Valstrik

Of het nu EPD heet of Landelijk Schakelpunt – waar zeggen Nederlanders komend jaar eigenlijk ja tegen? Bij wie kunnen ze nog aankloppen als ze niet willen dat zorgverzekeraars macht krijgen over hun gezondheid?

In de politiek overheerst de logos, de rede, en verdwijnt de ethos, de waarden, steeds verder uit beeld. Met deze hier kort samengevatte boodschap begon de nationale ombudsman, Alex Brenninkmeijer, vorige week de Kees Lunshoflezing in het Haagse perscentrum Nieuwspoort. Brenninkmeijer noemde de overmaat aan logos de valstrik van deze tijd: de overheid wordt er steeds complexer door en het individu, en daardoor de samenleving, verdraagt dat gaandeweg niet meer. De onderbuikgevoelens, de pathos, die daar het gevolg van zijn, vindt de ombudsman daarom te waarderen. Hij ziet die verontwaardiging als signaal. Toen Brenninkmeijer zijn lezing hield, was op het naastgelegen Binnenhof juist de discussie opgelaaid over het Elektronisch Patiënten Dossier, het epd. Om de emoties van dat anderhalf jaar geleden door de Eerste Kamer verworpen epd af te halen, moet dat tegenwoordig formeel Landelijk Schakelpunt heten. Alleen dat al is veelzeggend. Door de naamsverandering wordt geprobeerd pathos te voorkomen. De organisaties die na het politieke nee tegen het medische e-dossier het heft in eigen hand hebben genomen, kunnen die niet gebruiken. Burgers zijn maar lastig, niet alleen voor de overheid, ook voor organisaties waar die burgers van afhankelijk zijn.

Als het aan de zorgverzekeraars ligt, aan de Landelijke Huisartsen Vereniging, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie krijgt u vanaf begin volgend jaar bij uw huisarts de vraag voorgelegd of u wilt dat uw medische gegevens elektronisch worden opgeslagen. Oftewel: wat in 2011 met een reeks van redenen omkleed werd afgewezen door de voltallige senaat komt er nu toch. Mocht u als burger denken echt nee te kunnen zeggen op de vraag van de huisarts, of misschien overwegen ja te zeggen omdat u meent dat de gegevens alleen uitgewisseld gaan worden tussen uw huisarts en uw apotheker, dan zou u wel eens voor verrassingen kunnen komen te staan.

Maar eerst hoe het kan dat wat in 2011 nog politiek onhaalbaar was er nu toch komt. Dat kan omdat de politiek er formeel niks meer over te zeggen heeft. Toen de Eerste Kamer het epd afschoot, eiste de senaat tegelijkertijd dat de minister van Volksgezondheid, toen en nu vvd-politica Edith Schippers, haar handen er vanaf zou trekken. Dat zette de achterdeur open naar wat volgde. Marktpartijen, want dat is wat zorgverzekeraars, artsen en apothekers zijn, kozen onmiddellijk voor een doorstart. Als het niet met toestemming van de politiek kon, dan maar zonder. Was het dom dat de senaat had geëist dat Schippers zich er niet meer mee zou bemoeien? Achteraf gezien wel. Maar er zat wel een logica achter die eis. Daarbij speelde een van de redenen voor de afwijzing van het epd een belangrijke rol. Kijk even mee naar waarom vvd-senator Heleen Dupuis destijds tegen stemde. Ze vroeg zich af wat ook al weer het doel was van het epd. Minder sterfgevallen? Die reden, zo had ze gemerkt, was gaandeweg weggevallen, want niet goed te onderbouwen. Toen dook als volgend argument de complexiteit van de moderne geneeskunde op. Maar, zo vond Dupuis – en menig senator met haar – daar heb je vooral zorgvuldig opererende artsen en apothekers voor nodig, mogelijk ondersteund door kleinschalige afstemming middels elektronische uitwisseling van gegevens, maar geen groot opgezet landelijk e-dossier voor alle Nederlanders. Vervolgens voerde ze nog aan dat het aantal chronische patiënten die mogelijk baat hebben bij een grootschaliger e-dossier te klein is om te verantwoorden dat er een landelijk systeem komt. In een dergelijk systeem zijn fouten bovendien moeilijker te herstellen, wat grote gevolgen kan hebben voor een patiënt. Als klap op de vuurpijl voerde ze nog het privacy-argument aan.

De eis aan minister Schippers om zich er niet meer mee te bemoeien, kwam voort uit het pleidooi voor kleinschalige experimenten. Dat hebben de marktpartijen zich goed in de oren geknoopt. En de minister en Tweede Kamer ook. Toen SP-Tweede-Kamerlid Renske Leijten al direct na het nee van de senaat een motie indiende om voortzetting door marktpartijen te voorkomen, kreeg ze weinig steun. Alle redenen om geen e-dossier op te zetten werden vervolgens bewust genegeerd. Achter het e-dossier zit dan ook een heel andere logos, die van de zorgverzekeraars. Kennis over onze gezondheid maakt hen machtig. Als zij straks huisartsen gaan verplichten om mee te werken of dreigen hen anders niet te betalen voor een consult, kunt u dan nog nee zeggen tegen een door verschillende zorgverleners in te zien e-dossier?

Daarom ook is wat er nu staat te gebeuren in zijn technische opzet niet kleinschalig. Alleen door het rumoer dat ontstond, is door Schippers te elfder ure besloten dat het Landelijk Schakelpunt niet wordt wat de naam inhoudt. Er moeten regionale schotten komen, zodat een arts in Leeuwarden niet in een Haags dossier kan kijken. Ook mogen ziekenhuizen er vooralsnog niet in kijken. Maar dat is maar voor zo lang het duurt, want wat in de naam zit verzuurt niet.

Bovendien zal volgens SP-Kamerlid Leijten bij uitbreiding van het aantal mensen dat in uw e-dossier mag kijken, dus ook buiten de eigen regio en door meer soorten zorgverleners, niet opnieuw om uw toestemming worden gevraagd. Toen ze daar vorige week bij een informatiebijeenkomst naar vroeg, kreeg ze naar eigen zeggen eerst geen duidelijk antwoord en daarna te horen dat daar dan alleen nog een adviesraad over zou oordelen. Waar zeggen Nederlanders komend jaar eigenlijk ja tegen? Bij wie kunnen ze nog aankloppen als ze niet willen dat zorgverzekeraars macht krijgen over hun gezondheid? Schaamt u zich niet als u zich hierover ongerust maakt. De burger heeft alleen nog de pathos als hij verstrikt raakt in systemen die elementaire waarden – zoals zeggenschap over eigen lijf en leden – ondersneeuwen.