Wel of niet doorbehandelen

Tijd van leven

De helft van de ziektekosten per persoon wordt gemaakt in de laatste levensjaren. Het gaat om een kleine groep heel zieke en oude patiënten die een kleine kans hebben op herstel. Worden zij onnodig doorbehandeld? Een gesprek met vier artsen over feiten en mythen over de zorg in de laatste levensfase.

‘Er wordt te lang doorbehandeld, met heel weinig winst en heel veel ellende’, zei Marcel Levi, voorzitter van de raad van bestuur van het amc, twee jaar geleden in een interview. Zijn woorden zorgden in de media voor felle discussies, maar die doofden ook weer snel. In de buitenwereld althans, want in het medische circuit bleek naderhand dat hij niet de enige was die zo dacht.

Een jaar later schreef Job Kievit, chirurg en hoogleraar medische besliskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum (lumc), in Medisch Contact dat niet behandelen soms beter is. In februari dit jaar zwengelde een aantal artsen in datzelfde blad de discussie aan over de kosten van onnodig ingrijpen bij patiënten in de laatste levensfase. En vorige week verscheen over dit vraagstuk het adviesrapport Moet alles wat kan? van Pauline Meurs, hoogleraar gezondheidsbestuur en voorzitter van de onderzoeksorganisatie ZonMW.

Maar eigenlijk speelt dit heikele vraagstuk al veel langer. In de documentaire Doorgaan tot welke prijs, die ik in 1994 samen met Eveline van Dijck maakte, volgden we indertijd vijf patiënten die alleen nog de keuze hadden voor een experimentele behandeling. Aanleiding voor de documentaire was een familielid dat tien jaar daarvóór enkele dagen voor zijn overlijden nog een chemokuur kreeg toegediend, waar hij nog veel zieker van werd en die geen enkele zin meer had. Eén procent kans, zei de arts tegen een van de patiënten in de film. Ook hij overleed snel na de behandeling. De enige van de vijf die zich niet meer liet behandelen, een oudere vrouw, leefde nog bijna twee jaar. Een van de veronderstellingen uit de documentaire was dat uitspraken als ‘één procent kans’ niet doordringen tot de patiënt. Die hoort alleen het woord kans.

Is er veel veranderd sinds die tijd? Na vier gesprekken die ik voerde met artsen die dicht bij ernstig zieke patiënten staan, is de conclusie: ja, gelukkig wel. Zowel bij de arts als bij de patiënt komt er meer ruimte voor kwaliteit van leven in plaats van verlengde levensduur. Maar bij de vraag of er te lang wordt doorbehandeld brengen ze alle vier de nodige nuances aan. Mirella Buurman (42), huisarts in een gezondheidscentrum in Diemen, zegt: ‘Ja, in het algemeen denk ik dat veel mensen te lang worden door­behandeld. Alleen, wát te lang is kun je niet in het algemeen stellen. Dat is sterk afhankelijk van de levensinstelling van de patiënt. Wat voor de een zwaar is hoeft dat voor de ander niet te zijn. Dat onderdeel krijgt veel te weinig aandacht bij de behandeling. Een goed gesprek aangaan met de patiënt en vragen wat hij zou willen is moeilijk, dat wordt gedaan, maar zo’n gesprek heeft vaak te weinig diepgang. Wat voor rol wil iemand nog blijven spelen? Hoe ziet zijn omgeving eruit? Als iemand het belangrijk vindt om zo veel mogelijk zijn dagelijks leven voort te zetten moet je hem geen behandeling geven die hem voortdurend aan het ziekenhuis kluistert.’

Ze vertelt over een ingrijpende ervaring met een van haar patiënten, die langdurige en ook experimentele behandelingen onderging en uiteindelijk zo verstandig was daar een halt aan toe te roepen: ‘Hij voelde zich heel ellendig na die behandelingen en had me al gevraagd hem in slaap te brengen als hij zich weer zo ziek voelde. Dat noemen we palliatieve sedatie. Op een gegeven moment konden we de pijn niet meer weg krijgen. Ik heb toen tegen hem gezegd: het is nu genoeg geweest, je omgeving gunt het je ook. Hij was opgelucht, maar vroeg toch nog toestemming aan vrouw en kinderen om in slaap gebracht te worden.’ Als arts moet je zo veel mogelijk proberen lijden te verlichten, vindt Buurman: ‘Dat betekent dat het niet altijd gaat zoals jij voor ogen hebt. Het is een proces waar je als arts, patiënt en soms ook familie in zit.’

Voor Romke van Balen (59), specialist ouderengeneeskunde in een verpleeghuis in Rotterdam, onderdeel van de Stichting Laurens, is de dagelijkse praktijk totaal anders dan toen hij 28 jaar geleden begon. ‘Wij gaan nu op tijd het gesprek aan met ouderen en familie’, zegt hij. ‘Alleen levensverlengend handelen ten koste van de kwaliteit? Veel oudere mensen die wij zien kiezen daar niet meer voor. Dat geldt hoogstens voor mensen met een religieuze achtergrond.’

‘Soms zal het wel voorkomen ja, dat er te lang doorbehandeld wordt’, zegt Liesbeth de Wit (55), radiotherapeut-oncoloog in het Medisch Spectrum Twente en gespecialiseerd in urologie. ‘Maar ik vind het een simplistische benadering. De grote groep babyboomers wordt nu oud. Dat kon je al vlak na de oorlog zien aankomen. Kanker en allerlei andere ziektes komen nu eenmaal meer voor op oudere leeftijd. Om dan te gaan roepen over te lang doorbehandelen doet geen recht aan de oudere mens.’

Marcel Levi (48) is internist en ziet, naast zijn voorzitterschap van de raad van bestuur van het amc, nog één dag per week patiënten in zijn polikliniek en draait weekend- en avonddiensten. Hij blijft bij zijn uitspraak. ‘Het moeilijke is dat het besef dat we te lang doorbehandelen meestal achteraf komt. Die laatste behandeling hadden we beter niet kunnen doen, zeggen we dan. We zouden ons wat vaker moeten herinneren wat voor rampen het bij mensen kan veroorzaken, dan zouden we terughoudender zijn. Maar het blijft lastig. De patiënt, lang ziek, angstig, rug tegen de muur: “Is er echt niets meer aan te doen dokter?” “Misschien wel.” Daar ga je al hè? Keurig vertellen dat er een paar procent kans is dat het effectief is. Dan denkt iemand: je zult net zien dat ik dat ben. Hoe goed we ook de nadelen van de behandeling uitleggen: niet goed voor de afweer, kans op infectie. Eigenlijk bedoelt de dokter dat je op de intensive care belandt en dat je, als je het al overleeft, een stuk slechter bent dan je daarvoor was en je niet heel veel langer zult leven. Dat is hetzelfde als mensen vragen of ze gereanimeerd willen worden. Het antwoord is vaak ja. Laat ze een filmpje zien hoe ze daarna zijn en niemand wil het meer.’

Levi herinnert zich een patiënt met leukemie. ‘Wie dat overkomt, heeft vijftig procent kans dat hij het overleeft. Komt het later terug, dan heb je vijf procent kans. Deze man zei: “Vijf, dat is me te weinig. Weer midden in de nacht met koorts op de eerste hulp, ziekenhuis in, ziekenhuis uit.” Hij is met vakantie gegaan, heeft nog maanden een goede tijd gehad. Zijn vriendin toonde zich later wel heel verdrietig, maar vertelde dat het haar veel meer steun had gegeven nog veel samen te kunnen doen in plaats van haar man te zien lijden in het ziekenhuis.’

Toch blijft Levi begrip houden voor beide partijen, de arts en de patiënt. ‘We zijn té zeer doorgespecialiseerd. Als je de hele dag bezig bent met het behandelen van longkanker, dan zúl je ook longkanker behandelen. Dan vergeet je wel eens dat er een heel mens omheen zit, die last heeft van suikerziekte of nog veel meer. Die dus meer last zal hebben van de behandeling dan de gemiddelde zieke. Als een behandeling niet lukt, voelt de dokter dat als een verlies. Over die emotie moet je óók heen. Aan de andere kant: de patiënt ziet al die malle televisieprogramma’s en denkt dat alles kan en dat elke operatie altijd lukt. Maar op tv zie je alleen de geslaagde gevallen.’

Voor het nemen van het juiste besluit tot wel of niet doorbehandelen zweert Levi bij team­behandeling: ‘Je raakt snel de weg kwijt als je als solist opereert. In een multidisciplinair team vindt discussie plaats en neem je gezamenlijk de beslissing. In je eentje heb je een zware verantwoordelijkheid, het is makkelijker als de hele groep vindt dat het geen goed plan is.’

In de praktijk van huisarts Mirella Buurman vindt één keer per zes weken met de huisartsen, een scen-arts (Steun en Consultatie Euthanasie Nederland) en wijkverpleging een palliatief overleg plaats over alle patiënten van wie het niemand zou verbazen als ze binnen een jaar overlijden, en ook over de chronisch zieken en echt zwakke, oude mensen. ‘Alle dilemma’s worden besproken, ook over de familie rond de patiënt’, vertelt ze. ‘In een individuele praktijk kun je dat ook doen, maar dat moet je dan wel organiseren. Aan een scen-arts, iemand van buiten, kun je ook makkelijker laten zien waar je mee worstelt, met directe collega’s ligt dat ingewikkelder.’

‘Solistische geneeskunde op dit front kan niet meer’, zegt Liesbeth de Wit. ‘In de oncologie, een relatief jong vak in Nederland, is alles goed georganiseerd. In principe zijn er instrumenten ontwikkeld zoals vragenlijsten om te kijken of het zinvol is om iemand te behandelen.’

De radiotherapie-afdeling van het Medisch Spectrum Twente verzorgt de radiotherapie voor de ziekenhuizen Almelo, Hengelo, Winterswijk en Enschede. Radiotherapeuten bestralen patiënten in opzet genezend, curatief of palliatief, bijvoorbeeld om kwaliteit van leven te waarborgen dan wel verslechtering te voorkomen. ‘Elk ziekenhuis moet zijn oncologische patiënten tegenwoordig in een multidisciplinair team onderbrengen’, legt De Wit uit. ‘Dat is een taak die erbij is gekomen. Het vraagt veel tijd, onze discipline moet altijd aanwezig zijn, ofwel fysiek, ofwel per video. Alles wordt gedocumenteerd, wie aanwezig is en wat het besluit is. Het gaat in principe direct naar de huisarts, die overigens ook aanwezig mag zijn.’

Volgens haar zijn er altijd mensen die méér willen behandelen dan hun collega. Die moeten er óók zijn en hun stem laten horen: ‘Die kun je ook afremmen. In een ziekenhuis moet je een team zijn, je moet van elkaar op aan kunnen. Als de chirurg zegt dat een patiënt niet fit genoeg is om te opereren heb je je daarbij neer te leggen. Dat is zijn verantwoordelijkheid.’

Voor alle vier de artsen is het gesprek met de patiënt het meest cruciale onderdeel van de besluitvorming. Tegelijkertijd zijn ze zich ervan bewust dat, hoeveel er ook is vastgelegd in protocollen en vragenlijsten, er vaak te weinig tijd is voor dat gesprek. ‘Als een patiënt heel duidelijk is dat hij of zij geen toeters en bellen meer wil, is dat een goed uitgangspunt voor wat je wel en niet meer doet’, zegt Buurman. ‘Maar als een patiënt zelf twijfelt of als het gaat om een jonge patiënt bij wie het ziekteproces heel snel gaat, is het veel moeilijker voor de arts om de hoop weg te slaan. Ook de dokter weet niet zeker of een experimentele behandeling nou juist bij deze ene patiënt aanslaat. Soms zijn behandelingen nog niet uitgekristalliseerd en weten we niet wat ze bij grote groepen mensen doen. Je moet je als arts ook kunnen overgeven aan de wens van de patiënt. Het is een proces waar je als arts en patiënt beiden in zit.’

Ze zou graag zien dat er een beloning werd vastgesteld voor het goede gesprek, zoals Ab Klink bepleitte in zijn rapport Kwaliteit als medicijn, dat vorig jaar verscheen: ‘Er wordt wel nagedacht over indicatoren om dat te meten. Nu worden artsen afgerekend op de hoeveelheid behandelingen, de hoeveelheid patiënten, ligdagen. Allerlei zaken die technisch gemakkelijk zijn te objectiveren.’

Ook Levi refereert aan het honorerings­systeem voor artsen: ‘Je krijgt een beloning voor wat je doet, maar niet voor wat je denkt en bespreekt. Dat klopt niet.’

De Wit herinnert zich nog haar opleiding: ‘Je had vroeger van die oude geneesheren-­professoren waar je ontzag voor had. Die gaven mondeling en in colleges boodschappen mee die je nooit vergeet, zoals: “Je roept iemand uit de wachtkamer en dan heb je hem meteen gescand. Hoe loopt hij, is hij verzorgd, wat heeft hij aan? Is zijn broek te wijd?” Ik ga altijd het gesprek aan. Bij een negentigjarige zeg ik wel eens: “Zullen we een stukje over de gang lopen?” Dat hoeft niet zo veel tijd te kosten. Binnen tien minuten heb je veel in de gaten. Heeft hij een partner thuis? Begrijpt hij alles wat je zegt? Chemo­therapie in tabletten is een enorme winst. Maar als iemand niet snapt hoe hij de tabletten in moet nemen heb je er niks aan.’

‘Voor een gesprek moet je eerst rust in de spreekkamer brengen’, zegt ze. ‘Alles wat je zegt gaat het ene oor in en het andere uit. Goed informeren kost tijd. Daarom zet ik alles op papier en geef het mee naar huis. Ik laat het bezinken en kom er de volgende week op terug. Sommigen zeggen dan inderdaad dat ze geen behandeling meer willen. Zelf zeg ik ook wel eens: “Ik heb u gezien, ik ga het nog eens goed bekijken en dan bel ik u morgen.” Ik vind het zelf ook prettig om een en ander te laten bezinken, maar dat wordt je tegenwoordig moeilijk gemaakt, doordat de doorlooptijd van een patiënt wordt gemonitord. Er mogen maar zoveel dagen zitten tussen het moment van aanmelding en de behandeling. Waarom kun je niet zeggen: “Wacht een weekje, overleg nog eens met je huisarts?” Maar alles moet haastig. Binnen één dag de diagnose ontvangen is tegenwoordig in. Als je 85 bent kun je dat lang niet altijd aan.‘

Los van wel of niet doorbehandelen constateert De Wit dat er nog maar heel weinig bekend is over de werking van medicijnen bij ouderen: ‘Alle behandelrichtlijnen komen voort uit studies waar geen 65-plussers in zaten. Nu is het zeventig geworden, maar als je niet goed functioneert, kom je niet in een studie terecht. Er is nog nauwelijks wetenschappelijk onderzoek gedaan naar ziekte bij ouderen. Feitelijk weten we nog bijna niets over de oudere mens.’

Romke van Balen is een van de vijftien­honderd specialisten ouderengeneeskunde in Nederland. ‘Er is nog steeds een tekort en onder medisch studenten is het niet populair’, zegt hij. ‘Door de onbekendheid met het vak wordt het nog summier onderwezen. Het heeft bovendien een slecht imago: verpleeghuizen komen meestal negatief in het nieuws.’

Samen met zeven collega’s biedt hij ook steeds meer diensten aan buiten zijn eigen vestiging van 180 patiënten. ‘Het mooie vind ik dat het een generalistisch beroep is, je bekijkt de oudere mens ook psychisch en sociaal en je hebt tevens te maken met de familie.’ De helft van de patiënten komt het verpleeghuis ook weer uit, na lichamelijke aandoeningen en beroertes, de andere helft is dementerend.

‘Het is ons dagelijks werk’, vertelt Van Balen, ‘om de afweging te maken of een behandeling te belastend is voor een patiënt en of hij daarbij wint aan kwaliteit van leven. Advance care planning, daar zijn wij in verpleeghuizen verder in dan de huisartsen en ziekenhuisartsen.’

‘Demente bejaarden een beetje gelukkig maken’, daar haalt hij zijn voldoening uit. ‘Of dat lukt zie je aan hun stemming. En daar hoort geen ziekenhuisopname bij.’

Dementerenden overlijden in Nederland bijna nooit meer in een ziekenhuis, in tegenstelling tot elders in de wereld. Van Balen ziet het als zijn taak om dat zo te houden: ‘Ziekenhuizen zijn gericht op een bepaald stukje van de zorg. Ouderen hebben iemand nodig die het overzicht bewaart. Ze komen er meestal slechter uit dan ze waren.’ Hij zou dan ook graag zien dat er tussenvoorzieningen werden opgericht, zoals buurtstations of wijkziekenhuizen waar de huisarts de medische zorg en de wijkverpleging de verpleegzorg geeft. ‘Mensen kunnen zo langer thuis blijven wonen. Voor veel aandoeningen is een ziekenhuisopname niet noodzakelijk.’

In de meeste van de driehonderd verpleeghuizen in Nederland is het beleid om al bij binnenkomst aan patiënten of hun vertegenwoordigers te vragen of er gereanimeerd moet worden. Na een paar weken volgt het gesprek over het medische beleid. ‘Het is van groot belang dat je dat gesprek tijdig begint’, legt hij uit. ‘We herhalen het ook, van tijd tot tijd. Wat wilt u, stel dat er iets ernstigs gebeurt: hartstilstand, ernstige longontsteking? Darmkanker? Dan nog verder diagnosticeren en opereren? Toenemend zien we behandelverbodsverklaringen. Als iemand een hartaanval krijgt en je weet niet wat de patiënt wil, ontstaat er paniek en dan is een ambulance snel gebeld.’

Van Balen ziet in de gesprekken weinig weerstand bij de familie van de patiënt. ‘Vaak alleen nog om geloofsredenen, bij mensen met een christelijke of islamitische achtergrond of uit Zuid-Europese landen. Het is dan soms moeilijk uit te leggen wat je beoogt.’

Ook hij constateert dat er nog veel te weinig onderzoek is gedaan naar de reactie van ouderen op medicijnen: ‘Dat onderzoek is ingewikkeld, omdat mensen niet altijd meer wilsbekwaam zijn en omdat er vaak verschillende kwalen tegelijk spelen. De groep ouderen wordt om beide redenen uit het wetenschappelijk onderzoek gehouden. Wat we weten is ervaring, maar dat is geen wetenschappelijk bewijs.’

‘In alle overwegingen bij wel of niet door­behandelen speelt het kostenaspect geen rol’, zegt Marcel Levi. De andere drie beamen dat. Levi vervolgt: ‘Andersom geredeneerd: de behandeling is niet goed en het kost ook nog eens zoveel geld – dat maakt het dubbel vervelend. Maar het moet niet zo zijn dat het omdat het zoveel kost een slechte behandeling is. Dat is het omdraaien van de werkelijkheid. Iets anders is dat er vrij veel wordt verspild in de gezondheidszorg. Als we willen besparen moet alles wat dubbelop gebeurt eruit. Bloedonderzoek bij huisartsen, zonder vraagstelling, waar niets uit komt. Als ik een aantal malen per jaar een brief aan een huisarts schrijf bij een patiënt met verscheidene kwalen en deze breekt een been en moet naar een ander ziekenhuis, dan begint men weer helemaal opnieuw. Terwijl je gewoon de brief van de huisarts kunt opvragen, kost niets. Heel veel overbodige zorg, snotterpoli’s en dergelijke, kan uit het pakket. En waarom mag iemand bij zeven of acht dokters steeds weer een second opinion aanvragen? Dat wordt allemaal vergoed.’

In het amc komen vijfhonderdduizend unieke patiënten per jaar. Levi heeft als opdracht dit jaar zeventig miljoen te bezuinigen. ‘Dat betekent alle franje eraf, alle dubbel­handelingen weg.’

Liesbeth de Wit benadrukt dat we niet moeten praten over het feit dat lang doorbehandelen duur is, maar dat we het hier over een kleine groep hebben die duur is en veel zorg nodig heeft omdat er sprake is van meer dan één ziekte. ‘Er is ook een verschil in sociale status’, zegt ze. ‘Hoogopgeleiden leven langer in goede gezondheid en maken in principe minder kosten. Roken en slechte voeding spelen een grote rol.’ Zij vindt dan ook dat de beroepsgroep een verantwoordelijkheid heeft voor het geven van leefstijl­adviezen: ‘Niet roken, weinig alcohol en een half uur lopen per dag. Om een zware behandeling aan te kunnen moet je in top­conditie zijn.’

Van haar moet ook de patiënt meer eigen verantwoordelijkheid nemen: ‘Het kan niet zo zijn dat je alles fout doet en verwacht dat wij het oplossen.’

Ten slotte moet haar nog iets van het hart: ‘Vóór de komst van het management in het ziekenhuis telden we als overhead drie mensen per bed. Nu zijn het er tien. Zo’n manager zegt dan dat er ook wel twee laboranten op een bestralingstoestel kunnen, in plaats van drie. Als je hem dan een dagje mee laat lopen komt hij daar al snel van terug. Elke tiende fte moet vertaald worden in productiecijfers, steeds maar meer, meer, meer. Er is de laatste jaren een controle­apparaat opgesteld dat ervoor zorgt dat de gezondheidszorg nu steeds meer op wantrouwen wordt gebaseerd.’

En er zijn volgens haar veel te veel richt­lijnen: ‘Protocollen zijn prima, maar alleen voor een selecte groep patiënten, die daarin past. Het moeten geen dogma’s worden. We moeten naar simplificering van richtlijnen. Als het gaat over kosten en efficiency zijn er nog heel veel sprongen te maken.’

Niet alles moet wat kan

Het vorige week verschenen adviesrapport Moet alles wat kan? Vragen rond medische beslissingen bij het begin en einde van het leven geeft een forse impuls aan de gevoelige discussie over het stoppen met behandelen van uitzichtloze ziekten, zowel aan het einde als aan het begin van het leven (baby’s met ernstige afwijkingen). Volgens het rapport, opgesteld onder leiding van Pauline Meurs, hoog­leraar gezondheidsbestuur en voorzitter van de onderzoeksorganisatie ZonMw, is een andere kijk op het levenseinde nodig. Niet alleen artsen, ook patiënten en hun naasten gaan nog te veel uit van de mogelijkheden van de geneeskunde: de vraag ‘moet alles wat technisch kan?’ dient eerder, vaker en indringender in de spreekkamer te worden gesteld.

Voor dit onderzoek is gesproken met achttien deskundigen en is een aantal studies met elkaar vergeleken. Daaruit blijkt dat de kwestie zelf – voorkomen dat patiënten te lang of onnodig worden behandeld – nauwelijks wordt betwist. Het punt is vooral: wie neemt het voortouw? Want bejaarden en ernstig zieken geven aan dat zij er meestal eerder aan toe zijn dan artsen. Maar omgekeerd zeggen artsen dat patiënten en hun familie lang vasthouden aan hoop en aandringen op doorbehandelen, ook al is dat nog zo fysiek slopend of kansloos.

Natuurlijk ligt het precair. Waar patiënten en familie emotioneel vasthouden aan ieder sprankje hoop blijven artsen zich vanuit hun beroepsethiek meer richten op ‘doen’ dan op ‘laten’. Zonder heldere richtlijnen is de verantwoordelijkheid om te beslissen over iemands levenseinde voor artsen onevenredig zwaar. Volgens het rapport bieden inderdaad richtlijnen vaak te weinig houvast, ook omdat ze onvoldoende rekening houden met verschillen tussen patiënten. Een van de adviezen van het rapport is dan ook: bij de medische omgang met terminale patiënten moeten artsen zich de vraag stellen of hun behandeling nog wel ‘proportioneel’ is en dat moet als een vast onderdeel in richtlijnen worden geïmplementeerd.

Hoe de doelstelling ‘minder disproportionele zorg’ nader ingevuld gaat worden moet nog verder worden onderzocht. En ook zal in kaart worden gebracht welke interventies en instrumenten bij ‘de uiteinden van het leven’ minder toegepast moeten worden. Wat de Nederlandse bevolking, beleidsmakers en bestuurders ervan vinden? Ook daar is meer onderzoek voor nodig. Hiermee gaat de stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase vanuit de artsenfederatie KNMG aan de slag. Doel: een gesprek over levensbeëindiging moet een ‘logisch onderdeel’ van de zorgverlening worden. Die vraag wordt, voor alle duidelijkheid, niet ingegeven door geld.