Virus in het defensief

Zijn hiv-geinfecteerden straks even ‘gewoon’ als andere chronisch zieken? Sven Danner, kersvers hoogleraar in de aids-zorg, heeft er alle vertrouwen in. ‘1996 wordt het keerpunt in de strijd tegen aids.’
HIJ STAAT voor zijn reusachtige boekenkast en citeert Elsschot. Het dwaallicht is zijn favoriet. In die novelle, zegt hij, geeft Elsschot de essentie van ons bestaan weer. Juist het weinig glorieuze van de hoofdpersoon - die zo graag een heldendaad wil verrichten maar zich onmogelijk kan onttrekken aan zijn burgermansmoraal - spreekt hem zo aan. De beperkingen die ons zijn opgelegd door onszelf, door anderen - ze verhinderen ons om werkelijk groots te zijn.

Toch heeft internist Sven Danner lang van zichzelf gedacht dat hij alles kon. Als jongen bleek hij een beta met een talenknobbel en een passie voor lezen. Hij kon dus alles studeren, maar Delft had zijn voorkeur. Daar zou hij bruggen leren bouwen, zodat hij later zou voortleven boven de weg en het water. Tot zijn vader, maar een gewone huisarts, hem erop attendeerde dat een brug niets terugzegt en een mens wel. En dat dat soms heel prettig is. Waarop zijn zoon toch medicijnen ging studeren - en nog altijd dacht dat hij alles kon.
Die overtuiging moet een knauw hebben gekregen toen hij twaalf jaar geleden het hiv-virus voor het eerst zijn vernietigende werk zag doen. Maar hij was ook gegrepen. Vanaf dat moment was hij met nog een handjevol andere pioniers werkzaam in een van die uitzichtloze takken van de geneeskunde waarin niet zo veel te genezen valt. Althans, tot voor kort. Want 1996, zegt professor doctor S. A. Danner, net benoemd tot ‘hoogleraar in de Inwendige Geneeskunde, in het bijzonder de Aidszorg’ aan de Universiteit van Amsterdam, wordt het keerpunt in de strijd tegen aids.
'WE HEBBEN belangrijke nieuwe inzichten opgedaan in hoe de ziekte zich ontwikkelt, en er is een aantal krachtige nieuwe geneesmiddelen gekomen’, zegt Danner in zijn woning in Amsterdam-West. 'We weten al langer dat iemand die geinfecteerd raakt met het hiv-virus daarvan zeven, acht jaar niks merkt, dan ineens allerlei ziektes krijgt, en ten slotte doodgaat. Je zag het gebeuren: het aantal afweercellen bleef heel lang constant, tot ineens de hele afweer in elkaar donderde en de patient de ene infectie na de andere kreeg. Iedereen dacht dat het virus zich in die tussentijd doodstil hield en daarom niet door het afweersysteem werd opgemerkt. Na die zeven jaar ging het zich om de een of andere reden opeens als een gek vermenigvuldigen. Maar nu is duidelijk dat dat helemaal niet waar is: van het begin af aan blijkt er een ongehoord sterke virusactiviteit te zijn.
Normaliter krijg je na een virusinvasie in een lichaam een oorlog tussen het “leger”, te weten het afweerapparaat, en het virus, die naar een bepaalde plek in het lichaam wil. Het hepatitisvirus wil bijvoorbeeld altijd de levercellen in. Het bijzondere aan het hiv-virus is dat het zich nu juist direct op dat “leger” richt. Vergelijk het hiv-virus met een groepje commando’s die de opdracht heeft een legerplaats uit te schakelen; die sluipen ook liefst ’s nachts binnen om de bevelhebber in zijn tent dood te schieten. Daarna doet het hele leger niets meer, want dat weet niets meer en kan niets meer. Daar lijkt het een beetje op.
Inmiddels weten we dus dat zodra het virus binnen is, het zich razendsnel vermenigvuldigt en dat het lichaam een ongelooflijke capaciteit heeft om dat te bestrijden. Er worden per dag miljarden virussen gemaakt, maar ook miljarden virussen weer afgebroken. En er worden miljarden afweercellen vernietigd, die het lichaam vervolgens weer braaf bijmaakt. Zo'n zeven jaar lang wordt dus door het lichaam tegelijkertijd op het gaspedaal en op de rem getrapt. Dat houdt het al die tijd vol en dan opeens niet meer. Waarom weten we niet precies. In ieder geval weten we nu dat het wel degelijk zin heeft om in een vroeg stadium, als de patient nog klachtenvrij is, de virusvermenigvuldiging te remmen. We willen nu veel eerder beginnen met behandelen. Sneller beginnen, krachtiger slaan.’
En ook dat laatste kan, nu er sinds 1 juli enkele nieuwe, sterk werkzame geneesmiddelen tegen hiv bij zijn gekomen. Deze 'proteaseremmers’ zijn dank zij een voortvarende minister Borst ook al beschikbaar voor behandeling, hoewel ze nog niet aan de gebruikelijke kwalititeitscriteria zijn getoetst. 'Dat geeft veel gedoe’, zegt Danner, 'want wij internisten zijn nu verplicht nauwkeurig bij te houden wat het effect van die middelen is en wat de bijwerkingen zijn. Dat is een voorwaarde waar we achter staan, want het zijn geen koekjes die je uitdeelt. Maar het brengt veel administratief werk met zich mee. Bovendien staan er drommen patienten bij ons op de stoep die deze middelen willen hebben. Ik snap die jongens wel, zij hebben geen tijd te verliezen. Je kunt moeilijk zeggen: wacht nog drie maanden, dan hebben wij het georganiseerd.’
De nieuwe medicijnen brengen het aantal beschikbare middelen op acht. 'Godzijdank’, zegt Danner, 'want het is ontzettend belangrijk bij hiv dat er meerdere werkzame middelen zijn. Je moet er namelijk drie tegelijk geven omdat het virus altijd resistent wil worden. Het heeft een duivels vermogen om zich te muteren. De meeste mutanten zijn niet levensvatbaar, maar af en toe komt er eentje die zo sterk is veranderd dat hij ongevoelig is voor de medicijnen die je geeft en zich ook nog eens kan voortplanten. In zo'n geval moet je kunnen overstappen op een ander middel.
Kijk, dit virus vermenigvuldigt zich iedere dag zo'n tien miljard keer. Zelfs als maar een op de tienduizend virussen muteert, komen er al een miljoen mutanten per dag bij. Als je in getallen gaat denken, besef je waarom het zo moeilijk is. Je rent er voortdurend achteraan, het is een groot circus.’
IN DIT DOODERNSTIGE potje paniekvoetbal rennen de onderzoekers achter het virus aan, terwijl om hen heen de patienten bij bosjes sneuvelen. Inmiddels zijn wereldwijd zo'n 22 miljoen mensen met het virus besmet. Ongeveer vijftienduizend van hen wonen in Nederland, van wie er tot nu toe vierduizend aids kregen.
Degenen die besmet zijn maar zich nog niet laten behandelen, of misschien besmet zijn maar zich niet durven laten testen, moeten ogenblikkelijk aan de slag, zegt Danner. 'Ik snap mensen die willen wachten met de behandeling tot ze echt ziek worden wel, maar slim is het niet. Er is een kans dat we met de middelen die we nu hebben, de zaak talloze jaren kunnen onderdrukken. Ik ben van nature al niet erg pessimistisch, maar ik zie nu echt effecten die we nooit eerder hebben bereikt.
Vlak voor mijn vakantie kwamen die nieuwe proteaseremmers en hebben we dag en nacht gewerkt om een heleboel patien ten daarmee te behandelen. Toen ik vorige week terugkwam, zag ik acht van hen op mijn spreekuur. Zij hadden stuk voor stuk hetzelfde verhaal: ik weet niet wat je me hebt gegeven, maar ik voel me fantastisch. Dat is zo ongewoon voor een spreekuur met hiv-geinfecteerden dat je onmiddellijk weet: verdomd, dat spul doet echt wat.
De basis voor ons optimisme is dat we geloven dat we een vicieuze cirkel kunnen doorbreken. Als je erin slaagt het virus sterk te onderdrukken, krijgt het misschien geen kans om resistent te worden en stop je de afbraak van het afweersysteem. En als je dat doet op een moment dat de afweer nog intact is, kun je dat misschien zo houden.
Maar er zijn nog wel allerlei onzekerheden. Je stopt het virus waarschijnlijk nooit helemaal. De vermenigvuldiging die op een laag pitje doorgaat, geeft vroeg of laat misschien toch resistentie. Bovendien is het de vraag of de nieuwe middelen het virus wel in alle delen van het lichaam bereiken. We weten dat het overal zit, ook in de hersenen. Maar tussen de hersenen en de rest van het lichaam zit een barriere waar sommige geneesmiddelen niet doorheen komen. We moeten afwachten of dat deze middelen lukt.’
Maar al met al lijkt het mogelijk dat aids van een dodelijke in een chronische ziekte verandert?
'Jazeker. Dat punt hebben we nu misschien nog niet bereikt, maar waarschijnlijk wel over een paar jaar. En dan bedoel ik geen twintig jaar.’
Iemand die, besmet maar nog niet ziek, zich onverwijld laat behandelen, is daarmee wel in een klap veranderd in een pillenslikkende patient. Hij wordt door de medicijnen tweemaal per dag aan die levensgrote dreiging herinnerd, moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controle, waar hij zijn eventuele voorland ziet en waar hij wordt geconfronteerd met zijn persoonlijke doodsstatistiek. 'We houden de patient op de hoogte’, zegt Danner. 'Als zijn hoeveelheid afweercellen sterk gaat dalen, dan zeggen we dat. Iemand die die lijn doortrekt weet dan: het moment is gekomen om mijn begrafenis te gaan regelen. De meesten willen dat ook echt wel weten, en willen meedenken of het wel goed is wat wij artsen doen. Daarin onderscheiden ze zich enorm van andere patienten. Ze beslissen mee, en geven luid te kennen wat ze vinden van de onderzoeken en de bedragen die daaraan besteed worden. De Hiv-vereniging heeft een grote rol gespeeld bij de beslissing van de minister om die nieuwe middelen te vergoeden. Dat is heel goed geregeld, al vraag ik me wel af waar de andere patienten met ernstige ziekten blijven.’
Eens hield een vrouw met borstkanker hem staande in het Academisch Medisch Centrum. Het gaat altijd maar over aids, klaagde zij, daar wordt alles voor gedaan, maar hoe moet het nu met ons? Danner: 'Ik zei toen tegen haar: “U kunt twee dingen doen. U kunt bitter worden, maar u kunt ook van hen leren.” Ik vind dat aids-patienten die - net als veel kankerpatienten - de dood voor ogen hebben, het recht hebben om zo goed mogelijk voor zichzelf op te komen en flink te lobbyen.
Die assertiviteit is aanvankelijk wel wennen geweest. Hiv-patienten die zeggen: doet u maar wat u goed vindt - die zijn er niet. Als arts word je gedwongen elke keer uitvoerig te beargumenteren waarom je een onderzoek wilt of een therapie voorstelt, maar daardoor ga je uiteindelijk beter functioneren. Je weet beiden dat het allemaal hoogst onzeker is wat je doet, maar belangrijke beslissingen neem je in ieder geval samen. Ik vind het prettig als de patient mijn eigen onzekerheid kent.’
DIE PATIENT is nog steeds meestal een 'hij’. Danner: 'De samenstelling van de groep hiv-geinfecteerden is veel minder veranderd dan we hadden verwacht. Nog altijd is zeventig procent van de patienten homoseksueel en man. Er zijn drugsgebruikers bij gekomen, maar minder dan gevreesd, en de groep heteroseksuelen is ook niet zo sterk toegenomen. We krijgen wel steeds meer vrouwelijke patienten. Ik heb zelf drie jonge vrouwen in mijn praktijk die het bij dat ene verkeerde vakantievriendje hebben opgelopen. Ik word altijd wat kriegel als ik weer hoor roepen dat aids voor heteroseksuele jonge mensen die geen drugs spuiten een ver-van-mijn-bedshow is. Het is verder van hun bed dan voor homoseksuele mannen, maar de kans is zeker niet nul.’
De sociale context van aids boeit hem. Zijn vak, zegt Danner, bevindt zich op het grensvlak van geneeskunde en maatschappij. Zo moest hij eens bijna kiezen tussen zijn beroepsgeheim en zijn burgerplicht toen een patient niet van plan bleek zijn echtgenote in te lichten. En vrijen met condoom - daar deden zij thuis niet aan. Pas toen Danner de man na lang smeken en dreigen 'verrot gescholden’ had, vertelde die zijn vrouw toch over de fatale gevolgen van zijn heimelijke homoseksualiteit.
Ook ziet hij hoe allochtone patienten worstelen met dit levensgrote taboe. 'Zij schermen weleens met andere diagnoses, zoals leukemie. Maar eens komt het moment dat ze op de afdeling worden opgenomen. Daar staat geen groot bord met de letters aids, maar wie om zich heen kijkt begrijpt wel wat voor een afdeling dat is.’
Een paar dagen later geeft hij een kleine rondleiding op de afdeling, die hij tien jaar geleden - na lang aandringen bij de directie van het Academisch Medisch Centrum (AMC) - mocht oprichten. Zestien bedden, verdeeld over een- en tweepersoonskamers, een lange gang met bescheiden kunst aan de muur - een sobere omgeving. De kamers van de staf zijn van het formaat politiecel.
Vroeger, vertelt Danner, was het werk hier veel minder competitief. Je kreeg een contract voor het leven, je wetenschappelijke artikelen werden niet geturfd en wanneer je een tekort had, werd dat keurig aangezuiverd. 'Nu is alles gebudgetteerd en daar moet je het mee doen. Het is nog net niet zo dat je je patienten niet verder kunt behandelen als het geld op is in november, maar het wringt vaak behoorlijk.
Het probleem is dat onze patienten veel minder snel doodgaan dan in het begin. Ik bedoel dat niet cynisch; het is een logistiek probleem. Er is een constante instroom, maar de uitstroom door overlijden neemt enorm af. Wij hebben op het ogenblik alleen al in het AMC zevenhonderd patienten onder behandeling en dat aantal zal nog verder toenemen doordat we veel eerder beginnen met iemand te behandelen. Ik heb anderhalve maand geleden de polikliniek bijna moeten sluiten en een maximum moeten instellen van twee nieuwe patienten per week. Dat kan natuurlijk niet, er zal echt meer capaciteit moeten komen.’
Cynisch genoeg is hier nog altijd oneindig veel meer 'capaciteit’ dan in Afrika en Azie, waar bijna negentig procent van alle aids-lijders woont. Daar kan men slechts dromen van behandelingen a raison van 20.000 gulden per jaar.
Maar vooralsnog hebben alle hiv-gein fecteerden de dood in het verschiet. En die wetenschap delen ze met hun arts zodra ze zijn spreekkamer binnenkomen. Danner: 'Mijn patienten beginnen vaak al in ons tweede gesprek over euthanasie. Dan willen ze weten hoe ik daar tegenover sta en dan zeggen ze me: wat ik op die aids-afdeling zie rondlopen, dat hoeft voor mij niet. Als ze zieker worden, verschuiven die grenzen echter sterk. En dan blijkt ook dat het lijden heel verschillend ervaren wordt. Degenen die zeggen dat ze dit lijden niet langer willen, zijn meestal de mensen die niet de vreugde van het contact met anderen ervaren. Dat maakt gewoon alles uit. Het kan best zijn dat het hoofddoel van de natuur is dat wij nakomelingen leveren, maar ons doel in dit leven is toch vooral om contact met andere mensen te hebben.
Dit werk heeft mij enorm veranderd. Ik denk veel meer na over de dood dan vroeger. Doodgaan lijkt, nu ik dat zo zie, wat minder eng dan ik vroeger dacht. De dood fascineert me bijna. Dat klinkt misschien idioot, ik ben een vrolijk mens en ik hoop nog lang te leven, maar ik ben weleens nieuwsgierig. En dan vooral naar wat er in de aanloop naar de dood verandert in het contact met anderen. Ik dacht altijd dat alleen al de wetenschap dat je snel zult sterven zo erg zou zijn dat het niet zou uitmaken hoe je je laatste tijd doorbrengt. Nu zie ik hoe belangrijk die laatste twee jaar kunnen zijn en hoe je de tijd die je nog hebt zinvol kunt benutten. Maar wat is zinvol? Dat is toch vooral aan de paar geliefden die je op deze wereld hebt, geven wat je nog te geven hebt en in ruil daarvoor van hen alles te krijgen, zonder dat daar dat eeuwige gordijn voor hangt.’ Dan, hardop peinzend: 'Hier leer je dat je blootgeven tegenover anderen eng is, maar dat het wel kan. Dat betrek ik ook op mezelf. Ik moet vooral zorgen dat ik bereikbaar blijf voor die paar mensen om wie het gaat.’
HIJ KIJKT weer zonnig, en zegt: 'Mijn volgende hoop is dat we de medicijnen niet meer levenslang hoeven te geven, maar slechts tot het laatste virus dood is. Daar gaan de onderzoeken de komende vijf jaar over: of het mogelijk is om hiv uit te roeien. We moeten geen valse hoop wekken, maar er is inmiddels zoveel vooruitgang geboekt dat je soms toch tegen een patient kunt zeggen: Hou vol, misschien behoor je net tot de gelukkigen die voor de bui uit lopen.
Er wordt in dit vak in hoog tempo veel vooruitgang geboekt en daarom houd ik het ook vol. Want het is natuurlijk een moeizaam soort patientenzorg. Iemand die bij mij patient wordt bljft dat, en het gaat altijd alleen maar slechter. Bij de meeste patienten lukt het wel om ze professioneel uit je hoofd te zetten, maar er zijn altijd mensen die je diep raken en bij wie je het als een nederlaag ervaart dat het ze zo slecht gaat. Dat zijn er maar een paar; ik denk dat je maar een beperkte hoeveelheid emotie te vergeven hebt.
In mijn opleiding hoorde het omgaan met andermans lijden niet bij geneeskunde. Wij waren juist aan het leren het lijden te overwinnen. Het nare is dat er zoveel nadruk ligt op wat je kunt doen, in medische zin, dat er erg weinig stil wordt gestaan bij de situaties waarin je toevallig niks kunt doen. We leren wel technieken, zoals een “slecht-nieuwsgesprek” voeren, maar wat je voor een patient kunt betekenen in zijn laatste jaren, dat moet je maar aanvoelen. Het begint te veranderen, maar er is nog altijd te weinig aandacht voor. Aan de andere kant is het ook gevaarlijk om je te veel op de psychologie te concentreren, omdat het voor de patienten van levensbelang is dat je ook je vak vooruit helpt. Mijn hoogste doel is om die balans te vinden. Dus absoluut bijblijven, zodat je de patient alles kunt bieden wat er medisch-wetenschappelijk mogelijk is, maar tegelijkertijd wat voor hem kunnen betekenen als het uiteindelijk toch hopeloos blijkt te zijn.’