Bevolkingsonderzoek darmkanker

‘Tot de operatie was ik kerngezond’

Bijna vier miljoen mensen hebben inmiddels de poeptest op de bus gedaan om te laten onderzoeken of ze mogelijk darmkanker hebben. Preventie en vroege opsporing is de inzet van de nationale screening. Maar tegen welke prijs? En hoe nuttig is het?

‘Hoe was het?’
‘Pijnlijk, maar de chirurg is erg tevreden.’

‘Jij ook hoop ik!’

‘Moet nog komen.’

Het is donderdag 6 december 2018 en laat op de avond app ik met Wilbert van Erp, een begin-zestiger die na een carrière in het internationale bedrijfsleven met vervroegd pensioen is gegaan. Nooit ziek, drie dagdelen per etmaal in de weer met hoofd, hart en handen. Totdat hij eind 2014 deelneemt aan de darmkankerscreening. Sindsdien is hij zes keer geopereerd, werd hij van het ene naar het andere ziekenhuis verkast en bracht hij wekenlang in ellendige staat door op de IC.

In de vensterbank van mijn werkkamer ligt sinds enkele maanden een ongeopende paarse envelop. De envelop die iedereen tussen 55 en 75 jaar in de bus krijgt, en waarop met grote letters in een rechthoekig kader het woord ‘Zelfafnametest’ staat. In 2014 is er een begin gemaakt met de tweejaarlijkse screening op darmkanker, in 2019 zal iedereen in de beoogde doelgroep minimaal een keer zijn uitgenodigd. Op de envelop ligt de herinneringsbrief van 2 oktober. Daarin staat: ‘U hoeft niet mee te doen aan het bevolkingsonderzoek als u al onder behandeling bent voor darmkanker.’ Is dat de enige geldige reden om van deelname af te zien?

‘Natuurlijk heb ik meegedaan’, zegt een vriendin, die mijn aarzeling niet begrijpt. ‘Wat heb je te verliezen?’ Nou, mijn gezondheid bijvoorbeeld. Wilbert ging, weten we inmiddels, als ‘foutpositief’ de darmkankermolen in, wat betekent dat hij ten onrechte van darmkanker werd verdacht, en kwam er na allerlei onnodige en schadelijke medische ingrepen als hartpatiënt uit. Hij slikt nu dagelijks medicijnen, heeft onverklaarbare buikpijnaanvallen en krijgt zijn energieniveau van vroeger nooit meer terug.

Inmiddels ligt de brief voor de tweejaarlijkse borstkankerscreening naast de darmkankerenveloppen. De screening die mijn moeder heel plichtsgetrouw deed, maar die te laat kwam voor de agressieve kanker die zich tussendoor ontwikkelde en waaraan ze is overleden, net zoals haar twee zussen.

Wie heeft er baat bij bevolkingsonderzoek in het algemeen, en dat naar darmkanker in het bijzonder? Wat zijn de voors en tegens?

De Gezondheidsraad schrijft in haar advies ‘Bevolkingsonderzoek naar darmkanker’ (2009) dat bevolkingsonderzoek of screening ‘grotendeels aanbodgericht aan over het algemeen gezonde burgers’ is. Screening wordt aangeboden aan mensen die geen symptomen of klachten hebben – want wie die wel heeft, gaat daarmee zelf naar de huisarts. Screening maakt dus patiënten van gezonde mensen, en daar moet een goede reden voor zijn. Die reden is: preventie. Je kunt een ziekte onder de leden hebben zonder dat je klachten hebt. En als die ziekte kanker is, kunnen de tumorcellen al zo aan het woekeren zijn geslagen dat behandelen niet meer helpt en je overlijdt. Als ze eerder waren ontdekt, hadden artsen nog op tijd kunnen ingrijpen en waren een ellendig ziekbed en voortijdig overlijden waarschijnlijk voorkomen.

Simpel, eigenlijk. Het enige wat je moet hebben om effectief te kunnen screenen, is een ziekte die onmerkbaar haar tentakels in je lijf uitstrekt en een methode om haar tijdig en goed bij haar kladden te kunnen grijpen.

Maar aan die twee voorwaarden zitten ook twee problemen vast. Want een ziekte die nog geen klachten geeft, hoeft niet uit te groeien tot een ziekte die dat wél doet. Lang niet elke tumor is dodelijk. En de methoden om kanker op te sporen zijn niet foutloos. Elk bevolkingsonderzoek levert foutpositieven op – mensen die (het voorstadium van) de ziekte bij nader inzien toch niet blijken te hebben – en foutnegatieven: mensen die ten onrechte worden gerustgesteld met de mededeling dat ze niets mankeren. De foutpositieven betalen de prijs van onnodige stress en onnodige medische ingrepen om de levens te redden van de mensen die er door het bevolkingsonderzoek achter kwamen dat ze wél echt kanker hebben. De schade die screening veroorzaakt, moet daarom beduidend kleiner zijn dan de gezondheidswinst die het oplevert. Anders is het alleen maar een verspilling van middelen en menskracht en een zinloze aanslag op de kwaliteit van leven van tot patiënt gemaakte gezonde mensen.

Wilbert van Erp, eerste en tweede operatie, 2015
‘Ze konden begin januari 2015 in de kliniek elf kleine poliepen weghalen, maar voor de grote platte moest ik naar het ziekenhuis. In september werd die verwijderd, er werd een stuk uit mijn darm geknipt, en de boel werd weer aan elkaar genaaid. Achteraf bleek die poliep goedaardig, dus de operatie had niet gehoeven. Tot dan was ik kerngezond, op een liesbreuk in 2014 na. Ik deed aan tuinieren, schaatsen, zeilen, hardlopen, verrichtte allerlei vrijwilligerswerk in besturen en deed veel aan onderhoud op een buitenplaats. Ik was druk en zorgeloos. Ik had al mijn hele leven hartruis, maar daar had ik nooit last van.

Een paar dagen na de operatie gooide ik al mijn eten eruit, ik was ontzettend beroerd. Ze vermoedden een naadlekkage en lieten me met gillende sirenes naar een ander ziekenhuis brengen bij gebrek aan eigen operatiecapaciteit. Een heel nare rit. Toen ben ik opnieuw opengemaakt: geen naadlekkage te vinden.

Daarna heb ik tien dagen op de IC gelegen. Ik was beroerd, mijn hart ging tekeer, ze hebben twee keer een cardioversie gedaan. Ik hield vocht vast, kreeg longontsteking zonder koorts. Ik lag aan allerlei infusen en kreeg intraveneuze voeding. Na tien dagen was het over en mocht ik naar huis, zonder medicijnen. Dat was half oktober 2015. Ik was mager en moe.’

Wilbert van Erp, derde operatie, 2016
‘In de zomer van 2016 ging mijn buik uitstulpen. Uit de foto’s bleek dat mijn buikspieren aan het wegkwijnen waren. De radioloog zei: “Een arts kan u niet helpen, een kleermaker wel.” Dat advies heb ik opgevolgd. Tegen Kerst kreeg ik zó veel buikpijn dat het ziekenhuis besloot om er een polyester matje in te zetten. Daarna lag ik zes dagen op de IC. Ik heb een delier gehad en alle stekkers en slangen eruit getrokken. Weer misselijk, weer vocht vastgehouden, weer een cardioversie gehad. Na deze operatie werd ik tot hartpatiënt verklaard en kreeg ik medicijnen mee. Mijn hartslag was te snel en mijn hart pompte inefficiënt.’

Om te bepalen of een bevolkingsonderzoek zinnig is, hebben de Amerikaanse onderzoekers Wilson en Jungner in 1968 voor de World Health Organisation (who) tien criteria opgesteld, waaronder: er moet sprake zijn van een belangrijk gezondheidsprobleem; de ziekte moet behandeld kunnen worden; de ziekte moet in een vroeg stadium herkenbaar zijn; de opsporingsmethode moet betrouwbaar zijn; de kosten van opsporing, diagnostiek en behandeling moeten in een acceptabele verhouding staan tot de kosten van de gezondheidszorg als geheel. De who heeft hier in 2008 tien extra criteria aan toegevoegd, waaronder: het programma moet potentiële risico’s van screening minimaliseren, en de voordelen van screening moeten opwegen tegen de mogelijke nadelen.

Mooie criteria, maar de praktijk lijkt weerbarstiger. Zo wordt (vooralsnog?) afgezien van screening op prostaatkanker omdat de overgrote meerderheid van mannen met prostaatkanker doodgaat mét en niet áán deze ziekte. Het leed door onnodig en schadelijk medisch ingrijpen, zoals impotentie en incontinentie, weegt niet op tegen de levens die met een screening zouden worden gered. Maar het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker wordt wel uitgevoerd. En of de kosten en baten daarvan in balans zijn, is maar de vraag.

Huisarts en onderzoeksjournalist Joost Zaat beschrijft in zijn onlangs in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde gepubliceerde artikel ‘Minister, ik wil een bevolkingsonderzoek’ dat in de jaren zestig van de vorige eeuw vooral niet-medische overwegingen een rol speelden bij de introductie van baarmoederhalskankerscreening. Met het onderwerp preventie konden huisartsen zich onderscheiden van de ziektegerichte specialisten, en Tweede-Kamerleden van uiteenlopende politieke snit, de pvda voorop, zwengelden in de jaren zeventig de noodzaak van baarmoederhalskankerscreening aan.

Zaat schrijft: ‘Politiek rumoer, geloof in preventie en emancipatie van vrouwen prevaleerden boven bewijs bij invoering van het eerste bevolkingsonderzoek op kanker.’ In 2016 hadden van de 480.000 deelneemsters aan de screening er 134 baarmoederhalskanker; van de 44.112 vrouwen die verwezen werden had 95 procent geen afwijkingen. Dat klinkt niet als een screening waarvan kosten en baten in evenwicht zijn. ‘Het is maar de vraag of in het huidige tijdsgewricht screening op baarmoederhalskanker ooit ingevoerd zou worden’, stelt Zaat dan ook.

Maar ja, zie daar de potentiële deelnemers maar eens van te overtuigen. Een screening niet invoeren is psychologisch gezien heel wat anders dan met een al bestaande screening stoppen. En dat komt niet alleen doordat mensen een ‘verworvenheid’ niet graag verliezen, maar ook doordat ze veel meer gefocust zijn op het risico op kanker dan op de collateral damage die onnodig medisch handelen kan veroorzaken.

Borstkanker dan, een bevolkingsonderzoek met een historie én een heden vol conflicterende opvattingen. De borstkankerscreening waarvoor vrouwen tussen de 50 en 75 jaar elke twee jaar worden opgeroepen, werd ingevoerd in 1990 (tot 1999 was de bovengrens zeventig jaar). Sindsdien is de sterfte aan borstkanker afgenomen met ruim 38 vrouwen per honderdduizend in 1990 naar bijna 24 per honderdduizend in 2016. De vraag daarbij is of dankzij screening minder vrouwen aan borstkanker overlijden, of dat dit te danken is aan een betere behandeling. Een ander punt is of de daling van de tumorspecifieke sterfte bijdraagt aan een hogere levensverwachting voor de populatie als geheel. Daar lijkt het niet op.

‘Er is aanhoudende controverse over de effectiviteit en het nut van borstkankerscreening’, schrijft de Gezondheidsraad in 2014. Met name het gebruik van verschillende definities (van borstkanker) en evaluatiemethoden (van screeningseffecten) leidt ertoe dat de cijfers waarmee voor- en tegenstanders van borstkankerscreening elkaar om de oren slaan voortdurend onderwerp zijn van discussie. Daarbij gaat het vooral om de vraag of overdiagnostiek en overbehandeling, die onvermijdelijk het gevolg zijn van screening, binnen acceptabele grenzen blijven. De Gezondheidsraad vindt van wel, maar ziet tegelijkertijd uit naar methoden die een beter onderscheid tussen laag- en hoogrisicogroepen kunnen maken, zodat in de toekomst niet meer alle vrouwen tussen 50 en 75 jaar dezelfde screening hoeven te ondergaan.

Overdiagnostiek hangt samen met het feit dat er, dankzij gevoeligere testen, meer kleinere afwijkingen in een steeds vroeger stadium worden ontdekt. Anders gezegd: er worden steeds meer afwijkingen als (voorstadia van) kanker gedefinieerd. Je hebt het dus sneller. ‘Gelukkig waren ze er vroeg bij’, hoor je dan, en de cijfers lijken dat te bevestigen. Maar er zit een addertje onder het gras, en niet zo’n kleintje ook. Want lang niet alle opgespoorde kleine afwijkingen zouden uitgroeien tot dodelijke kanker. Er zijn ook tumoren die heel langzaam groeien of helemaal niet. Daar ga je niet áán dood, maar méé dood. Toch worden mensen met zulke niet-dodelijke tumoren meegeteld als ‘overlevers’ van kanker. Dat verklaart waarom de overleving van kanker door screening toeneemt, maar de sterfte niet recht evenredig afneemt.

‘De ideale patiënt is de patiënt van wie je weet dat hij niet dood kan gaan aan een ziekte. Die behandel je. Want die telt in de statistieken mee als overlever’

Uroloog en vroegdiagnostiekcriticus Arjen Noordzij, die op zijn website een serie blogs wijdt aan vroegdiagnostiek en screening, legt het in aflevering 16 haarfijn uit. Hij laat zien dat behalve overdiagnostiek door screening ook vroegdiagnostiek van kanker leidt tot betere overlevingscijfers. Want screening zorgt er ook voor dat tumoren eerder worden gevonden, nog voordat er klachten zijn. Anders gezegd: door screening wordt de diagnose vervroegd, en worden mensen eerder patiënt. Omdat kankeroverleving wordt gerekend vanaf de diagnose lijken gescreende patiënten langer te leven, terwijl ze niet later doodgaan.

Overlevingscijfers geven dus geen duidelijk effect van screening. Sterftecijfers zijn interessanter (en veel minder spectaculair), ook al weet je nooit precies in welke mate de sterfte afneemt dankzij de screening of door betere behandelingen (of door allebei).

Hoe groot de overdiagnostiek bij borstkanker is, is onduidelijk. De percentages variëren van drie (aldus de Gezondheidsraad, een screeningspleitbezorger) tot wel vijftig (screeningscritici). Noordzij houdt het op het laatste percentage en denkt er het zijne van: ‘De ideale patiënt is de patiënt van wie je zeker weet dat hij niet dood kan gaan aan een ziekte. Die ga je behandelen. Fantastisch! Want die telt in de statistieken mee als overlever.’

Niemand weet van tevoren of hij als ‘overgediagnosticeerd’ in de cijfers terechtkomt of echt gered wordt van de kankerdood. Op populatieniveau worden aantallen genoemd, maar om welke individuen het gaat weet je pas achteraf. (En soms zelfs dan niet, zo blijkt uit het voorgaande. Als we allemaal potentiële patiënten zijn, is op den duur elke gezonde burger een ‘overlever’.) Wat is dan wijsheid?

Toch wordt er minder getwijfeld en gedubd dan je zou verwachten. Zo doet ruim 77 procent van de doelgroep mee aan het bevolkingsonderzoek borstkanker, en overtreft de deelname aan de darmkankerscreening met ruim zeventig procent alle verwachtingen (er werd uitgegaan van zestig procent). Verreweg de meeste mensen, zo blijkt uit onderzoek van onder meer psycholoog Linda Douma (VUmc), hebben dan ook een positieve houding tegenover bevolkingsonderzoeken en vertrouwen erop dat de overheid hen daar om een goede reden voor uitnodigt. Ze associëren een verstandige keuze met meedoen. Ook zijn de meeste mensen er veel banger voor dat tumoren onopgemerkt blijven dan dat zij onnodig in de medische molen terechtkomen, met alle mogelijke gevolgen van dien (bedenk hierbij dat geen enkele screening waterdicht is, iets wat in de meegestuurde informatiefolders wordt vermeld, maar vaak niet tot de lezers ervan doordringt).

Bovendien willen mensen zichzelf achteraf geen verwijten hoeven te maken als ze kanker krijgen. Want, zo redeneren ze, als ze aan de screening hebben deelgenomen, hebben zijzelf er in elk geval alles aan gedaan om gezond te blijven. Bedenk daarbij dat iemands omgeving in de regel meer begrip zal uitspreken voor iemand die heeft deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek en (toch) ziek wordt – ‘wat een pechvogel!’ – dan voor iemand die kanker krijgt en geen screening wilde: ‘Eigen schuld, dikke bult!’ Terwijl, als je niet tot een hoogrisicogroep behoort en evenmin symptomen of klachten hebt, je gewoon domme pech hebt als je kanker krijgt.

Jan Anne Roukema, emeritus hoogleraar kwaliteit van leven in de medische setting en oncologisch chirurg, wijst op nog een andere kwestie: op borstkanker gescreende vrouwen die na een doorverwijzing en het bijbehorende onderzoek horen dat ze toch niets mankeren, zijn niet zo opgelucht als je misschien zou verwachten. ‘Veel van hen blijven denken: ze kunnen nu wel roepen dat het goedaardig was, maar er zat toch wat?’ Volgens Deens onderzoek kampen vrouwen die een foutpositieve uitslag kregen zes maanden na de definitieve diagnose met dezelfde onrust als vrouwen die te horen kregen dat ze wél borstkanker hebben. Drie jaar later scoren de foutpositieven negatiever op allerlei psychosociale kenmerken dan vrouwen die na screening niets bleken te mankeren. Die opluchting laat dus even op zich wachten.

Roukema kan dat bevestigen. ‘Vrouwen die van nature al angstig zijn, blijven maanden- en soms zelfs jarenlang angstig’, zegt hij. ‘Ze gaan veel vaker naar de dokter. Ze willen vaker een mammogram dan eens per jaar, iets wat volgens de richtlijnen van de beroepsgroep niet kan. Ze willen een CT-scan, of een mri, of ze gaan naar Duitsland. Ze gaan echt het zorgcircuit in, en dat bederft hun kwaliteit van leven.’

Wilbert van Erp, vierde, vijfde en zesde operatie, 2017
‘In 2017 bleven ze onderzoeken wat er nou mis met me was. Mijn buik hielden ze ook in de gaten, want die bleef onrustig. Ik heb CT-scans gehad, een echo… Ik werd heel futloos van bepaalde pillen en ik kreeg een medicijn waarmee ik niet in de zon mocht, want dan zou mijn huid onomkeerbaar blauw worden. We moesten zeilen spannen in de tuin en ik moest continu petten dragen. Ik kon helemaal niks, ik had nergens energie voor, ik had koude handen, koude voeten. Er werd meer onderzoek gedaan, ik kreeg een hartkatheterisatie. Ik zei: dat is geen kwaliteit van leven, dat ik hier als een zombie in mijn stoel zit en te moe ben om mijn armen op te tillen. Ik was het spuugzat. Het was een nare zomer.

Ik kreeg een openhartoperatie, dat ging goed. Na tien dagen kon ik naar huis. Dat was oktober 2017. De kleppen lekken sindsdien niet meer en de pompefficiency is terug. Ik moet wel hartmedicijnen blijven slikken. Maar het was nog niet afgelopen. Half december kreeg ik ontzettende buikpijn. De huisarts stuurde me onmiddellijk naar het ziekenhuis, waar ik die avond nog werd geopereerd. Ik had darmverkleving: een stukje van de darm was vastgegroeid aan littekenweefsel van een eerdere operatie. Daarna was ik weer ziek en misselijk. Ze vreesden een darmperforatie en ik werd direct opnieuw geopereerd. Maar dat was het niet. Daarna werd ik verplaatst naar een ander ziekenhuis. Omdat ik ergens in het traject schimmels, bacteriën en infecties had opgelopen, moest ik zes weken blijven.’

De poeptest die op mogelijke darmkanker kan wijzen, is in vergelijking met de onderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker een makkie. Hij kan gewoon thuis worden gedaan: poepen en prikken en klaar is Kees. Dat is een stuk relaxter dan je benen in beugels leggen zodat een grote eendenbek in je vagina akelig ver kan worden opengeklapt, of je borsten laten pletten tussen twee platen die net iets harder worden aangedraaid dan je toch al niet wilde. Het nadeel van die gemakkelijke poeptest is dat het zo wellicht moeilijker wordt om nee te zeggen. Voor het uitstrijkje en het mammogram moet je op afspraak ergens naartoe, de poeptest doe je even tussendoor, op een moment dat je toch al ‘moet’. Afgezien daarvan blijft de vraag hetzelfde: heeft het wel zin, zo’n darmkankerscreening?

De fecale immunochemische test (fit) die voor het bevolkingsonderzoek wordt gebruikt, toont voor het oog onzichtbare sporen bloed in poep aan door het hemoglobinegehalte te meten, een eiwit dat in rode bloedcellen voorkomt. Als het hemoglobinegehalte boven de afkapwaarde van 47 microgram per gram ontlasting zit, volgt een verwijzing voor een intakegesprek en, meestal maar niet altijd, een coloscopie.

In 2017 stuurden ruim 668.000 mensen die voor de eerste keer een uitnodiging kregen de poeptest terug, dat is ruim zeventig procent van het totale aantal dat was uitgenodigd. Bijna zes procent van hen had een ongunstige testuitslag. Zij kregen een intakegesprek en, meestal, een coloscopie. Acht procent van hen had darmkanker, bijna 43 procent een advanced of voortgeschreden adenoom. Bij de rest, bijna de helft van de mensen die een coloscopie ondergingen, werden geen afwijkingen gevonden.

‘Die vijftig procent is conform het advies van de Gezondheidsraad’, zegt Lydia Paauw, programmamanager van het bevolkingsonderzoek darmkanker van het RIVM Centrum voor Bevolkingsonderzoek. ‘Maar’, zegt ze, ‘er is niet niets gevonden bij die vijftig procent; dat gold voor 22 procent. Bij de overige 28 procent leverde nader onderzoek voor het huidige darmkankeronderzoek geen relevante bevindingen op zoals die internationaal zijn gedefinieerd.’ Er zat dus wel íets. Hoe moeten we die informatie wegen?

‘Bedenk dat 92 procent van de mensen die een coloscopie ondergingen géén darmkanker had’, zegt maag-darm-leverarts Martijn ter Borg van het Máxima Medisch Centrum. Voor de goede orde: Ter Borg is niet tegen screening. ‘Ik heb toevallig deze week bij twee patiënten een poliep met kankercellen verwijderd. Zo’n patiënt is daarna kankervrij. Wat was er gebeurd als er geen bevolkingsonderzoek was geweest? Misschien heb ik wel een grote darmkankeroperatie voorkomen.’ Misschien, want zeker is dat niet, legt hij uit: ‘Misschien had zo’n poliep er gewoon tien jaar gezeten en was de patiënt bijvoorbeeld overleden aan hartproblemen.’

Het zijn overwegingen die in de spreekkamer niet tellen. Daar ziet Ter Borg gespannen mensen die vanwege hun te hoge score op de poeptest naar hem zijn doorverwezen, en die hij meestal na zijn onderzoek gerust kan stellen. ‘In het gros van de gevallen is het gevonden bloed afkomstig van aambeien.’ Als er een test zou zijn die tumorweefsel in de ontlasting zou kunnen meten, zouden zulke onnodige scopieën vermeden kunnen worden, zegt hij. ‘Gelukkig wordt daar onderzoek naar gedaan, want we werken nu echt met grof geschut.’

Dat er sinds de invoering van het bevolkingsonderzoek zo veel meer mensen een scopie ondergaan, heeft effect op de wachttijden voor de mensen die zich buiten de screening om bij de maag-lever-darmarts melden. De echte patiënten. Ter Borg: ‘Er komen mensen aan de poort met klachten zoals buikpijn, bloed in de ontlasting en een veranderd ontlastingspatroon, mensen die darmkanker zouden kunnen hebben. Zij moeten langer wachten omdat een deel van onze tijd op gaat aan het bevolkingsonderzoek.’ Gelukkig groeit darmkanker heel langzaam en maakt een paar weken extra voor de prognose niet uit. Maar ja, de wachttijden zijn al lang (vier tot zes weken) en het blijft kwestieus of je patiënten langer moet laten wachten omdat vrijwel uitsluitend gezonde mensen door de medische molen moeten.

De cijfers

Elk jaar overlijden vijfduizend mensen aan darmkanker. Het risico om tussen je 55ste en 80ste jaar darmkanker te krijgen, is tussen de drie en vijf procent. Hoe ouder je bent, hoe groter dat risico wordt (zoals bij alle kankersoorten. Hoewel kanker op elke leeftijd kan ontstaan, is het een ouderdomsziekte). Een kleine veertig procent van de zestigplussers heeft poliepen in de darm die meestal goedaardig zijn. Vijf procent van deze adenomen groeit uit tot kanker, 95 procent dus niet. Pas onder de microscoop is duidelijk of een adenoom kwaadaardig is of niet, en om die reden worden alle poliepen tijdens een coloscopie (een kijkonderzoek van de dikke darm) verwijderd. Heel soms is dat technisch niet mogelijk en wordt een operatie geadviseerd.

Van 2014 tot en met 2017 zijn ongeveer 3,85 miljoen van de vijf miljoen uitgestuurde poeptesten teruggestuurd en geanalyseerd (cijfers uit het eerste evaluatierapport 2014-2017). Zes procent van de deelnemers kreeg op basis van de uitslag een verwijzing voor vervolgonderzoek. Van hen onderging ruim tachtig procent een coloscopie. Bij acht procent werd darmkanker geconstateerd. Tussen 2014 en 2017 zijn vier mensen die deelnamen aan het bevolkingsonderzoek overleden binnen dertig dagen na een coloscopie. Bij 136 deelnemers traden ernstige complicaties op (lees: een ziekenhuisopname van meer dan tien dagen). Het aantal ‘gewone’ complicaties lag veel hoger. Zo traden in 2017 bij 428 deelnemers binnen dertig dagen complicaties op (die bij 39 deelnemers ernstig waren).

Wat de darmkankerscreeningstoekomst gaat brengen, weten we niet. Vanaf dit jaar krijgt iedereen tussen de 55 en 75 jaar elke twee jaar een ontlastingstest toegestuurd. We zullen enkele jaren moeten wachten om te weten of het verwachte doel wordt gehaald: 2250 voorkomen sterfgevallen aan darmkanker in 2030, aldus het recent verschenen evaluatierapport. Het zou betekenen dat in de toekomst één op de drie sterfgevallen aan darmkanker zou worden voorkomen, aldus het rapport (de verwachting is dat in 2030 het aantal sterftes aan darmkanker is opgelopen van vijfduizend nu tot tot zevenduizend dan; een derde daarvan zou dan voorkomen kunnen worden).

De drijvende kracht achter het invoeren van het bevolkingsonderzoek darmkanker, hoogleraar Ernst Kuipers (maag-darm-leverarts en voorzitter raad van bestuur Erasmus MC), stelt in een interview in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (28 februari 2015) dat ‘voor de totale bevolking door het bevolkingsonderzoek naar darmkanker de levensverwachting met twee weken omhoog gaat, zelfs als je alle sterfte aan darmkanker zou voorkomen. Dat is niet meetbaar. Irrelevant.’

Kan publiek geld dat wordt uitgegeven aan een bevolkingsonderzoek dat op populatieniveau geen zoden aan de dijk zet dan niet beter worden besteed? Bijvoorbeeld aan zorg voor mensen die al ziek zijn? En kunnen onderzoekers niet alleen proberen om een betere test te ontwikkelen, maar ook om hoogrisicogroepen te definiëren en zo het aantal mensen dat een onnodige behandeling krijgt flink terug te dringen? En, in dit verband: is het niet mogelijk om alle mensen met een erfelijke aanleg voor kanker te adviseren om zich te laten screenen?

Of je meedoet aan het bevolkingsonderzoek darmkanker is uiteraard een persoonlijke afweging. Ikzelf ga wel naar de borstenbus, omdat ik gezien mijn familiegeschiedenis toch graag die tweejaarlijkse check krijg. Maar mijn paarse envelop blijft voorlopig ongeopend.

Wilbert van Erp, legen & lijmen, 2018
‘Eind januari 2018 mocht ik naar thuis, met twee drains. Ik kreeg twee maanden lang twee keer per dag thuiszorg om die te legen en om mijn buikwond te verzorgen, want die was door al die infecties gaan ontsteken. De buikwond begon heel langzaamaan te genezen, maar het gat dat door de drains was ontstaan, wilde niet meer dicht. Ze hebben eerst geprobeerd het dicht te lijmen, maar dat is mislukt. Ik mag niet tillen en geen kracht zetten. Ik heb nog steeds buikpijnaanvallen en niemand weet waar die vandaan komen.’

Op 20 december 2018 mailt Wilbert: ‘Begin december is het gat opnieuw gelijmd, nu met sterkere lijm, en die houdt nog! Al twee weken geen pijnaanvallen meer. Kwaliteit van leven is stijgende… Sinds vorige week al een jaar zonder operatie!’

Maart 2019. Nee! Alsjeblieft geen zevende operatie! ‘Het gat is nu soms open, soms dicht. De artsen hebben hiervoor wel een oplossing, zeggen ze: een darmoperatie, waarbij een stuk darm wordt weggehaald. Dat ga ik echt niet doen. Ik blijf pleisters plakken. Hier valt mee te leven, en misschien blijft dat gat wel ooit voor altijd dicht.’