Euthanasie bij dementie

Verbrokkeld denken

De euthanasiewet eist dat de patiënt wilsbekwaam is, maar juist bij dementie is dat moeilijk vast te stellen. Kennis van de ziekte is dan ook noodzakelijk, zowel bij het vastleggen van de wilsverklaring als bij de uitvoering van euthanasie.

Op 11 september 2019 deed de rechtbank in Den Haag uitspraak in de eerste euthanasiezaak sinds de euthanasiewet van kracht is (2002). Het Openbaar Ministerie had de arts moord ten laste gelegd, de rechtbank vond dat zij in alle opzichten zeer zorgvuldig had gehandeld en ontsloeg haar van alle rechtsvervolging. Voor alle duidelijkheid: de wet stelt dat in situaties van wilsonbekwaamheid, zoals bij gevorderde dementie, euthanasie mogelijk is op basis van een schriftelijke wilsverklaring, mits dat zorgvuldig gebeurt. Dat heeft de arts gedaan. Het Openbaar Ministerie vraagt nog het oordeel van de Hoge Raad, maar daarin is de arts geen verdachte meer (een zogeheten cassatie in het belang der wet).

Het vonnis roept de vraag op hoe in de praktijk recht kan worden gedaan aan die zorgvuldigheidseis. Belangrijk is daarbij de beantwoording van een aantal essentiële vragen: waar hebben we het over bij gevorderde dementie, wat zijn de onvermijdelijke consequenties in functioneren, hoe verhouden die zich tot een wilsbeschikking en hoe kan honorering worden benaderd door het wegnemen van obstakels?

Bij alles wordt voorondersteld dat de vraag om euthanasie bij gevorderde dementie alleszins redelijk en gerechtvaardigd is. Iedereen heeft het volste recht om ‘niet meer weten dat je het niet meer weet’ te kwalificeren als een voor hem of haar onaanvaardbaar leven en daar consequenties uit te trekken. Hier anders over denken, is ieders goed recht, maar dat neemt het redelijke van wie wel een grens wil stellen niet weg. De wet biedt mogelijkheden, maar er zijn allerlei weerstanden, misverstanden en hobbels. De pijn hiervan is dat mensen met een wilsbeschikking tot nu toe nergens op kunnen rekenen.

***

Zicht op wat het ziekteproces inhoudt, is essentieel. Dementie omvat veel meer problemen dan ernstig geheugenverlies, hoe ontwrichtend dat overigens ook al is. De ziekte tast het gehele brein aan en veroorzaakt altijd een teloorgang van het denken, ingrijpende veranderingen in de emoties en in de regulering daarvan, controleverlies van essentiële lichaamsfuncties (incontinentie) en lichamelijke achteruitgang. Het ziekteproces veroorzaakt een dubbele aanslag op de hersenen. Eerst gaan veel verbindingen tussen hersendelen en hersencellen stuk. Dat is desastreus, want alle hersenfuncties zijn afhankelijk van verbindingen. Hersenen realiseren functies doordat hersendelen, verspreid over de hersenen, goed geolied, goed getimed en goed afgestemd samenwerken. De meest complexe functies gaan verloren, omdat die afhankelijk zijn van veel verbindingen. De belangrijkste zijn inlevingsvermogen, je een voorstelling kunnen maken van de toekomst, het beoordelen van je eigen gedrag, weloverwogen beslissingen maken, abstract denken, oplossingen kunnen bedenken, inconsequenties in denken en (later) handelen kunnen herkennen of vermijden, aandacht en concentratie kunnen opbrengen en vasthouden, begrip van (abstracte) taal, het geheugen, interpretatie van wat je waarneemt, van wat een ander zegt en van je omgeving, en de regulering van emoties. Veranderingen en teloorgang gaan sluipend, de gevolgen in het dagelijks leven laten zich raden.

In tweede instantie sterven hersencellen af. Hierdoor krimpen de hersenen. Dat gebeurt dus in een brein dat al inefficiënt is! Hierdoor kunnen functies zich steeds moeilijker handhaven en worden gevolgen steeds ingrijpender. Na de ingewikkelde functies gaan nu ook de eenvoudigere functies verloren. Die volgorde is van belang voor het begrijpen van mensen met dementie: wie in het eenvoudige faalt, kan het ingewikkelde zeker niet meer. Dus wie in het handelen chaotisch wordt, is dat dan allang in het denken. Uiteenvallen en teloorgang zijn de sleutelwoorden van dementie, mooier kan ik het niet maken.

Uiteindelijk wordt geen enkele functie gespaard. Ook de wilsbekwaamheid niet. Die kalft af en breekt. Deze beschrijving draagt een kern in zich die vaak niet wordt begrepen. Wilsbekwaamheid is een complex begrip, samengesteld uit veel functies, waar veel hersendelen bij betrokken zijn, die onderling goed moeten samenwerken. En precies dat lukt niet meer. Geleidelijk breken letterlijk de lijntjes, met als onvermijdelijk gevolg dat de wilsbekwaamheid langzaam verbrokkelt en uiteindelijk verdwijnt. In tegenstelling tot wat veel buitenstaanders denken (naasten ervaren wel hoe het zit!) is de overgang van wilsbekwaam naar wilsonbekwaam niet scherp gemarkeerd; het is een geleidelijk proces. Dit is een essentieel gegeven.

Het is ook ingewikkeld: dat iemand volgens officiële criteria nog niet volledig wilsonbekwaam is, betekent niet dat iemand over de hele linie wilsbekwaam is, in de zin van alles goed kunnen overzien, begrijpen, interpreteren en weloverwogen kunnen beslissen. Bij dementie komt hier nog bij dat een groot aantal mensen de teloorgang niet opmerkt en zonder het te weten in de wilsonbekwaamheid verdwijnt. Het advies om rondom levensbeëindiging op tijd maatregelen nemen, is in veel gevallen een onmogelijke en wrede eis.

Bij gevorderde dementie kan niemand het eigen leven nog overzien, laat staan daar adequaat over beslissen. Het woord ‘wilsonbekwaam’ zegt precies wat er dan aan de hand is: iemand is onbekwaam tot willen. Uit gedragingen is geen overwogen besluit meer af te leiden. Wat iemands wil lijkt, is gebaseerd op steeds primitievere reacties op actuele situaties, die op hun beurt steeds minder een betekenisvol geheel vormen. Kortom: de wereld versplintert, de waarneming raakt gefragmenteerd, het denken verandert van abstract naar concreet, om vervolgens in jammerlijke chaos en leegte te verdwijnen, en de reacties worden hoe langer hoe meer gestuurd door ongecontroleerde basisreacties (bang, boos, blij, bedroefd, weerzin).

Het brein als een slippery slope. Uitingen als ‘ik wil’ en ‘ik denk’ zijn loze woorden bij een huiveringwekkende leegte; een op denken gebaseerde evaluatie van de eigen situatie is voorgoed verleden tijd. Het vermogen om een wil en mening te hebben is weg en dus kan iemand ook geen andere wil of mening meer hebben. Ook niet over euthanasie. De persoon die dacht, denkt niet meer. Behalve dan in verbrokkelde vorm, zonder overzicht, diepgang of het vermogen om in alternatieven of in oorzaak-gevolg te denken. Denken en willen zijn veranderd in ongecontroleerde, impulsieve reacties op actuele indrukken, altijd fragmentarisch en nooit binnen de context. Soms gebeurt het dat iemand opeens iets zegt wat bij het moment past. Dat zijn hoe langer hoe meer oprispingen gebaseerd op een toevallig kortdurende samenwerking van enkele hersendelen die een opvallend resultaat geven; flitsen van functioneren die even snel gaan als dat ze komen en er nooit op duiden dat ‘hij het heus allemaal nog wel weet en begrijpt’.

Mag van ieder worden gevraagd een tekst te schrijven waar zelfs juristen geen lucht in kunnen vinden?

Zo valt het leven in duigen. Ontgeesting, zei verpleeghuisarts Bert Keizer ooit treffend. De persoon, de geest, verdwijnt. Iemand wordt niet een ander, maar verdwijnt. In de jaren zeventig en tachtig spraken we van de ‘psychosociale dood’, of ‘persoonsdood’. Hoe hard die woorden misschien ook klinken, ze duiden wel de werkelijkheid aan. Vaak verzuchten naasten na het overlijden van iemand die jarenlang aan dementie leed: gelukkig is het voorbij, hij was al zo lang zichzelf niet meer. Jezelf niet meer zijn, niet meer kennen, is de kern van dementie.

Richting euthanasie dient deze werkelijkheid leidend te zijn in het begrijpen van en recht doen aan de persoon in kwestie. Het woord ‘respect’ is veel gehoord en vooral makkelijk gezegd, maar echt respect is ook en vooral rekening houden met wat iemand niet (meer) kan.

***

De vrouw in de gewraakte casus wilde zichzelf het leven uit de beschreven situatie besparen. Daarin was ze heel duidelijk en beslist. En ze wist waar ze het over had. Haar moeder was vanwege dementie twaalf jaar in een instelling verzorgd en ze moest er niet aan denken dat dit haar lot zou zijn. Maar het werd haar lot wel. Toen in 2012 bij haar de diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ werd gesteld, schreef ze onmiddellijk haar wilsverklaring, waarin ze ook de ervaring met haar moeder noemde. Ze besprak de verklaring met haar huisarts. Drie jaar later, zich realiserend dat de ziekte onverbiddelijk was en dat haar vermogens weglekten, voegde zij aan de verklaring toe dat ze weg wilde ‘wanneer ik daar zelf de tijd rijp voor acht’.

Ook deze gewijzigde verklaring besprak ze met haar huisarts. Kort na de toevoeging verdween zij in de wilsonbekwaamheid. Daarmee hadden haar mondelinge uitingen geen waarde meer en werd de wilsverklaring leidend. Toen bleek hoe ongelukkig de toegevoegde formulering was: in haar beleving destijds was deze een aanscherping, maar naar de letter was het een inconsequentie. Onbedoeld had ze haar wilsverklaring ondermijnd.

Precies hier – en dat is in deze zaak essentieel – wreekt zich dementie al voor de officiële vaststelling van wilsonbekwaamheid: je overziet en begrijpt steeds minder en mist dus ook tegenstrijdigheden. Een goede hulpverlener probeert iemand voor deze missers te behoeden. Dat lijkt niet te zijn gebeurd, nergens is te lezen dat de huisarts deze vrouw op de feitelijke inconsequentie heeft gewezen. Dus stond nu de specialist ouderenzorg voor de moeilijke taak om de bedoeling van de toevoeging te begrijpen. Volgens de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (rte) en in haar kielzog de Inspectie en het Regionaal Tuchtcollege, was de inconsequente tekst reden om de euthanasie te weigeren. Als het aan de toetsingsorganen had gelegen, was deze vrouw dubbel slachtoffer geworden van haar ziekte: van het feit dat ze de ziekte kreeg en ten tweede van de ‘fout’ die zij in haar vorderende dementie en afkalvende wilsbekwaamheid op papier zette. >

Uit niets is gebleken dat iemand binnen de toetsingsorganen erbij heeft stilgestaan dat het bij wils(on)bekwaamheid om een spectrum gaat en dat de kaarten dus heel anders liggen dan bij bijvoorbeeld zwangerschap: je bent zwanger of je bent het niet. Sterker nog, de Toetsingscommissie heeft op dit punt noch de verpleeghuisarts noch de huisarts uitgevraagd, wat een kunstfout van de eerste orde is. Ook de Inspectie en het Regionaal Tuchtcollege gingen aan basale kennis over dementie voorbij. De prangende vraag is of de genoemde instanties, met de Toetsingscommissie als eerste beoordelaar, voldoende deskundig zijn om complexe casussen te beoordelen.

Dit alles laat onverlet dat een wilsverklaring helder moet zijn. De eerste vraag is of van iedereen mag worden gevraagd een tekst te schrijven waar zelfs juristen geen lucht in kunnen vinden. De vraag is retorisch: dat is een irreële eis. Het is daarom verstandig om bij het opstellen van een wilsverklaring advies te vragen. Maar er is meer nodig. Een wilsverklaring is geen laatste, maar een eerste woord en vraagt daarmee om een gesprek met de huisarts of behandelend arts. De opsteller en de arts hebben hierin een eigen verantwoordelijkheid: de opsteller om de verklaring te bespreken, de arts om te beoordelen of de verklaring helder is. Een simpele procedure volstaat: de arts beoordeelt de tekst, bespreekt eventuele onduidelijkheden en bij akkoord tekent hij ‘voor gezien’. Zo krijgt de verklaring een deskundige check. Die is ook voor de arts belangrijk: er wordt in beginsel nogal wat van hem gevraagd. Om elk misverstand uit te sluiten: de arts tekent niet voor akkoord, maar voor gezien; niet voor instemming, maar voor duidelijkheid.

Er bestaat ook het hardnekkige misverstand dat de wilsverklaring een verjaringstermijn heeft. Dat is niet zo. Maar regelmatige bespreking ervan is wel zeer aan te bevelen. Bijvoorbeeld elke drie tot vijf jaar en bij ziekte of boven de zeventig jaarlijks. De opsteller kan dan, al of niet na wijziging van de tekst, opnieuw tekenen dat hij of zij er nog zo over denkt en de arts tekent opnieuw voor bespreking en helderheid.

***

Dan de inhoud van de wilsverklaring. Met als kernvraag: waarom is dementie voor een aantal mensen onverdraaglijk, zeker in gevorderd stadium? Kort gezegd: wat is nu precies het breekpunt? Veel verklaringen bevatten teksten die mensen onbedoeld in lastige situaties kunnen brengen. Bijvoorbeeld: ‘Als ik mijn kinderen niet meer herken, wil ik niet verder.’ Natuurlijk is het heel goed voorstelbaar dat dit een grens is. En ‘niet meer weten dat je dit niet meer weet’, en dus niet de pijn van het verdwalen ervaren, of wel pijn voelen maar die niet kunnen herleiden, maakt het alleen maar erger.

Toch is deze grens een moeilijke. Niet alleen voor de arts, maar vooral voor de persoon in kwestie. Ook hier geeft de biologie inzicht. Herkenning is voor hersenen niet zo heel moeilijk. Voordat dit vermogen wegvalt, is er al heel veel weg dat voor de hersenen veel moeilijker en voor het gewone leven essentieel is. Bijvoorbeeld iets bedenken, plezier vasthouden, ergens naar uitzien, je oriënteren, sociaal gedrag, impulsen en emoties reguleren, je leven overzien en erover kunnen oordelen. Wie zichzelf en zijn naasten de gang door de dementie wil besparen, wil ook de vergaande teloorgang van al deze functies niet meemaken, omdat het wegvallen hiervan het eigen leven en het leven met naasten ontwricht en voorgoed in dichte mist zet.

Hier raken we aan de kern: dementie niet willen, is de staat van dementie niet willen. In heel zijn complexiteit en omvang, hoe die zich ook manifesteert. En vooral: ongeacht de uitingen. Niet de specifieke uitingen maken het erg, maar de teloorgang die alle begrijpen van jezelf en de grip op jezelf onmogelijk maakt. Met deze formulering zijn we ook voorbij de vraag hoe iemand eruitziet: vrolijk of droevig. Het is vaak te horen: maar hij of zij is nog zo vrolijk. ‘Vrolijk dement’ wordt zelfs gezien als een reden om niet op een wilsverklaring in te gaan. Maar wat maakt iemand in dementie vrolijk? Inzicht in de eigen situatie? Het overzien en beoordelen van het leven zoals het is geworden? Alleen deze mogelijke antwoorden zijn al krenkend. Dementie verhindert inzicht, oordeelsvermogen, het vergelijken van hoe iets is met hoe het had kunnen zijn. Zogeheten ‘leuk dement’ kan simpelweg niet adequaat zijn en niet verwijzen naar een afgewogen oordeel over de levensstaat.

‘Vrolijk’ of niet doet niet ter zake, het is de staat van dementie, de ontgeesting, die het breekpunt is. Dat moet glashelder in de wilsverklaring staan. Als toevoeging kan iemand voor hem of haar persoonlijke pijnpunten noemen, bijvoorbeeld opname in een verpleeghuis (wat pas gebeurt bij gevorderde dementie), niet meer herkennen van dierbaren, terugkerende angst, verdriet, woede, desoriëntatie, verlies van taal, een bepaalde graad van zorgbehoevendheid. Maar de grondslag voor euthanasie blijft de staat van dementie, ongeacht de uitingsvormen.

Al in 1989 zei advocaat Eugène Sutorius dat het strafrecht bij euthanasie niets te zoeken heeft. Zo is het precies
***

Dan is er de uitvoering. Ook hierin dient de verklaring te voorzien. Journalist Henk Blanken – hij heeft de ziekte van Parkinson en weet een fors verhoogde kans op dementie te hebben – bepleit de mogelijkheid dat een dierbare naaste, bijvoorbeeld de partner, hierin een beslissende stem heeft als de grens voor iemand is dat hij zich niet meer bewust is van het eigen leven, zeg maar de staat van dementie die ik beschreef. Blanken wil niet dood zolang hij nog weet van zijn bestaan. Maar hij wil ook niet langer leven als dat punt is gepasseerd. Het pleidooi om voor het intreden van wilsonbekwaamheid de punt te zetten, is vaak erg makkelijk. In feite, schrijft Henk Blanken, zegt men dan tegen de persoon in kwestie: ‘Sterf maar.’ Wie hierin de pijnlijk dubbele bodem hoort, begrijpt wat hij bedoelt.

Zijn pleidooi snijdt hout. Om ruimte te creëren voor zijn beslissing om weg te kunnen als hij ‘niet meer weet dat hij leeft’, stelt Blanken de zogeheten ‘achterblijversclausule’ voor. Een initiatief dat ook hout snijdt en dat als optie een volwaardige plaats verdient. Naast zijn pleidooi om in specifieke situaties de strafbaarheid van hulp bij zelfdoding op te heffen. Dan kan een naaste immers behulpzaam zijn bij het zelfgewilde sterven in een situatie die eerder al zorgvuldig is doorgesproken en vastgelegd.

Dan de uitvoering door een arts. Deze was vóór de wetgeving al gevangen in karikaturen. In het jargon van Bert Keizer in de jaren negentig: Piet, ga je mee? Waarom? We gaan je doodmaken. Dood? Ik wil helemaal niet dood. Jawel, dat heb je opgeschreven. Ja, maar… Niks ja maar. Gênante scenario’s die denkbaar zijn, maar vanzelfsprekend nooit werkelijkheid moeten worden. De hardnekkige herhaling van dit soort scenario’s heeft geleid tot diskwalificatie van de wilsverklaring. Die zou simpelweg geen waarde hebben. Daar kwam nog een argument bij: de persoon in kwestie kan de verklaring niet bevestigen. Dat is een bijzonder vreemd argument, want de verklaring is precies bedoeld voor situaties waarin iemand die niet meer kan bevestigen. Een duidelijker bewijs van het feit dat er argumenten worden gezocht bij een al vaststaand oordeel is nauwelijks denkbaar. Het is het goed recht van een arts om euthanasie op grond van een wilsverklaring te weigeren, maar hij heeft niet het recht om op grond van die particuliere mening de verklaring zelf tot een nutteloos papier te verklaren of om deze op grond van oneigenlijke argumenten onuitvoerbaar te verklaren. De euthanasiewet is volstrekt helder: de wilsverklaring vervangt het mondelinge verzoek. Hiermee staat de schriftelijke verklaring als een huis. Aan de eisen die aan een euthanasie worden gesteld, wordt tot zover voldaan. Vanzelfsprekend hoort een mondelinge bevestiging daar niet bij.

Hoe kan uitvoering dan wel? De eis van een heldere grens en de noodzaak die van tijd tot tijd te bespreken, is al uitvoerig uiteengezet. Evenals het losmaken van wat uiterlijk zichtbaar is (ook vrolijk dement is een ramp). Aansluitend hierop dient de verklaring aan te geven dat je ook euthanasie wil als je eenmaal in wilsonbekwame toestand niet meer vraagt om de dood, of als je zelfs andere gedragingen laat zien dan die duiden op willen sterven, zoals ‘rustig in de zon zitten’. Of dat de arts verzetsgedrag, omdat je communicatie en handelingen immers niet meer kunt begrijpen, mag negeren.

Ethicus Govert den Hartogh schrijft dat wat hem betreft je in je wilsverklaring kunt opnemen dat ‘de arts verzet dat geen duidelijke en coherente afwijzing van euthanasie uitdrukt, moet negeren’ (NRC Handelsblad, 7 augustus 2018). Hiermee draait hij een gevestigd denken om: iemand hoeft niet uitdrukkelijk en consistent te laten zien dat hij euthanasie wil. Logisch, want met de eis van consistentie zouden we veel meer vragen dan op grond van de biologie mogelijk is.

***

Het woord ‘dood’ op zichzelf kan vanuit natuurlijke associatie afweer oproepen. Maar dat kan moeilijk anders worden begrepen dan als een primitieve reactie, zonder inzicht in de context van de eigen situatie. Die context en bedoeling toch proberen helder te maken, waar de rte op aandrong, kan zelfs vergaande onrust oproepen. De verpleeghuisarts uit de tuchtzaak had die kennis en ervaring gelukkig. Voor haar waren de evidente bedoeling van de wilsverklaring en het zichtbaar ongelukkig zijn van deze vrouw – dagelijks riep mevrouw meermaals dat ze dood wilde, dat ze zo niet verder wilde, en had ze niet mis te verstane woedeaanvallen, tot wel twintig keer per dag, waarbij ze vaak haar vuisten verwondde – voldoende om na consultatie van veel mensen deze vrouw via euthanasie uit haar lijden te verlossen.

Een belangrijk terzijde: de controlerende instanties wijzen er in hun verzet op dat mevrouw ook rustige momenten had, waarop zij niet dood wilde ‘omdat het best goed ging’. Ten eerste doen die momenten niets af aan al die andere waar de ellende vanaf spatte, ten tweede zijn die rustige momenten logisch. Zowel normale als getroebleerde hersenen maken het onmogelijk om de hele dag boos of angstig te zijn. Hiernaast zijn voor mensen met gevorderde dementie omgevingsinvloeden beslissend, dus zijn er rustige momenten als de omgeving rustig is, en als hun hoofd daar op dat moment ontvankelijk voor is. Andere omgeving, andere prikkel, ander gedrag.

Overigens komt de Toetsingscommissie wel, zij het schoorvoetend, tot het oordeel dat men zich kan voorstellen dat de arts ondanks de ‘goede’ momenten tot de conclusie kwam dat deze vrouw ondraaglijk leed. Op het moment suprême kreeg de vrouw uit de casus eerst een slaapmiddel in de koffie. Heimelijk, volgens de rte. Dat staat nog te bezien, want van heimelijk is sprake als wij verbergen wat iemand kan begrijpen en dat is hier niet zo. Los hiervan: om een kans op een inhumane uitvoering te voorkomen – en wie wil dat niet – kan het zinnig zijn om iemand vooraf een slaapmiddel toe te dienen. Govert den Hartogh verwijst hierbij naar de beschouwing van oud-rechter Theo Matthijssen in de nvve-bundel 15 jaar euthanasiewet, die stelt dat er bij hem stilzwijgend een slaapmiddel in de koffie mag worden gedaan. De oud-rechter toont hiermee realiteitszin. Hij ziet onder ogen dat hij in die situatie niets meer van alle ins en outs van zijn toestand en van euthanasie begrijpt, en dat men ‘gewoon’ kan doen (niet moet, maar kan) wat hij in goede dagen over deze situatie heeft gedacht en beslist, inclusief maatregelen die de levensbeëindiging waardig maken, zoals het toedienen van een slaapmiddel. In feite zegt hij nu alvast tegen zijn arts: ga dan maar je gang. Hij machtigt zijn arts.

Ten slotte maakt bijna iedereen tijdens het inbrengen van een naaldje een terugtrekkende beweging. Sommigen duiden dit als verzet tegen euthanasie. Een terugtrekbeweging – zo neutraal moet het worden geformuleerd – is een natuurlijke reflex op het prikje; zonder denigrerend te zijn, het is een ervaring die iedereen kent die bij de tandarts een verdoving heeft gekregen. Gewoon basale biologie, dat weet iedere arts en verpleegkundige.

***

Is hiermee alles afgetimmerd? Nee, maar wel veel. Er zijn altijd omstandigheden denkbaar waardoor een situatie ontstaat als in de casus: een wilsverklaring die toch onduidelijk is. En wat dan? Gewoon weigeren? Dat is toch al te kras. Wat wel? Precies wat de verpleeghuisarts heeft gedaan: de wilsverklaring wegen in het licht van iemands biografie, de actuele situatie bekijken (die was zoals geschetst dramatisch), contact zoeken met naaste familie en ‘zware’ consultatie – de arts consulteerde twee collega’s, waaronder een psychiater, en de leiding van de instelling. Wat had zij meer kunnen doen? Niets, lijkt mij. En wat had zij na dit alles anders kunnen doen dan de hulp verlenen als iedere betrokkene haar daarin steunde? Het valt werkelijk niet te bedenken. Haar handelwijze is een toonbeeld van zorgvuldigheid.

En verder? De handelwijzen van rte, Inspectie en OM zijn bepaald niet fraai, maar misschien is met deze kromme stok toch een rechte slag mogelijk. De zaak heeft de wilsverklaring opnieuw op de kaart gezet en nodigt uit om die te herijken in zeggingskracht en uitvoerbaarheid. Hieraan ten grondslag ligt een brede waardering van de wens van velen om grenzen te trekken bij een ontwrichtende ziekte zoals dementie.

Al in 1989 zei toenmalig advocaat Eugène Sutorius dat het strafrecht bij euthanasie niets te zoeken heeft. Zo is het precies, ook hier. De tijd is rijp voor normalisering van het (zelfgewilde) levenseinde, een meer centrale en gewaardeerde plaats voor de mens zelf en voor diens naasten, het verder terugdringen van juridisering (om te beginnen door de rte) en een meer passende rol voor artsen en andere hulpverleners: een rol die minder bepalend en meer dienstbaar is. Betrokken beroepsgroepen en belangenbehartigers zoals de nvve zijn zeer wel in staat deze wegen open te breken, zonder zich uit te leveren aan justitie of andersoortige overwaardering van juridische fijnslijperij. Het is ieders goed recht om dementie niet tot het einde te hoeven meemaken en om het eigen sterven met humane middelen te organiseren, dan wel door hierbij hulp van een arts te vragen, ook als iemand van een wilsverklaring afhankelijk wordt. En het is het goed recht van iedere arts om deze hulp te verlenen.


Hans van Dam is zelfstandig gevestigd docent en consulent hersenaandoeningen en levenseindevragen. Hij schrijft momenteel aan een omvangrijk boek over de pil van Drion, dat in 2020 zal verschijnen