-invoering bij de geneeskundige geestelijke zorg, per 1 januari 2008, had echter meer voeten in de aarde. De bezwaren wegen binnen dit specialisme zwaarder, omdat het gaat om precaire materie: de psyche van een individu. Na enige concessies sprak de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) uiteindelijk af dat in de DBC’s voor de GGZ minder gedetailleerde gegevens verwerkt worden, teruggevoerd tot veertien hoofdgroepdiagnoses waaronder ‘persoonlijkheidsstoornissen’ en ‘schizofrenie’. De belangenverenigingen gingen schoorvoetend akkoord. Maar ondertussen stond nog steeds de volgende omineuze uitspraak van het CBP – het onafhankelijke college dat als privacywaakhond fungeert – overeind dat ‘het hierbij gaat om een substantiële aantasting van de persoonlijke levenssfeer, maar dat de gestelde noodzaak hier net tegen op zou wegen’.
Een deel van de beroepsgroep werkt niet met dit systeem. Mengelberg: ‘Juist in ons vak is een veilige en discrete omgeving voorwaarde van behandeling. Mensen vertellen binnen vier muren soms schaamtevolle gedragingen en gedachten of geheimen waarvan ik soms niet eens aantekeningen mag maken. Geheimhouding is intrinsiek aan ons vak. Mensen met oorlogstrauma’s zijn bijvoorbeeld allergisch voor iedere vorm van registratie. Freud legde ooit de basis voor de betekenis van het individuele verhaal. Nu is de tendens dat individuen geatomiseerd worden in een elektronische patiëntenstroom.’
Mengelberg werkt, net als meer vrij gevestigde psychiaters en psychotherapeuten, nu alleen nog met zelf betalende patiënten en declareert de laatste maanden niet, beducht voor handhavingsmaatregelen van de Nza. Zijn werkwijze vindt hij ook principieel ongewenst, want het betekent een tweedeling binnen de zorg. Hij heeft met een groep verontruste psychiaters en psychotherapeuten, klinisch psychologen en juristen de krachten gebundeld bij de DeVrijePsych. Zij verzetten zich tegen de onaanvaardbare inbreuk op de beslotenheid van de therapeutische relatie. Uit een enquête blijkt dat negentig procent van de vrij gevestigde collega’s zich deels onttrekt aan het DBC-systeem of soms ‘goochelt’ met diagnosecodes. Soms worden behandelingen als ‘mental coaching’ betiteld. Ook blijkt dat veel collega’s die wél werken volgens het DBC-systeem daar ‘grote moeite’ mee hebben.
Maar niet alle psychiaters zien het zo somber in. Een deel van de beroepsgroep denkt dat er wél goede afspraken zijn gemaakt met de zorgverzekeraar over ‘de Chinese Muur’ waardoor medische gegevens niet naar andere afdelingen kunnen lekken. Gebeurt dat toch, dan zijn verzekeraars strafbaar en hebben ze een groot probleem met hun geloofwaardigheid. Dit standpunt wordt uitgedragen door de Orde van Medische Specialisten. Bovendien, zeggen zij, ‘zijn we bezig met geld, dus moet er op de kosten worden gelet’.
Alexander Keijzers, als psychiater verbonden aan een groot ziekenhuis, werkt met DBC’s maar heeft bezwaren: ‘Een zorgverzekeraar is een bedrijf dat winst moet maken. Zij gaan behandelingspakketten met elkaar vergelijken en bepalen waar het goedkoper kan. Dat is zeker niet per se beter. Ik weet van een instelling die bepaalde behandelingen goedkoper doet dan wij in het ziekenhuis, omdat ze werken met stagiaires. Zij kunnen hiermee de prijs drukken, maar ze zetten rustig iemand met een verkeerde diagnose alvast in de “pijplijn”, want anders werkt het systeem niet. Verder constateer ik in het declaratiesysteem twee gevoeligheden: met de gegevens in de databank kunnen verzekeraars aan de haal gaan. Met hun “vergelijkend warenonderzoek” gaan zij op de stoel zitten van de arts. De gegevens worden bovendien verstuurd via het internet. Alles kan worden onderschept door derden.’
Het systeem is volgens psychiater Ronald van den Berg, oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, om vele redenen inhoudelijk niet verdedigbaar. Dat heeft te maken met de veertien diagnosecategorieën: ‘De DBC’s berusten op DSM – een systeem dat symptomen in syndromen bijeenvoegt zonder op de oorzaak van het lijden in te gaan. De diagnose is dus incompleet en kan de werkelijkheid van de psychiatrische behandeling nooit weergeven, want die is juist gericht op de oorzaak. Het systeem werd ontwikkeld in commissies die daarvoor geen oog hadden.’
De gecategoriseerde codering kan bizar uitpakken. Het is uiteindelijk slechts een declaratiemethode. Maar om dat te laten kloppen, dienen medische gegevens aangepast te worden aan het systeem. Een diagnose voor een bepaalde stoornis kan door de behandelaar worden gefactureerd terwijl iemand daar niet aan lijdt. Soms doen artsen dat om het aantal behandelingen dat nodig wordt geacht toch financieel te dekken. Soms ook is een mens maar een mens en past hij niet in het plaatje. Het systeem is losgezongen van de werkelijkheid, maar de gegevens belanden wél bij de verzekeraar waar duizenden niet-medisch onderlegde mensen en vele uitzendkrachten werken.
En het gaat nog verder. Teneinde de uiteindelijke DBC-factuur op te kunnen stellen moeten behandelaars óók verplicht de DBC’s elektronisch versturen naar het zogeheten DIS (DBC-Informatie Systeem), waar alle aangeleverde gegevens worden ‘geanonimiseerd’ en ‘gecodeerd’. Dit is dé grote databank met diagnostische informatie van alle Nederlanders. Het is bedoeld om hieruit allerlei epidemiologische trends te bepalen voor ‘belanghebbende’ partijen. Verzekeraars, onderzoekscentra, ministeries, de Nza – en God mag weten wie allemaal nog meer – kunnen gegevens ophalen uit dit DIS. Maar het is toch anoniem? De codes bevatten wél therapeutische gegevens gekoppeld aan de cijfers van de postcode en de geboortedatum. Voor een handige ICT’er een koud kunstje om de puzzelstukjes bij elkaar te leggen.
In alle bezwaren worden de behandelaars bevestigd door het vorige week verschenen juridisch onderzoeksrapport Privacyschending in de geestelijke gezondheidszorg?! van Cindy Evers, begeleid door het Kennispunt van de rechtenfaculteit van de Universiteit Utrecht. Evers trekt harde conclusies over overheid en zorgverzekeraar. Ze stelt onder meer dat ‘de privacyrichtlijn en de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) bepalen dat verwerking van gevoelige gegevens, zoals medische, in beginsel verboden is. Nu de DBC bovendien op naam en burgerservicenummer (BSN) – dat wil zeggen niet geanonimiseerd – aan de zorgverzekeraar wordt verzonden, vormt dit een extra bedreiging voor de persoonlijke levenssfeer van de patiënt en tevens voor het medisch beroepsgeheim. Zeker gezien het feit dat het BSN de koppeling van bestanden aanzienlijk vergemakkelijkt.’
Verder zegt Evers dat er rechtsongelijkheid ontstaat tussen de zelfbetaler die de diagnosedeclaratie kan omzeilen en de minder bevoorrechte patiënt: ‘Hierdoor wordt het grondwettelijk verankerde recht op vrije toegang tot de zorg belemmerd.’ Haar aanbeveling is: geen diagnosemelding meer op de declaratie. Maar beter is als polissen restitutiepolissen worden, zodat de rekening naar de patiënt wordt gezonden en hij zelf kan bepalen of er restitutie wordt geclaimd bij de verzekeraar. Nóg beter is: terugkeer naar het oude declaratiesysteem. Toen werd per verrichting zonder diagnose gedeclareerd. Medische informatie ging uitsluitend naar de arts-medisch adviseur van de verzekering, onder beroepsgeheim. Deze sleutelfiguur is in het nieuwe systeem verdwenen (!), terwijl hij juist wél eventueel tuchtrechtelijk aansprakelijk gesteld kan worden. Evers pleit voor eerherstel van de arts-medisch adviseur. Maar de klok zal niet makkelijk worden teruggedraaid. We staan al lang met één been in het tijdperk waarin de privacy van het individu langzaam verdampt. Zoals DeVrijePsych het noemt: de tijd van ‘de staatstherapie’ is aangebroken.
Sommigen vinden dat érg overdreven. Privacywaakhond CBP doet er toch alles aan om waarborgen in te bouwen. Is dat zo? Ze zetten bij nieuwe maatregelen aanvankelijk heel hoog in maar zwichten telkens onder grote druk. En je hoeft echt niet te lijden aan paranoia om te bedenken wat er met die rijkdom aan gegevens kan gebeuren. Advocaat De Die moest tijdens de rechtszitting het antwoord schuldig blijven op de vraag van de rechter: ‘Wat is DIS eigenlijk en wat voor mensen werken daar nou?’ Ze rommelde in haar papieren. Haar secondant van de Nza had ook geen pasklaar antwoord. De rechter doet op 25 november uitspraak.