IN 1924 VERSCHEEN De Toverberg van Thomas Mann. Het bijna zevenhonderd pagina’s tellende boek haalde binnen vier jaar de voor die tijd ongekende oplage van ruim honderdduizend exemplaren. Hoofdpersoon Hans Castorp bezoekt aan het begin van de roman zijn neef, die in een sanatorium in Davos op 1560 meter hoogte een kuur volgt. Prompt constateert de arts van het sanatorium ook bij Castorp een longaandoening. Wat een kort bezoek had moeten zijn, werd een kuur van zeven jaar.
In december 1992 stelden artsen bij mij de diagnose ‘open tuberculose, neigend naar de vliegende tering’. Na zes maanden ziekenhuis belandde ook ik in Davos en ben daar bijna acht maanden gebleven. Zeventig jaar na het verschijnen van De Toverberg zat ik op dezelfde plaats als Hans Castorp.
Tuberculose is een infectieziekte die anders verloopt dan andere besmettelijke ziekten. Op het moment van de infectie merkt de patient niets, na verloop van de incubatietijd merkt hij in de meeste gevallen evenmin iets, en ook gedurende het verdere leven merken de meesten weinig of niets van de besmetting. De enkelingen die vroeg of laat toch ziek worden, vertonen bovendien een aantal niet-typische verschijnselen. Dat maakt het moeilijk de ziekte bij iemand vast te stellen.
In april 1992 werden er operatief krammen uit mijn enkel verwijderd. De enkel was behoorlijk ontstoken en na een maand ziekenhuis moest ik nog twee maanden medicijnen slikken. Ik was daarom niet verbaasd dat ik mij niet goed voelde en koorts hield. En nachtzweten deed ik altijd al in de zomer niets bijzonders dus. De menstruatie stopte maar dat weet ik aan stress. Het hoesten kwam door het roken, dacht ik. Ik werd steeds vermoeider en begon me steeds meer te ergeren aan opmerkingen over mijn gewichtsverlies. Het nachtzweten werd zo erg dat ik tot drie maal toe ‘s nachts mijn bed moest verschonen. Ik at niet veel meer en werd langzamerhand vel over been. Toch voelde ik me niet echt beroerd. De enkel was hersteld, ik liep weer zonder krukken en ik werkte weer. Ik wilde absoluut niet naar een dokter, die had ik al vaak genoeg gezien. Dus strompelde ik door. Totdat de hoestaanvallen zo erg werden dat ik vreesde te zullen stikken. Pas toen heb ik me bij m'n huisarts gemeld.
Op grond van mijn gewichtsverlies - vijftien kilo in drie maanden - werd ik ingeschat als anorexiapatiente. Ik kreeg een eetkuur en moest mij drie maal in de week melden om op de weegschaal te gaan staan. Maar ik bleef gewicht verliezen, ook omdat ik door het ernstige hoesten ging kokhalzen en niets binnenhield. Na een aantal weken werd ik voor een foto naar de tbc-bestrijding gestuurd. Diagnose: tuberculose. De dag daarna, 23 december 1992, werd ik opgenomen in het Slotenaartziekenhuis te Amsterdam, waar ik vanwege het besmettingsgevaar werd geisoleerd.
“U MOET TOCH eens zien dat u meer couleur krijgt, anders zien de dames u nog niet staan! Croen achter de oren mag dan heel aantrekkelijk zijn, groen in je gezicht is toch niet je ware, zou ik zeggen. Totaal anemisch natuurlijk”, zei hij, terwijl hij zonder omslag op Hans Castorp toestapte en met wijs- en middelvinger een van diens oogleden omlaag drukte. “Uiteraard totaal anemisch, zoals ik al zei. Weet u wat? Dat was nog niet zo dom van u, dat u uw geliefde Hamburg eens een tijdje heeft gelaten voor wat het is. Anders een heel dankbare instelling, dat Hamburg van u; heeft ons altijd een aardig contingent geleverd met zijn vochtigheidsgraad - daar maakt de plaatselijke meteorologie geen punt van! Maar als ik u bij deze gelegenheid een vrijblijvende raad mag geven, volstrekt sine pecunia hoor, doet u dan, zolang u hier bent, maar mee met alles wat uw neef doet. In uw geval is het niet het slimste een tijd lang te leven alsof je een lichte tuberculosis pulmonum had, en je voorraad eiwitten bij te spijkeren. ” ’ (Uit: De Toverberg)
Ik heb niet net alsof hoeven doen. Het klinische beeld loog er niet om. Ik had ernstige bloedarmoede ofte wel anemie. Dat verklaarde de duizeligheid. Eiwitten, vitaminen en mineralen waren nauwelijks aanwezig in het bloedbeeld. Ik braakte aan de lopende band, verdroeg het infuus niet, was constant misselijk en had hoge koortsen.
Tuberculose was tot ongeveer 1950 een dodelijke ziekte. Analoog aan de pest - ‘de zwarte dood’ - werd het ‘de witte dood’ genoemd. Dat veranderde bij de komst van de tuberculostatica, een soort antibiotica speciaal voor tuberculose. Sindsdien kun je het recept voor een tbc-patient bij wijze van spreken op een bierviltje schrijven. Een normaal geval van open tuberculose is, na het begin van de medicatie, nog twee a drie weken besmettelijk. De gemiddelde ziekenhuisopname is in die gevallen drie weken, geisoleerd. Daarna moeten nog negen maanden lang medicijnen worden geslikt, maar in die periode kan men normaal functioneren.
Toen ik werd opgenomen was het nog niet meteen duidelijk hoe ernstig de tuberculose was. Dat heeft nog een aantal weken geduurd. Toch sloeg de hysterie bij een aantal mensen uit mijn omgeving al snel toe. De GG&GD had mij gevraagd een lijstje op te stellen van intimi die dusdanig dichtbij zijn geweest dat er kans op besmetting bestond. Zelf kwam ik tot een aantal van dertig. Een buurtcafe dat ik placht te frequenteren, voerde dit aantal vrijwillig op tot honderdvijftig.
Zij werden allemaal getest. Vijf van hen bleken een ‘positieve Mantoux’ te hebben. Die test toont alleen aan dat je in contact bent geweest met de tuberkelbacil, verder niets. De kans dat je met een positieve Mantoux tuberculose ontwikkelt, is ongeveer een op tien. Het kan tientallen jaren duren eer de ziekte te voorschijn komt. Dat gebeurt vooral bij verminderde weerstand. Vandaar dat bejaarden nog wel eens de ziekte krijgen, hoewel ze misschien al voor de oorlog waren besmet. En ook bij aidspatienten komt de ziekte nogal eens tot ontwikkeling.
Door die historische reputatie van tuberculose - de witte dood - en de hedendaagse associatie - aids - waren degenen met een positieve Mantoux behoorlijk geschrokken. Zij neigden ertoe mij te verwijten dat ik zo lang met mijn besmettelijke ziekte had rondgelopen en niet eerder naar een dokter was gegaan. De GG&GD raadde hen aan zes maanden lang preventief medicijnen te slikken; dan konden ze er zeker van zijn de ziekte niet te krijgen. In die periode mochten ze geen alcohol drinken - ook dat werd mij niet in dank afgenomen.
In de eerste instantie werd ik behandeld als een normale open-tuberculosepatiente, hoewel het aantal tuberkelbacillen in mijn sputum uitzonderlijk groot was. Ik werd dan ook niet op drie tubercolostatica gezet maar op vijf. Na drie weken was mijn sputum vrij van tuberkelbacillen en mocht ik naar een tweepersoonskamer. Maar drie weken later was het aantal bacillen in mijn sputum weer verontrustend groot en moest ik terug naar de geïsoleerde ruimte. De doktoren waren bang dat ik besmet was met een multi-resistente vorm van tuberculose, die zeer gevreesd is en voor honderd procent gelieerd is aan het HIV-virus. Eenmaal terug op de geïsoleerde kamer werd onmiddellijk onderzocht of ik die multi-resistente vorm had en nam men mij een aidstest af. De resultatenweer opgelucht ademhalen.
Zelf was ik overal betrekkelijk kalm onder gebleven. Pas nu, zo'n drie maanden na mijn ontslag uit Davos, begin ik me te realiseren wat er allemaal is gebeurd. Ik had een dusdanige hardnekkige tuberculose dat de normale isolatieduur van drie weken te kort was. Daarnaast was mijn weerstand zo verminderd dat ik letterlijk uitgeteerd was en nauwelijks nog kon lopen. Mijn toestand maakte mij tot een groot medisch raadsel. Zestig procent van de nieuwe tbc-gevallen is HIV-gerelateerd, de overige veertig procent is afkomstig uit tropische landen, komt door het gebruik van vuile spuiten of heeft een andere oorzaak. Inmiddels weet ik dat ik er in die tijd als drugsverslaafde heb uitgezien. Maar op het moment zelf voelde ik me door de verdachtmakingen ernstig gekwetst. Bijvoorbeeld toen een kennis mij belde om zich te verontschuldigen dat ze niet op bezoek kwam. Dat was niet voor zichzelf, zei ze. maar voor haar kind. De angst voor aids zal er kennelijk goed in. En dat terwijl ik op dat moment niet eens meer besmettelijk was.
NA ZES MAANDEN werd ik overgeplaatst naar het Nederlandse Astmacentrum te Davos, op een steenworp afstand van de Toverberg, dat nu Waldhotel Bellevue heet.
“Voor ik het vergeet!” zei hij plotseling tamelijk ondoordacht maar met klem. “Je mag me met alle plezier voorstellen aan die dame uit de tuin, als het toevallig zo uitkomt, daar heb ik niets op tegen. Maar met het Russisch echtpaar wens ik geen kennis te maken, hoor je? Dat wil ik pertinent niet. Het zijn mensen zonder enige manieren, en al moet ik dan drie weken lang naast hen wonen omdat het niet anders geregeld kon worden, daarom wil ik ze nog niet leren kennen, daarvan wens ik nadrukkelijk verschoond te blijven - dat is toch mijn goed recht… ” ‘ (Uit: De Toverberg)
Het leven in een gemeenschap van patienten het gepraat over het longlijden. Het constante overleg tussen de behandelaars - ik moest er allemaal niets van hebben. Davos was prima, het Astmacentrum vond ik niets Om maandenlang de maaltijd te moeten delen met mensen die ik niet zelf had uitgekozen en in sommige gevallen het liefst had willen neerschieten, vond ik een ramp. En die tafelgesprekken… Het ligt al niet in mijn aard over medische klachten te praten met mij vrienden, laat staan met willekeurige patienten.
Ook in Davos stuitte ik op de angsten en vooroordelen jegens een ernstig geval van tuberculose, wat me verbaasde in tuberculose land. Maar ik wist me er al sportend over heen te zetten. Van de weeromstuit ben ik me maar in het handboek van de Koninklijke Nederlandse Vereniging der Tbc-bestrijding gaan verdiepen en was ik na enige tijd een echte tuberculoog.
“Het gaat inderdaad beter met me”, verklaarde hij, “maar daarom ben ik nog niet gezond. Links boven hoorde je vroeger een zeker gereutel, maar dat klinkt momenteel alleen nog maar schor. Dat is niks, maar onderin, dat is nog bijzonder schor, en dan heb je nog de tweede intercostale ruimte, die is ook niet bepaald geruisloos. ” (Uit: De Toverberg)
Ik sterkte meer en meer aan en na vijf maanden mocht ik twee weken op verlof naar Nederland. Het leek wel een project in het kader van de resocialisatie van langgestraften. Geestelijk opgepept keerde ik terug naar Davos om mijn behandeling af te ronden. Toen kwam het moment dat ik De Toverberg van Thomas Mann ben gaan lezen. Een boek waartegen ik me het hele jaar had verzet. En met recht, bleek bij het lezen. Hoewel in het boek de ziekte een metafoor is voor de vlucht uit een maatschappij die te hoge eisen aan zijn burgers stelt, wordt de ziekte zo treffend beschreven, dat ik er rillingen van kreeg. Ik voelde me vooral bij m'n nekvel gegrepen toen ik bij de passage over de dood van Joachim kwam. Een moribundus. een tbc-patient die op sterven ligt. Zo was ik er ook aan toegeweest, besefte ik.
“NOG EEN HALF JAAR? En je bent al bijna een half jaar hier! Zoveel tijd heeft een mens toch niet..!” “Tja, tijd”, zei Joachim en knikte een paar keer voor zich uit, zonder zich veel aan te trekken van de eerlijke verontwaardiging van zijn neef. “Zoals ze hier met de tijd omspringen, het is echt niet te geloven. Voor hen zijn drie weken net een dag. Maar dat zie je nog wel. Je komt er allemaal wel achter.” ’ (Uit: De Toverberg)
In Davos raakte ik ieder tijdsbesef kwijt. Gedurende de maanden voor de diagnose, toen ik er dus net zo aan toe was als de patienten op De Toverberg, en de zes maanden in het ziekenhuis, hadden uren, dagen en maanden geen betekenis meer voor mij. Ook raakte ik de hoop kwijt dat ik de draad van het leven ooit weer fris zou kunnen oppakken. In ‘manniaanse’ zin had ik levenslang en geen uitzicht op wat beters.
Tot mijn grote spijt waren er in het Astmacentrum geen met drank overladen feesten en uitspattingen, zoals op de Toverberg. Ik moest om elf uur binnen zijn, anders kreeg ik een officiële waarschuwing - een gele kaart, die bij herhaling van het delict verwijdering uit het centrum betekende.
‘De conversatie aan tafel was allerminst levendig. Joachim keuvelde vormelijk met mevrouw Stohr, informeerde naar haar gezondheid en vernam, tot zijn spijt, zoals het hoorde, dat deze te wensen overliet. Ze klaagde over “slapheid”. “Ik voel me zo slap!” zei ze lijzig en stelde zich uiterst onbeschaafd aan. Ook had zij bij het opstaan al 37,3 gehad, dus wat moest dat ’s middags wel niet worden.’ (Uit: De Toverberg)
De thermometer speelde ook in mijn patientenleven een allesoverheersende rol. Op de Toverberg stopten de patienten vijf maal per dag de thermometer zeven minuten onder de oksel. Hans Castorp, een man met veel talent voor hypochondrie, voelde zich al ernstig ziek bij een temperatuur van 37,6. Na mijn diagnose en aan het begin van mijn ziekenhuisopname heb ik nog maandenlang temperaturen gehouden van minimaal 39, de eerste maanden zelfs tot 41. Ook in Davos bleef ik verhoging houden, inderdaad meestal iets van 37,6 of 37,9, maar toen zat ik al acht maanden onder de medicijnen.
‘BEHRENS WAS EEN knokig man, wel drie kopen groter dan dr. Krokowski, al helemaal wit op zijn hoofd, met een gierehals, grote uitpuilende ogen, die in tranen baadden, een wipneus en een kortgeknipt snorretje dat scheef zat, en wel als gevolg van een aan een kant gekrulde bovenlip. Wat Joachim over zijn wangen gezegd had, bleek de volle waarheid: ze waren blauw. Zodoende stak zijn hoofd bepaald kleurrijk af tegen de witte doktersjas die hij aan had, een tot over de knie reikende kiel met ceintuur, waaronder zijn streepjesbroek en een paar kolossale voeten in gele, enigszins afgedragen rijglaarzen te zien waren. ’ (Uit: De Toverberg)
Eens in de zoveel weken kregen de patienten van De Toverberg een college van Behrens over zieleheil en gezondheid. Ook tegenwoordig wordt in de tbc-casuïstiek regelmatig gewezen op de psychische componenten van de ziekte. Uitgeteerd als ik was, werd ik psychisch een wrak. Niet meer in staat te denken en te voelen. En ook ik heb een Behrens en een Krokowski gehad. Mijn beide geneesheren hebben veel tijd uitgetrokken om met me te praten, zowel in Amsterdam als in Davos. Beiden hebben geprobeerd me te laten inzien dat ik ziek was. Lang heb ik gelaten alles over me heen laten komen. Enerzijds heeft die houding me gered, want als ik echt had ingezien hoe ernstig ik er aan toe was, had ik vast iedere hoop op genezing opgegeven. Anderzijds leidde die houding tot het negeren van allerlei goede adviezen. Zoals het advies om niet te roken en niet te drinken. Nee, dan de Toverberg!
‘“Ik rook nooit”, antwoordde Joachim. “Waarom zou ik hier dan ineens wel gaan roken?”
“Dat begrijp ik niet”, zei Hans Castorp. “Ik begrijp niet hoe iemand niet roken kan daarmee laat je toch, om zo te zeggen, het beste dat het leven te bieden heeft aan je neus voorbijgaan, of in elk geval een uitgelezen genoegen! Als ik wakker word verheug ik mij erop dat ik de hele dag weer roken kan, en als ik eet verheug ik me daar weer op, ik meen zelfs te mogen stellen dat ik eigenlijk alleen maar eet om te kunnen roken, al overdrijf ik nu een beetje. Maar een dag zonder tabak, dat zou voor mij het toppunt van saaiheid zijn, en als ik ’s morgens zou moeten zeggen: vandaag is er niets te roken, dan zou ik, geloof ik, de moed niet opbrengen om op te staan, echt hoor, ik zou gegarandeerd blijven liggen.”’ (Uit: De Toverberg)
DAVOS LIGT NU EEN aantal maanden achter mij en ik kan terugkijken op dertien maanden ziekenhuisverblijf, waarvan zes in Davos. Ik ben nog niet volledig genezen en sta onder strenge medische controle. Herhaaldelijk vragen mensen uit mijn omgeving mij of er gevaar voor besmetting is. De angst is klaarblijkelijk niet verdwenen.
Zelf blijf ik op het standpunt staan - hoewel dat misschien vreemd klinkt uit mijn mond - dat de hysterie rondom tuberculose schromelijk overdreven is. In Nederland is de ziekte uitstekend te behandelen, maar dan moeten de artsen er wel op tijd bij zijn. Misschien dat daartoe de huisartsen beter moeten worden voorgelicht. Bij mij, een 32-jarige, blanke, academische vrouw, dacht aanvankelijk niemand aan tuberculose. Voordat de diagnose bij mij werd gesteld, had ik een met redenen omkleed verhaal waarom ik zo was afgevallen. Vandaar dat mijn vrienden niet verder aandrongen op een bezoek aan de huisarts. Met alle gevolgen van dien.
Tuberculose staat weer op de medische agenda, na een jarenlange afwezigheid. Mijn geval maakt duidelijk dat iedereen het kan krijgen, ook als je niet afkomstig bent uit een van de risicogroepen. Een besmetting kun je overal oplopen, en door het sluipende karakter van de ziekte kan het heel lang duren voor de juiste diagnose is gesteld. Ik weet niet door wie ik besmet ben en het interesseert me ook niet. Het is domme pech geweest en niets anders.