Terug naar een gezicht

Lucy Grealy, Autobiografie van een gezicht. Vertaling Marian Lameris, Meulenhoff/Kritak, 190 blz, f 34,90
SUSAN SONTAG opent haar vermaarde essay Illness as Metaphor met een even vermaarde vergelijking: ziekte is een bezwaarlijk burgerschap. Iedereen heeft zowel burgerrechten voor het koninkrijk der gezondheid als voor het koninkrijk der ziekte, alleen vergeten we dat het liefst. De laatste jaren zijn er nogal wat, vaak autobiografische boeken verschenen die een paspoort aanreiken om het koninkrijk der ziekte, al is het maar voor even, te betreden. Zo ook het zonder meer autobiografische debuut Autobiografie van een lichaam van de Amerikaanse schrijfster Lucy Grealy. Anders dan de egodocumenten van, zeg, Renate Rubinstein, Karin Spaink en Renate Dorrestein, laat Grealy zien wat de burgerrechten voor een kind betekenen.

Een kind ziet elke reis als een avontuur, zelfs die naar dat ellendige land van ziekte. Als de negenjarige Lucy wegens een zeldzame vorm van kanker aan haar kaak geopereerd moet worden, is dat voor haar dan ook een spannende ontdekkingsreis. Het is iets dat haar anders maakt dan anderen, bijzonder, en dat is wat ze altijd al had willen zijn. Haar leraren behandelen haar omzichtig als uniek geval, ze stijgt in de achting van haar vriendjes en vriendinnetjes. Ze is trots, zelfs ronduit triomfantelijk: ‘Voor mij was het allemaal nog steeds een groot avontuur, ik was de ster in mijn eigen televisieprogramma.’
Als vaste gast van het kinderziekenhuis leert ze een aparte wereld kennen waar aparte wetten gelden. De hierarchie wordt er niet door triviale zaken als uiterlijke schoonheid, sportieve behendigheid of schoolprestaties bepaald. Nee, het gaat om hoe vaak je onder het mes bent geweest, hoe lang je operatie heeft geduurd, hoeveel keer je al in het ziekenhuis hebt gelegen, hoe imposant je verband is, hoe groot je litteken. En je moet er flink zijn. Niets is zo verachtelijk als, zoals het jongetje naast haar, uit angst weg te kruipen onder je bed. 'De belangrijkste regel, je mocht nooit, absoluut nooit huilen.’
VERHALEN over ziekte gaan onvermijdelijk over de verhouding tussen lichaam en geest. Zo stelt Renate Dorrestein in Heden ik de onrustbarende vraag: 'Ben je nog wel wie je bent als je niet meer kunt wat je kon?’ En zo geeft Karin Spaink, die geenszins wil dat haar chronische kwaal vat heeft op haar ik, haar boek Vallende vrouw de onthechte ondertitel Autobiografie van een lichaam en benadrukt ze telkens weer dat niet zij ziek is, maar haar lichaam.
Ook bij Lucy Grealy gaat het niet alleen om de geschiedenis van een ziek lijf, maar ook om de invloed van de kanker op haar identiteit. De titel van haar roman doet vermoeden dat ze een zelfde soort onthechting nastreeft als Karin Spaink. Dat is geenszins het geval en dat kan ook eigenlijk niet. Als kind was ze nu eenmaal te jong om een verstandshuwelijk met haar lichaam aan te gaan en het als een onontkoombare maar onaangename echtgenoot voor lief te nemen. Het mooie van Autobiografie van een gezicht is dat het ook een coming-on-age-roman is met alle ingredienten van dien: afscheid van de magische kinderwereld, ontluiking van erotische gevoelens, ontwikkeling van een kritisch zelfbeeld, bewustzijn van hoe de anderen je zien. Dit alles wordt pijnlijk gekleurd door ziekte en een door kanker misvormd gezicht.
Lucy wordt ziek nadat op het schoolplein met haar hoofd tegen een klasgenootje botst. De toevallige botsing is het begin van een bijna twintig jaar durend burgerschap van het rijk der ziekte en mismaaktheid. Omdat de pijn niet ophoudt, denken de doktoren aanvankelijk dat ze een gebroken kaak heeft. De breuk blijkt een tandcyste en de tandcyste blijkt een Ewing-sarcoom. Er volgt een spoedoperatie waarin een derde van haar kaak wordt weggehaald. En ze moet een chemotherapie ondergaan, wekelijkse injecties met misselijk makend tegengif.
Grealy weet de kinderlijke omgang met ziekte knap te reconstrueren. In de beginperiode beseft ze uberhaupt het belang niet van wat haar overkomt. Ze is er zelfs nogal opgewekt over: ze krijgt een echte grote operatie, een spoedoperatie nota bene, en ze hoeft haar lastige opstel voor de volgende dag niet te maken. Het is zelfs niet tot haar doorgedrongen dat ze kanker heeft, daar komt ze pas met een schok achter als haar zusje dat woord gebruikt:
'Had ik kanker?’
'Ja natuurlijk, sufferd, wat denk je dan dat je had?’
'Ik dacht dat ik een Ewing-sarcoom had.’
'En wat denk je dan wel dat dat is?’
Ook met de dood brengt ze zichzelf niet in verband. Natuurlijk maakt de dood wel deel uit van haar woordenschat, vanaf haar zesde al, toen haar woestijnrat plotseling dood in zijn kooi lag. Ze weet ook dat mensen dood kunnen gaan, maar zijzelf? Nee. 'Dat was niet zozeer vermijdingsgedrag als wel het eenvoudige geloof dat mij nooit iets ergs zou of zelfs kon overkomen.’ Misschien dat juist dat ongeloof haar in leven heeft gehouden, denkt ze. Want als ze, ouder, in de bibliotheek een boek over kinderkanker openslaat, leert ze dat het Ewing-sarcoom in 95 procent van de gevallen dodelijk is en zij dus door het oog van de naald is gekropen.
HAAR kinderlijke ontkenning, de zegen dat ze als kind de wereld vormt naar haar eigen fantasie, maakt dat Lucy eerst nog niet lijdt onder de aantasting van haar gelaat. Ze bekijkt zichzelf in de spiegel met een afwezige, prepuberale blik, wat wil zeggen dat ze wel naar zichzelf kijkt maar zichzelf niet beoordeelt. Soms dringt het tot haar door dat er iets met haar gezicht aan de hand is, zoals tijdens Halloween, als het verscholen is achter haar uitdossing als eskimo en ze zich ongekend vrij voelt. Maar als puber ervaart ze ten volle dat ze er anders uitziet dan anderen en heeft de ziekte werkelijk invloed op haar zelfbeeld.
Zo brengt haar moeder, die in een chassidisch verpleeghuis werkt, afgedankte pruiken van orthodox joodse collega’s mee om Lucy’s kaalheid, gevolg van de chemotherapie, te verhullen. Overal in huis slingeren pruiken. Als ze stiekem in de badkamer een pruik past en voor de spiegel de zijkanten van haar gezicht bekijkt, is ze onthutst: 'Ik wist dat ik een litteken kon verwachten, maar hoe kwam het dat mijn gezicht zo ingevallen was? Ik begreep het niet. Was het mogelijk dat ik er allang zo uitzag en het nu pas opmerkte, of was deze verandering heel recent? Behalve dat ik me lelijk voelde, gruwde ik plotseling bij het idee dat ik me niet bewust was geweest van iets wat voor iedereen duidelijk zichtbaar was. Ik werd verteerd door een diepe schaamte.’
Ze realiseert zich dat de liefde niet voor haar is weggelegd, ontwerpt een pantser van superieure intelligentie en trekt zich terug in allerlei ingewikkelde verdedigingsmechanismen. Als ze de jongens op de middelbare school die haar genadeloos pesten op voorhand vergeving schenkt, raakt hun getreiter haar niet. Natuurlijk geeft ze niet om zoiets onbeduidends als sociale status. Er is belangrijker pijn op de wereld, dus haar eigen pijn is onbelangrijk.
Autobiografie van een gezicht geeft schrijnend weer dat in onze maatschappij identiteit wordt vereenzelvigd met uiterlijk. Lucy bedenkt aldus: 'Mijn gezicht, mijn “ik”.’ Tegelijk probeert ze - door dichteres te worden, door een artistieke, nonchalante vriendenkring te kiezen, door in nachtclubs wederom een fantasiewereld te zoeken - een identiteit te ontwerpen die niet afhankelijk is van haar lelijke buitenkant.
Maar schoonheid heeft ze niet, ze kan die hooguit in de toekomst projecteren. Nadat ze van de kanker is genezen ondergaat ze een hele reeks van plastische operaties om haar gezicht te reconstrueren. Ze heeft inmiddels zo'n complexe relatie met haar spiegelbeeld dat ze zelfs als haar gezicht 'klaar’ is, zich er niet mee kan vereenzelvigen. De reis terug naar haar gezicht en het koninkrijk van de onbekommerde gezondheid is lang.