‘Tuberculose, bestaat dat nog?’

Vandaag (24 maart) is het Wereldtuberculosedag. In de afgelopen decennia is het aantal tbc-patiënten in Nederland gestaag teruggedrongen, maar daarmee is ook de expertise gedaald. Door mondialisering en toenemende migratiestromen blijft de bestrijding van tuberculose ook in Nederland nodig.

Vrijdagochtend 10.05 uur. In Amsterdam-West laat een Marokkaanse vrouw sociaalverpleegkundige Trudy Verhoek van de Amsterdamse GGD binnen. De echtgenoot, die vermoedelijk lijdt aan buik-tuberculose, richt zich op van de bank. Hij kijkt moeilijk. Hij heeft veel buikpijn, zegt hij, en is misselijk sinds hij de antibiotica tegen tuberculose slikt. Meneer heeft nog nauwelijks gegeten vandaag: na inname van alle pillen had hij geen zin meer in ontbijt. Verhoek haalt een potje met gekleurde pillen te voorschijn, spreidt ze voor zich uit op tafel en wijst een grote rode pil aan: die mag hij ook innemen ná zijn ontbijt ‘s ochtends, dan wordt hij misschien minder misselijk. De vier gele tabletten kunnen dan bijvoorbeeld ná de lunch en de twee soorten witte pillen ’s avonds - zolang hij dezelfde soort maar tegelijk inneemt. Meneer knikt. Verhoek twijfelt of hij haar wel begrepen heeft en laat hem de instructie nog eens navertellen. Ondertussen schrijft ze een briefje voor de oudste zoon, die niet thuis is, en belooft volgende week terug te komen, zodat een van de kinderen kan tolken. 'Maar als het niet goed gaat moet u eerder bellen of uw kinderen vragen dat te doen’, benadrukt Verhoek.

In Nederland houden de GGD’s zich bezig met de bestrijding van tuberculose. De ziekte, die wordt veroorzaakt door de ‘Mycobacterium tuberculosis’ (oftewel tuberculose bacterie), was tot halverwege de vorige eeuw een (dodelijke) volksziekte. In de negentiende eeuw werd de ‘tering’ vaak verbeeld als een ‘romantische’ ziekte, waaraan jonge mannen en vrouwen stierven. Ook veel kunstenaars en schrijvers - zoals Franz Kafka en George Orwell - stierven aan tbc. Toch maakte de ziekte vooral onder armen veel slachtoffers; een kwart van de bevolking stierf aan de gevolgen van tbc.Met de ontdekking van medicatie in de jaren veertig van de vorige eeuw daalde het aantal tbc-patiënten in Nederland sterk. In 1968 werden nog 24,9 mensen per honderdduizend inwoners ziek, in 2006 was dit gedaald tot 6,3. De ziekte beperkte zich tot jaarlijks zo'n duizend patiënten, die voor een steeds groter deel uit de zogenaamde ‘hoogrisicogroep’ van illegalen, verslaafden, psychiatrisch patiënten en daklozen bestond. Een groep die over het algemeen een lage weerstand heeft en daardoor vatbaar is voor infectieziekten in het algemeen.

In 2009 is het aantal gevallen van tuberculose in Nederland echter weer gestegen. Er werden 1160 gevallen geconstateerd, zestien procent meer dan in 2008, zo blijkt uit de meest recente cijfers van het KNCV Tuberculosefonds. Jaarlijks sterven zo'n twintig personen aan de gevolgen van de ziekte. In Nederland komt nog steeds relatief weinig tuberculose voor, stelt tuberculose-arts Richard van Altena. Niettemin blijft het van belang de ziekte te monitoren en effectief te bestrijden. Zolang tuberculose wereldwijd niet substantieel vermindert en steeds grotere groepen mensen de wereld over reizen, zal de ziekte zich verspreiden. ‘Het is onmogelijk om tbc buiten de deur te houden.’

Dat blijkt ook uit de cijfers. Momenteel is zo'n tweederde van de huidige tbc-patiënten in Nederland uit het buitenland afkomstig. De patiënten komen vaak uit Oost-Europese en Afrikaanse landen, waar tuberculose vaker voorkomt en minder effectief wordt bestreden. Onder de autochtone Nederlandse bevolking is de incidentie 1,7 per honderdduizend inwoners, ten opzichte van 41,7 voor eerste generatie migranten. Onder Somaliërs in Nederland komt het vaakst tbc voor: 1021 gevallen per honderdduizend mensen. Zij maakten in 2008 vijftien procent uit van het totaal, bij 147 Somaliërs werd tbc geconstateerd. Een bijkomend probleem is dat door de slechtere behandelingen in veel buitenlanden resistenties zijn ontstaan. Die mutaties zijn vaak resistent tegen bepaalde medicatie en daardoor moeilijker te behandelen.

Vanwege het grote risico op besmetting van anderen bij long-tbc - de meest voorkomende vorm van tbc - worden immigranten van buiten de Europese Unie (met uitzondering van de VS, Canada, Japan en Oceanië) op vraag van de IND verplicht gescreend door de GGD’s. Bij aankomst wordt een longfoto gemaakt waarop eventuele afwijkingen zichtbaar zijn. Indien nodig kan dan onmiddellijk met een behandeling worden gestart. Met de uitbreiding van de EU worden migranten uit een aantal Oost-Europese landen, waar verhoudingsgewijs ook veel tbc voorkomt, echter niet meer gecontroleerd. Dat zou gevolgen kunnen hebben voor de effectiviteit van de tbc-bestrijding, zegt Van Altena, maar dit zal de komende jaren moeten blijken. Zo'n screening zegt bovendien niet alles. Vaak ontwikkelen patiënten die een besmetting oplopen niet onmiddellijk tuberculose. Slechts tien procent van de infecties leidt tot ziekte en die ziekte openbaart zich vaak pas jaren na een besmetting, waardoor nog lange tijd later uitlopers van een besmettingshaard te traceren zijn.

Dat bevestigt Verhoek. ‘We zien de laatste tijd meer Marokkaanse mannen van rond de zestig met tuberculose. Zij zijn hier als gastarbeider heen gekomen en hebben in Marokko - waar tbc vaker voorkomt - ooit een tbc-besmetting opgelopen. Nu ze ouder worden en hun weerstand vermindert, openbaart de ziekte zich vaker.’ Dat geldt overigens ook - zij het in mindere mate - voor Nederlandse ouderen. Veel van hen hebben in de jaren dertig of veertig van de vorige eeuw een besmetting opgelopen, die nu soms actief wordt.‘

De Amsterdamse GGD begeleidde vorig jaar 145 tbc-patiënten, vertelt Verhoek onderweg naar het volgende huisbezoek. Ze is al achttien jaar sociaalverpleegkundige op de tbc-afdeling. Met vier collega’s houdt ze de behandeling van tbc-patiënten in de regio in de gaten. Bij de GGD kunnen mensen bovendien terecht met vragen, klachten en voor onderzoek op infectie (door middel van een mantoux-test of een longfoto) als er in hun naaste omgeving besmettelijke tbc is gevonden. Verhoek ziet inderdaad veel immigranten, daklozen en verslaafden passeren. Maar dat betekent niet dat tuberculose zich tot deze groepen beperkt. 'Als long-tbc niet wordt herkend en behandeld, kan een patiënt in korte tijd veel mensen besmetten. Daardoor komen wij soms jaren later een patiënt tegen die vermoedelijk in de buurt was tijdens een uitbraak.’ Dat dit soms paniek oplevert wanneer een nieuw geval van tbc opduikt op een school of kantoor begrijpt ze wel, al is dat vaak niet nodig. ‘Kleine kinderen lopen weliswaar een extra risico omdat zij bij een tbc-infectie in korte tijd hersenvliesontsteking kunnen ontwikkelen. Maar daarom doen wij na diagnose altijd een uitgebreid contactonderzoek en volgen wij de behandeling op de voet, zodat risico’s worden beperkt.’

Maar bij die diagnose gaat het wel eens mis. Dat gebeurde ook de patiënte van het tweede huisbezoek. De Marokkaanse vrouw van halverwege de veertig raakte een aantal maanden geleden in ademnood op haar werk. Pas na vier maanden werd de diagnose gesteld: ze heeft zogeheten pericard-tuberculose, tuberculose van het hartzakje, dat daardoor deels verkalkt is en waarvoor ze geopereerd moet worden. ‘Een late herkenning van tuberculose gebeurt regelmatig’, merkt Verhoek op. ‘Door de gestage daling van het aantal tbc-patiënten de afgelopen decennia, is de expertise onder artsen ook afgenomen. Toen ik hier begon in 1992 hadden we 350 patiënten per jaar, nu is dat minder dan de helft.’ Zo'n late herkenning kan niet alleen voor de omgeving gevolgen hebben, beschadigde lichaamsdelen kunnen niet altijd worden hersteld.

Maar ook wanneer een arts wél aan tbc denkt is het niet altijd mogelijk onmiddellijk die diagnose bevestigd te krijgen. Verhoek bezoekt vandaag als laatste een echtpaar waarvan de vrouw sinds twee weken tuberculostatica slikt. De vrouw, een vlotte veertiger, heeft al sinds september flinke hoestklachten en vertoont verschijnselen van tbc, maar zowel longfoto’s als een mantoux-test vielen - tot twee keer toe - negatief uit. Ook de kweek van haar sputum (opgehoest slijm) komt nog niet op gang. Verhoek: ‘het zijn geen waterdichte testen’. Omdat de klachten van mevrouw aanhielden besloot haar arts te gaan behandelen. De echtgenoot is bij contactonderzoek door de GGD een medicijnkuur geadviseerd met als doel te voorkomen dat hij op termijn tbc ontwikkelt. Ondertussen vraagt mevrouw zich af waar ze de ziekte heeft opgelopen. Op vakantie in het Midden-Oosten? Tijdens haar werk? ‘Je krijgt meteen een stempel’, zegt haar man. ‘Wij dachten ook: bestaat dat nog, tbc?’ Zij: ‘je voelt je een paria. Ik liep al maanden het ziekenhuis in en uit voor onderzoeken en opeens moet je een mondkapje op en reageert iedereen afwerend.’ Hij: ‘of van die grapjes: zo zo, wat heb jij uitgespookt? Dat is dus niet grappig. Het is net of je een kluizenaar bent, opgesloten in je eigen huis.’ Ze wil graag weer aan het werk. Verhoek probeert haar wat af te remmen, ze zit nog zeker vijfenhalve maand vast aan medicatie en eventuele bijwerkingen. ‘Ik vergeet nu alles al’, geeft mevrouw toe, ze heeft bovendien last van hoofd- en nekpijn. Haar man maakt zich vooral zorgen om druk van buitenaf: wie beslist er wanneer zijn vrouw weer aan het werk moet? En komt er geen advies van de GGD?

Na de huisbezoeken nemen Verhoek en een collega de consultaties van die dag door. Er is een jonge Zuid-Afrikaanse au-pair met tbc door de longarts gemeld bij de GGD, voor begeleiding en contactonderzoek. Ze is sinds september in Nederland en bij de immigrantenscreening destijds werd geen tbc geconstateerd. Verhoek neemt meteen contact op met het gastgezin. ‘Mensen hebben vaak heel veel vragen, het hele circus komt over hen heen: 'moeten ze direct de school bellen? (nee, dat kan na het weekend). Wie moeten er allemaal getest worden en hoe gaat dat in zijn werk? (Bij personen die veel over de vloer komen wordt maandag een longfoto gemaakt, ook krijgen zij een mantoux-test). Mogen de kinderen nog wel naar school? (Ja, ook wanneer ze eventueel zijn geïnfecteerd, hoeven ze nog niet besmettelijk zijn). En wat nu met de au-pair? Moet ze in quarantaine of kan ze in het gezin blijven meedraaien? (Zelf afwegen, afhankelijk van hoestklachten en conditie). Hoe lang is ze besmettelijk? (De eerste drie à vier weken, daarna heeft de medicatie de meeste bacteriën gedood en moet het hoesten zijn verminderd).’ Verhoek geeft haar 06-nummer voor als er dringende vragen zijn dit weekend en hangt op. De familie reageert goed volgens Verhoek. ‘Dat heb ik wel eens anders meegemaakt, werd zo'n meisje meteen het huis - een flinke villa - uitgezet.’

Drie weken later gaat Verhoek voor de tweede keer op bezoek bij het meisje. Haar bacterie is normaal gevoelig, ze is flink opgeknapt door de medicatie en maakt een opgewekte indruk. Ze is afgelopen weekend voor het eerst weer uit geweest, vertelt ze stralend. Ook is ze minder bezorgd over haar oppaskinderen nu uit de eerste screening geen besmettingen zijn gekomen. Toch zal ze pas helemaal gerust zijn als dat na de volgende controle nog steeds zo is. ‘Als ik een van de meisjes hoor hoesten schrik ik toch telkens.’ Ondertussen is ze gewoon aan het werk, slikt ze keurig haar antibiotica en heel wat vitamines.

Niet alle tbc-patiënten zijn zo trouw volgens Verhoek. ‘Je ziet dat mensen de eerste paar weken trouw hun medicatie slikken. Daarna wordt het voor sommigen lastiger: de patiënt voelt zich veel beter en ziet minder noodzaak om medicatie te blijven slikken. Maar een behandeling duurt tenminste zes maanden, dan pas zijn alle bacteriën gedood. Wanneer iemand eerder stopt met de medicatie kan de tbc weer de kop op steken, of erger, muteren. Bovendien loopt de omgeving opnieuw het gevaar besmet te worden. Patiënten van wie wordt ingeschat dat het risico groot is dat ze niet in staat blijken hun medicatie goed in te nemen of die geen vaste woon- of verblijfplaats hebben, moeten medicatie slikken onder toezicht. De patiënt haalt dan dagelijks zijn dosis medicatie bij de plaatselijke apotheek halen of komt naar de GGD. Daarnaast zijn er nog twee behandelcentra voor tuberculose, 'Dekkerswald’ in het Gelderse Groesbeek en ‘Beatrixoord’ in het Groningse Haren.

In de eerste helft van de vorige eeuw was het heel normaal om in een sanatorium te herstellen van tuberculose. Maar met de ontwikkeling van betere medicijnen vanaf de jaren veertig werden ze in toenemende mate gesloten. Beatrixoord, dat in 1960 werd gebouwd, kreeg hier ook mee te maken. Van het gebouw werd maar een verdieping in gebruik genomen. De rest van het gebouw werd ingericht als revalidatiecentrum. Tegenwoordig verblijft ongeveer twintig procent van alle tbc-patiënten tijdens de behandeling (tijdelijk) in een van deze centra. In de praktijk komt dat neer op de ‘moeilijke gevallen’, vertelt verpleegkundig consulent Tineke Berends in Beatrixoord. ‘Kort samengevat zijn dat psychiatrisch patiënten, illegalen, asielzoekers, (ex)-gedetineerden en daklozen.’ Ook worden patiënten met een heftig ziektebeeld, die veel medische zorg nodig hebben, opgenomen.

Momenteel wordt in Beatrixoord nog maar één afdeling met twintig bedden gebruikt voor tbc-patiënten. ‘Wij zijn inmiddels de vreemde eend in het pakhuis’, zegt een van de verpleegsters. Het afgelopen jaar is Beatrixoord flink verbouwd, dat wil zeggen een deel van de revalidatieafdelingen is vernieuwd en er is een stuk aan het gebouw gezet. Volgens de verpleging is de tbc-afdeling ook wel aan vervanging toe, inmiddels is bekend dat dit jaar een start zal worden gemaakt met nieuwbouw. ‘Het is hier allemaal oud, de gipswanden bladderen af en de douches zijn weliswaar ruim, maar niet voorzien van een toilet. Ze moeten bovendien door patiënten van meerdere kamers worden gedeeld.’ De meeste patiënten liggen op een vierpersoonskamer. De verpleging moet soms puzzelen, welke leeftijden, culturen en nationaliteiten leg je bij elkaar. Mannen en vrouwen liggen sowieso op aparte kamers. Lichtontvlambare of opgefokte patiënten krijgen bij voorkeur een kamer apart. ‘Maar het is continu opletten. Er heerst onder bepaalde patiënten een soort rangorde en omdat ze de hele dag niets te doen hebben, zitten ze elkaar regelmatig te jennen. Maar wij zeggen altijd: wij zijn de professional. Ze maken met ons de kachel niet aan,’ zegt Berends.

De afdeling bestaat uit een lange gang, met witte muren en geel linoleum op de vloer. Het ruikt er steriel en soms een beetje zurig. Hier en daar hebben de patiënten muurschilderingen gemaakt: aquaria met vissen. Halverwege de gang zit een paar schuifdeuren met daarop een rood-wit bord met ‘besmettingsgevaar’. Hier liggen patiënten die de afdeling nog niet zelfstandig mogen verlaten, omdat zij nog besmettelijk zijn. Dat betekent niet dat ze allemaal opgesloten op hun eigen kamer liggen. In de plafonds zitten uv-lampen die bacteriën uit de lucht ‘flitsen’, en wie na de eerste week heeft geleerd netjes te hoesten, mag van zijn kamer. Patiënten die dit niet kunnen of die zich hier niet aan houden, liggen op een van de twee kamers die alleen toegankelijk zijn via een sluis waarbij bezoekers een mondkapje op moeten doen; eventueel met bewaking voor de deur.

In tegenstelling tot op andere afdelingen, is er hier geen revalidatieprogramma. Wel worden er sport- en kooklessen voor de patiënten georganiseerd. Een jongen van een jaar of zestien scharrelt wat rond in zijn rood-zwarte Adidastrainingspak, hij heeft een zwart mutsje op. Anderhalve maand wordt hij nu behandeld op Beatrixoord. ‘Ze dachten eerst dat ik longontsteking had. Ik lag al een tijd in het ziekenhuis toen ze erachter kwamen dat het tbc was.’ Hij vermaakt zich hier wel, zegt hij. ‘De eerste week was het ergst. Op de isolatiekamer kun je niks, alleen maar liggen. Dus als je eenmaal van je kamer mag, ben je er weg. Meestal zitten we muziek te luisteren en praten we een beetje.’ Hij laat zijn kamer zien, die hij deelt met twee andere jongens. Tegen zijn bed staat een kar met een pc erop. ‘De X-box heeft m'n moeder van thuis meegenomen.’ Hij lacht zijn gouden tand bloot. ‘Natuurlijk mis ik soms m'n familie en m'n vriendin, en de brassband, ik speel snaar.’

Een aantal mannen houdt zich op in het ‘rokersdagverblijf’, speciaal voor mensen die nog besmettelijk zijn en niet alleen naar buiten mogen voor een sigaretje. Er staat een biljarttafel en een grote tv. Op de rest van de afdeling mag niet gerookt worden. ‘Je moet concessies doen bij sommige doelgroepen’, zegt Berends. ‘Als ze niet mogen roken, zijn ze hier binnen de kortste keren weg en we willen niet het risico lopen dat ze dan opnieuw mensen besmetten.’ Alcohol en drugs zijn daarentegen verboden. ‘Natuurlijk wordt er wel eens gedronken of een joint gerookt’, weet Berends. ‘We ruiken het soms als we binnenkomen, maar je kunt dat soort dingen het best negeren. Op een gegeven moment mogen ze zelfstandig naar buiten, om in het dorp een boodschap te doen bijvoorbeeld. Maar sommige patiënten weten ook prima de weg te vinden naar het café of de coffeeshop.’

De verpleging is dubbel in haar oordeel over de patiënten. Ja, het zijn mensen met een vlekje, tegelijkertijd spreekt men liefdevol over de mensen. De baby van een van de patiëntes wordt door de afdeling vertroeteld en naast de personeelskamer hangt een foto-collage van het afgelopen kerstdiner. ‘Sociale contacten zijn erg belangrijk voor de mensen die hier soms zes maanden tot een jaar liggen. Dat is geen pretje.’ Veel patiënten blijken na een succesvolle behandeling bovendien erg attent. ‘Ze sturen kaartjes met kerst of bezorgen bloemen. Dat zou je niet direct verwachten van de 'doelgroep’. Toch zien sommige patiënten de behandeling van hun tbc niet als prioriteit. Berends: ‘Ze hebben vaak andere problemen, zijn verslaafd of hebben schulden. We maken wel eens de afspraak met een patiënt dat als hij goed meewerkt met de behandeling, wij daarna een plek regelen waar hij kan afkicken van zijn verslaving. Over het algemeen kun je zo goede deals sluiten.’ Want dat is nodig, benadrukt Berends. Zo lang tuberculose niet uit te bannen is, moet de vinger aan de pols gehouden worden. Dat beaamt Verhoek van de GGD. ‘We zijn bang dat we er nog wel even aan vast zitten.’


TUBERCULOSE

De tuberkelbacterie werd op 24 maart 1882 ontdekt door Robert Koch, die daarvoor in 1905 de Nobelprijs voor de Geneeskunde kreeg. Tuberculose komt meestal in de longen voor, maar kan zich ook in andere organen, botten en gewrichten manifesteren. De bacterie tast het weefsel aan, dat daardoor verkalkt.

Momenteel is een derde van de wereldbevolking besmet met tuberculose. Per jaar worden ongeveer 9 miljoen mensen daadwerkelijk ziek en sterven er gemiddeld 1,7 miljoen mensen aan de gevolgen van tbc. Met name in Afrika, Azië, Latijns-Amerika en Oost-Europa komt de ziekte veel voor. Tuberculose behoort met hiv/aids en malaria tot de meest dodelijke infectieziekten ter wereld.

In de eerste fase van de behandeling krijgt een patiënt vier verschillende soorten antibiotica toegediend. Na vier tot acht weken kan dit worden afgebouwd. Dat geldt niet voor zogenaamde MDR-tbc (Multi Drug Resistant) of XDR-tbc (Extensively Drug Resistant). Deze gemuteerde tuberculose-bacteriën zijn moeilijker te behandelen omdat ze resistent zijn tegen bepaalde antibiotica. Een behandeling kan dan 18 tot 24 maanden duren. Deze patiënten zijn bovendien langer besmettelijk, want zolang de medicatie niet aanslaat worden de bacteriën immers niet gedood. De belangrijkste oorzaak van resistentie is onvoldoende therapietrouw. Met name door migratie komen meer gemuteerde tbc-bacteriën naar Nederland. In veel landen in onder andere Oost-Europa wordt tbc minder effectief behandeld, waardoor gemakkelijker mutaties ontstaan.

In 2009 werden in Nederland zeventien patiënten met MDR-tbc en drie patiënten met XDR-tbc vastgesteld en behandeld.

Op 24 maart is het Wereldtuberculosedag.