‘Voel maar even, Mister Slang’

Het is zeven uur ’s ochtends in de Vlinderboom, een van de woningen van ‘Nieuw Buitenzorg’ in Leiderdorp, onderdeel van zorginstelling Philadelphia. Verpleegkundigen Eveline Visser en Denise Bakker beginnen aan het ochtendritueel van de zes bewoners van het huis. Alle bewoners zijn ‘ernstig meervoudig beperkt’, (emb); dat betekent dat ze zowel geestelijk als lichamelijk ernstige beperkingen hebben.

Aysel (5) wordt als eerste wakker gemaakt. Ze ligt in bed ingeklemd tussen speciale foam kussens; een extra railing zorgt ervoor dat ze niet uit bed kan vallen. Als ze haar grote diepbruine ogen opendoet lacht ze meteen zó uitnodigend dat ik niets anders kan doen dan teruglachen. Ook Eveline lacht naar de pretlichtjes in Aysels ogen. Eveline tilt haar naar de badkamer om haar te wassen en aan te kleden. Voorzichtig tilt ze haar van de ene op de andere zij om haar kleren aan te trekken. Als ze in haar rolstoel zit en Eveline voorzichtig haar krullende zwarte haartjes borstelt, begint ze te huilen. Tranen druppelen over haar wangen. ‘Het minst leuke onderdeel’, legt Eveline uit. Gelukkig komen de pretlichtjes achter haar lange wimpers al snel weer terug.

Aysel werd gezond geboren, maar op tweejarige leeftijd kreeg ze een auto-ongeluk. De auto raakte te water waardoor ze lange tijd onder water heeft gezeten. Haar hersenen zijn daarbij ernstig beschadigd geraakt. Eveline: ‘Toen ze hier binnenkwam, was het echt een slap popje. Ze kon helemaal niets.’ Inmiddels gaat het beter. Ze krijgt zogenaamde ‘meerzorg’, een aantal extra uren zorg per week, omdat ze, als een van de weinige bewoners, kans heeft op lichte verbetering. Er wordt bijvoorbeeld geoefend met kleine hapjes voeding, maar vanwege een zeer gebrekkige slikreflex gaat de opbouw langzaam. Daarnaast lopen haar longen telkens vol slijm, waardoor ze voortdurend moet hoesten en braken.

Als Aysel in haar rolstoel zit, hangt Eveline een zakje Nutrilon voor haar op: het ontbijt dat via sondevoeding binnenkomt. Aysel blijft in de badkamer terwijl de andere bewoners ‘aan de beurt’ zijn. ‘Zodra ze namelijk een van ons uit het oog verliest, begint ze te huilen’, vertelt Eveline.

Suzanne is inmiddels binnengekomen met de volgende bewoner. Hasan (36) wordt, net als vrijwel alle andere bewoners van Nieuw Buitenzorg, met een speciale tilband uit zijn bed gehaald. Aan het plafond hangen de rails waar deze tilbanden aan vast worden geklikt. Feline doucht Hasan op een speciale douchebrancard. Ze geeft hem een washandje dat hij stevig in zijn hand klemt. Ze laat hem de shampoo ruiken en het scheerschuim. ‘Lekker, hè?’ Terwijl ze hem wast en scheert, praat ze tegen hem. Af en toe houdt ze zijn hand eventjes vast. Hasan is stil en vertoont geen enkele emotie. Ook als hij later in zijn rolstoel zit te knarsetanden staat zijn blik op oneindig. Hoewel hij niet blind is, lijkt hij niets te zien. Hoe zou hij zich voelen, vraag ik me af. Ook Hasan raakte op jonge leeftijd te water waarbij zijn hersens ernstig beschadigd raakten. En hij heeft epilepsie.

Eveline wast inmiddels op de andere brancard Jeffrey (14) die wel doof en blind is. Met Jeffrey is hard gewerkt aan het opbouwen van een soort gebarentaal om met hem te communiceren. In het begin was hij nogal eens agressief, dan beet en krabde hij. Naar voor hem, maar ook voor de medewerkers. Dat is nu veel minder geworden. Eveline pakt telkens eerst zijn handen vast om aan te geven dat er iets gaat gebeuren. Of dat een handeling juist weer is afgelopen. Deze gebaren maken hem veel minder angstig. Om zijn nek heeft hij een extra T-shirt waar hij de hele dag op bijt en kauwt. Op deze manier heeft hij al een paar shirts ‘versleten’. In bed draagt hij een speciaal pak dat ervoor zorgt dat hij zichzelf niet krabt of bijt, maar dat ook voorkomt dat hij het koud krijgt of zichzelf bevuilt met zijn eigen faeces. Eveline gespt zijn voeten vast aan de voetsteunen van de rolstoel. ‘Hij vindt het lekker om zijn voeten af en toe los te hebben, maar dan trapt hij alle kanten op. Het compromis is nu geworden dat we ze anderhalf uur vastzetten en een half uur los.’ Voor dergelijke ‘beperkende maatregelen’ moet telkens toestemming worden aangevraagd en daar zit een uitgebreide administratieve procedure aan vast.

Jeffrey werd geboren met een waterhoofd en door een spastische aandoening aan één kant beweegt hij zijn hoofd telkens heen en weer. Suzanne vertelt later dat het voor bewoners met dergelijke spasmen enorm ontspannend kan zijn om af en toe even op het waterbed te liggen, om heel even de spanning te kunnen laten wegglijden. Dat gebeurt dan ook regelmatig. Nu zit Jeffrey achter een soort houten bord met kralen om te ‘spelen’. ‘Lieverd!’ roept Suzanne. Hij beweegt heen en weer en stoot harde kreten uit. De kralen raakt hij niet aan.

Dan is het de beurt van Kimberly (22) die is geboren met het Rett-syndroom, een zeldzame aandoening die vooral bij meisjes voorkomt. Met dezelfde tilband laat Suzanne haar langzaam in het bad zakken dat volloopt met water. Eerst laat ze Kimberley een klein beetje voelen aan het water, om haar te laten wennen. Kimberley blijft echter hoge, ondraaglijke tonen uitstoten, een soort schreeuw-huilen. ‘Rustig, rustig, Kim’, zegt Suzanne terwijl ze over haar arm wrijft en mij uitlegt dat het ook een beetje hoort bij het syndroom. Op dat moment spuugt Aysel vrijwel al haar sondevoeding over haar kleren en op de vloer. Suzanne heeft nu even haar handen vol met Kimberley. ’Vond jij je outfitje soms niet mooi genoeg?’ grapt ze. ‘Moeten we je zo weer een nieuw outfitje aandoen?’ Kimberley maakt ondertussen nog steeds een schreeuw- en huilgeluid. Suzanne kijkt me even aan: ‘Dit dus…’

Dan begint Suzanne zachtjes in Kimberley’s oor te zingen: ‘Bassie en Adriaan, Bassie en Adriaan.’ Ze stopt met gillen. Ook Aysel lacht nu weer haar grote glimlach. ‘Ja, zij houdt ook van dat liedje. Twee vliegen in één klap’, zegt Suzanne.

Even later geeft Eveline Paul te eten in de huiskamer. ‘Hij is echt de clown van de groep. Als een nieuwe stagiaire hem eten gaat geven, dan probeert hij haar altijd uit. Houdt zijn eten binnen en spuugt het dan opeens allemaal uit in hun gezicht. Hij lacht zich dan rot.’ Eveline kent Paul al jaren en weet precies hoe ze uit de vuurlinie moet blijven. Geroutineerd stopt ze de lepeltjes pap in zijn mond en maakt daarbij een draaiende beweging waardoor het eten niet makkelijk meer terug kan. Ze lijkt een zwakke plek te hebben voor Paul.

De laatste die uit bed wordt gehaald is Patrick (18), die het meest beperkt is van de groep van zes. Hij is geboren met microcefalie (een verkleinde schedel, bekend van het zikavirus), heeft epilepsie en is slechtziend. Hij kan wel horen. Hij eet via sondevoeding, maar krijgt, als hij goed in zijn vel zit, een Danoontje of wat gemalen voeding aangeboden. Suzanne zet hem voor het raam in de zon. ‘Dat vindt hij lekker, want hij heeft het vaak koud.’

Om 10 uur drinken we koffie. Heel even rust. Het voelt alsof er al een hele dag op zit. Eveline en Suzanne zijn drie uur achter elkaar bezig geweest. Jeffrey en Paul zijn deze ochtend naar de dagbesteding, dus er zijn nog vier bewoners over. Kimberley kijkt naar haar lievelingsfilm De ongelofelijke reis op een iPad en is gestopt met gillen. Ze wordt zo meteen opgehaald door haar opa en oma voor een wandeling. Hasan zit bewegingloos met een grote gekleurde knuffelslang om zijn nek te knarsetanden. ‘Voel maar even, Mister Slang’, zegt Suzanne, terwijl ze Hasans hand op de slang legt. Patrick staart met zijn mond open naar het plafond en doet af en toe zijn ogen dicht. Naast hem hangt het zakje Nutrilon, de sondevoeding. Hij krijgt het cd-mapje in zijn handen. ‘Wel een leuke cd uitkiezen, hè, Patrick?’ zegt Eveline, hoewel duidelijk is dat Patrick niets kan uitzoeken. Het wordt de Efteling-cd, het sprookje van Hans en Grietje: ‘Hand in hand snoepen ze hun buikjes rond…’

Eveline en Suzanne vertellen me dat dit een ‘makkelijke dag’ is, omdat ze met z’n tweeën zijn. Er zijn ook ‘flex-ochtenden’ waar ze maar anderhalf uur samen staan en de rest alleen. ‘Dat is eigenlijk te weinig.’ Financiering voor meerzorg, zoals Aysel krijgt, wordt alleen verstrekt op persoonlijke basis en voor een bepaalde tijd. ‘Daarvoor moet je elk jaar specifieke doelen opstellen’, leggen ze mij uit. Soms krijgen bewoners het ook op medische gronden, bijvoorbeeld voor palliatieve zorg als ze bijna gaan overlijden. Dat gebeurt overigens regelmatig; soms zijn er wel vijf sterfgevallen per maand.

Als ik de verpleegkundigen vraag of ze niet alle bewoners meerzorg zouden willen geven, lachen ze. ‘Ja, dat zou een goed idee zijn, want ze komen eigenlijk allemaal te kort.’ Bij tijdgebrek richten ze zich altijd ‘eerst op de zorg’, zegt Suzanne. ‘Ja, activiteiten schrap je als eerste’, beaamt Eveline. Maar tegelijkertijd zijn ‘activiteiten’ vaak ook verpakt in zorg- momenten. Tijdens het wassen worden bewoners bijvoorbeeld blootgesteld aan geuren, geluiden, aanrakingen: belangrijke manieren om contact te maken met de vrijwel volledig non-verbale bewoners. Als Suzanne de was opvouwt, legt ze die op Hasans schoot en laat hem de handdoeken voelen voordat ze ze opvouwt. En terwijl de warme lunch wordt bereid en de geuren zich door de kamer verspreiden (worteltjes, aardappels en vissticks) kijkt Aysel met interesse toe. Er wordt elke dag gekookt, ‘ook voor de geurbeleving’.

Er zijn vrij grote verschillen tussen de mate van contact die mogelijk is met bewoners en daardoor ook tussen de hoeveelheid aandacht per bewoner. Eveline: ‘Het is niet zo dat je expres de één meer aandacht geeft dan de ander. Sommige bewoners vrágen gewoon meer aandacht. Zoals Aysel, die gaat huilen als je wegloopt en lacht als je weer terugkomt. Tegen haar zeg ik dan al snel: “Daar ben ik weer”, maar tegen Patrick, met wie ik op een andere manier contact maak, zeg ik dat niet.’

Ten slotte is er dan nog een groot verschil in de hoeveelheid aandacht van familie voor bewoners. De ouders van de een komen vaak langs, richten de slaapkamer gezellig in, kopen mooie kleren. Terwijl andere ouders soms maar één keer per jaar langs komen. Dat neemt niet weg dat Eveline en Suzanne zeggen blij te zijn met de ouders van hun groep. ‘Sommige ouders komen vaker langs dan anderen, maar ze zijn allemaal erg betrokken. Ze vragen naar hun kinderen, willen meedenken, betrokken worden bij beslissingen. Wij mailen ook vaak foto’s en filmpjes en dat vinden ouders heel fijn.’

Anita van der Wijngaard, moeder van Joyce (26), die in een ander huis van Nieuw Buitenzorg woont, beaamt hoe belangrijk het contact tussen ouders en medewerkers is. ‘Met die meiden heb ik gewoon zó’n samenwerking. We kennen elkaar en zij weten: ik ben en blijf de moeder. Er wordt niets gedaan zonder dat ik het weet. Een soort co-ouderschap, zo voelt het. En dat maakt het iets makkelijker…’

Iets, want ‘moeilijk blijft het altijd’. Joyce woonde tot haar veertiende thuis, waar haar ouders alles zelf deden, met hulp van Anita’s zus die naast hen kwam wonen. Ze hadden bedacht dat ze naar een instelling zouden gaan kijken als Joyce achttien werd en schreven haar in op de wachtlijst van Nieuw Buitenzorg met het idee dat dit nog jaren zou duren. Maar toen kwam er plotseling heel snel een plek vrij. ‘We schrokken ons een ongeluk en dachten in eerste instantie alleen maar: nee, Joyce blijft bij ons!’ Toch gingen ze uiteindelijk overstag. Anita: ‘Ik heb er maanden om gehuild. Maar dit is echt een goede plek. Ik werk zelf ook in het veld en ik hoor en zie dat het er bij andere instellingen heel anders aan toe gaat, zeker als het gaat om het oudercontact en de samenwerking met ouders.’

Het begon met een paar keer logeren. Als hun oudere zoon bijvoorbeeld een judotoernooi had en ze het dan belangrijk vonden om hem de volle aandacht te kunnen geven. ‘Het was zó moeilijk. Ik voelde me dan toch een slechte moeder. En de maatschappij is zo hard en veroordelend.’ Zo werden in hun omgeving regelmatig wenkbrauwen gefronst over de keuze voor een instelling. Maar Anita staat achter hun keuze: ‘We zien Joyce heel vaak en als we haar zien is het altijd een feestje. We nemen haar mee op vakantie, gaan leuke dingen doen. Ook haar broer zoekt haar heel vaak op. Ik zie andere ouders die zó lang doorgaan tot ze niet meer kunnen. Je wordt per slot van rekening zelf ook ouder. Dan moet je het uiteindelijk opgeven en heb je de instelling niet voor het uitkiezen. Je kind dan nog eens naar huis halen is tegen die tijd geen feestje meer.’

Na de koffie werkt Eveline aan het rooster achter de computer. Het rooster wordt sinds enige tijd door de medewerkers zelf opgesteld. Dat is onderdeel van het traject ‘regelarme zorg’, vertelt Corintha Wijnhorst, de locatiemanager van Nieuw Buitenzorg. In 2012 begon zij als locatiemanager. Nieuw Buitenzorg was toen een zorgelijke locatie die onder de aandacht stond van de Inspectie. Afgelopen jaar werd Nieuw Buitenzorg door dezelfde Inspectie uitgeroepen tot een goed voorbeeld voor andere instellingen.

Wijnhorst benadrukt meteen dat ze heus niet zo veel anders doen dan anderen: ‘We hebben écht het ei van Columbus hier niet uitgevonden’, zegt ze bescheiden. Wat ze wel had gemerkt was dat regels en protocollen het belangrijkst waren geworden. ‘Er was een enorme beheerscultuur ontstaan, die we langzaam, stapje voor stapje, zijn gaan loslaten.’ Een onderdeel daarvan was de pilot ‘regelarme zorg’ waar Philadelphia deel van uitmaakte. De pilot komt simpel gezegd neer op ‘meer doen met minder regels’. ‘Ik heb er zelf ook veel van geleerd’, zegt Wijnhorst. ‘De valkuil is dat ik als manager soms zo vast zat in de bedrijfsvoering dat ik op een gegeven moment alleen nog maar kon praten en denken in geld. En dit breng je ook over op de medewerkers.’

Nu heeft ze een andere instelling: ‘Tuurlijk, we hebben geld nodig. Dat is er nu alleen even niet. Dus: hoe maken we er met elkaar een sport van om daar zo creatief mogelijk mee om te gaan?’ Ze begon de medewerkers te vragen om mee te denken en dat werden ‘machtig mooie gesprekken’. Een van de praktische gevolgen is dat de medewerkers nu zelf de roosters opstellen. Maar volgens Wijnhorst gaat het vooral om de mindset. Iedereen denkt na over de waarden die hen drijven en dan wordt van daaruit bekeken wat het belangrijkste is, wat prioriteit heeft. Waarbij de kwaliteit van leven van de bewoner telkens centraal staat. ‘Er is ook een zorgvisie emb waarin de waarden staan beschreven die wij nastreven voor de cliënten. Medewerkers zijn nu apetrots op zichzelf.’

Daarnaast is het van groot belang om ouders zo veel mogelijk te betrekken bij de zorg voor hun kind. ‘Soms zijn ouders zó moe. Ze kunnen niet meer. Zijn te lang doorgegaan. Als ze dan eenmaal hun kind hebben achtergelaten komen ze niet meer langs. Wij blijven dan doorvragen. Wat zijn nou de geluksmomentjes van jouw kind? Naar welk liedje luistert je kind graag?’ Wijnhorst vertelt over een moeder die steeds minder kwam en langzaam afstand begon te nemen van haar kindje van drie. Ze had het ontzettend zwaar en durfde haar dochter niet mee te nemen naar de moskee. ‘Dan moet je dus creatief zijn. Dus besloten we de moskee hier uit te nodigen. En zo stonden er opeens vijftien vrouwen op de stoep! Ze hebben haar gezalfd en allerlei rituelen uitgevoerd. Zó prachtig! Die geuren van thuis zijn zó belangrijk. We hebben één islamitische verpleegkundige in dienst van wie iedereen toen, en trouwens nu nog steeds, heel veel heeft geleerd. En ik heb er nu een groep vrijwilligers bij!’

Ouders zitten allemaal in een verschillende fase van hun verwerkingsproces. Het wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd, vertelt Wijnhorst. Ze wijst op de foto op de deur van de kamer van Aysel. Dat was lange tijd een foto van vóór het ongeluk, van toen Aysel nog ‘goed’ was. Onlangs is met de moeder een recente foto opgehangen, een foto van Aysel met al haar beperkingen. ‘Dat is weer een stapje.’

In de auto naar huis denk ik aan de bewoners van de Vlinderboom. In mijn hoofd klinken slechts geluiden na. Kreten, schreeuwen, huilen, kreunen, lachen, pruttelen, rochelen, spugen, gillen. Iedere bewoner heeft zijn eigen pakket van speciale geluiden. Verder: geuren en aanrakingen. De begeleiders die telkens een bewoner even vastpakken bij de hand, aaien over de rug. De stof laten voelen van een handdoek of washandje, de geur laten ruiken van het eten. In het begin durf ik het niet, maar hier lijkt contact onmogelijk zonder aanraking. Tast en reuk zijn de primaire zintuigen geworden. Dit maakt me wat ongemakkelijk. Moet ik de bewoners ook aanraken? Maar aanraken is toch intiem, iets dat je niet zomaar doet? Ik houd dus toch wat afstand.

Terwijl dat juist precies is wat familieleden zo’n pijn doet, begrijp ik later. ‘Mensen die doen alsof mijn dochter in de kamer er niet is, alsof ze een soort standbeeld is’, zo omschreef Anita het. ‘Negeer mijn kind niet. Zie mijn kind!’

Carla Vlaskamp, emeritus-hoogleraar orthopedagogiek in Groningen, deed haar leven lang onderzoek naar deze groep kinderen en is gezaghebbend in het veld. Sommige manieren van werken met de emb-groep zijn zelfs naar haar vernoemd: ‘de Vlaskamp-methodiek’. Aan de telefoon vertelt ze hoe een aantal jaren geleden het idee van ‘integratie’ in de emb-zorg werd geïntroduceerd. Dat idee gaat ervan uit dat mensen met ernstige beperkingen zo veel mogelijk onderdeel moeten worden van de samenleving. ‘Integratie is niet iets dat je van bovenaf kunt organiseren’, vindt ze echter. ‘Dat gaat namelijk over: hoe verhoud je je tot “de ander”? Die “ander” is zo anders; die moet je willen leren kennen. Hoe ontwikkel je die nieuwsgierigheid?’ Vlaskamp ziet dat de integratiegedachte aan de samenleving wordt opgedrongen met een ‘woud van regelgeving’, maar ‘wat daaronder zit gaat over iets dat heel diep zit in de maatschappij. En de enigen die zich daar boos over maken zijn degenen die het zelf meemaken.’ Bovendien is de integratiegedachte vergezeld gegaan van verschillende bezuinigingsrondes. ‘Alles wat was opgebouwd is nu weer stelselmatig afgebroken’, zegt ze. ‘Wat ook in “mijn” methodiek zit, namelijk zo veel mogelijk zeggenschap – hoe gering ook – over het eigen bestaan voor een kind met ernstige beperkingen, staat onder druk.’ Daarbij speelt tijd een belangrijke rol. De tijd die je besteedt aan de zorg heeft verstrekkende gevolgen. Neem het eten geven: het is heel belangrijk dat je in het juiste tempo de juiste hoeveelheid eten geeft. Ik denk aan Eveline en de precieze manier waarop zij Paul, ‘de clown’, eten geeft. Vlaskamp: ‘Als je een te grote hap geeft, kan iemand zich verslikken en dit kan leiden tot een longontsteking. Als je iemand te snel laat drinken, zal er veel vocht verloren gaan en terechtkomen in de slab. Te weinig vocht kan weer leiden tot obstipatie, meer pijn, meer medicijnen en uiteindelijk ook gedragsproblemen. Te gehaast eten geven kan op die manier dus leiden tot een negatieve spiraal van gevolgen.’ Vlaskamp weet dat er een reëel gevaar is dat kinderen in instellingen ‘chronisch uitgedroogd en ondervoed’ raken, simpelweg omdat medewerkers te weinig tijd hebben om de ‘signalen te lezen’.

Signalen lezen is de crux van het werk van de begeleiders op de dagbesteding in Nieuw Buitenzorg. Els de Waard-Bakkers legt me uit hoe het werkt. Elke woning heeft een eigen medewerker dagbesteding die een aantal uren in de week activiteiten aanbiedt op de woning. Dit zijn groepsactiviteiten, maar ook wordt er individueel gekeken waar iemand van geniet of waardoor iemand uitgedaagd kan worden. Daarnaast zijn er verschillende groepen gemaakt waarbij wordt gekeken naar de vraag van de cliënt. Je hebt de groep ‘basaal’, waar de nadruk ligt op het ervaren van het lichaam; de ‘soos’ groep, waar de cliënten met elkaar aan de tafel simpele knutselactiviteiten, spelletjes of puzzeltjes doen en bakken; en ‘reuring’, waar de nadruk op de eigen regie van de cliënt ligt. Voorts is er de ‘grond’ groep, waar cliënten zichzelf kunnen voortbewegen en met elkaar kunnen spelen en uitdagen tot beweging. Ten slotte is er de groep ‘schommel’, waar cliënten zelf geen mogelijkheid hebben om te bewegen. Het is belangrijk om deze cliënten alert te maken, omdat zij snel in zichzelf keren.

Het eerste onderdeel van het programma voor de groep ‘schommel’ is vandaag ‘bimmen’, oftewel ‘bewegen in muziek’, een muzikaal programma dat speciaal voor deze doelgroep is ontwikkeld. De begeleiders heten iedereen welkom door bij elke bewoner even te gaan zitten, handen vast te pakken en te zingen: ‘Goedemorgen Pieter, goedemorgen.’ Els en Claudia Jansen-de Vries, een andere begeleidster, halen vervolgens rode pompons te voorschijn en swingende salsamuziek klinkt al snel door de kleine ruimte. Allebei gaan ze bij een van de acht bewoners zitten en beginnen de pompons over de voeten te bewegen op de maat van de muziek. Elk laatste deel van het refrein eindigt met een trompetter, ‘deng deng deng’. De pompons bewegen ze op de maat mee.

Ik zie dat Hasan er weer is, met dezelfde kleurige slang om zijn nek en dezelfde lege blik. Zijn onafgebroken knarsetanden klinkt inmiddels bijna vertrouwd. Hij reageert niet op de pompons. Vindt hij ‘bimmen’ leuk? Pieter, een bewoner van een andere groep, reageert wel. Els gaat bij elk nieuw refrein iets verder omhoog met de rode slierten van de pompons. Als ze uiteindelijk bij zijn gezicht aankomt breekt plotseling een gelukzalige lach open op zijn gezicht. Hij beweegt zijn hoofd heen en weer en stoot wat kreten uit: ‘Ha, ha, ha!’ Els geniet zichtbaar van het effect dat ze teweeg heeft gebracht. Aan het einde van het liedje legt ze Pieters handen op elkaar: ‘Zo. Klaar.’

Een derde begeleidster, Rosalie Veenstra, komt binnen en nog een extra bewoner wordt binnen gereden in zijn rolstoel. Het volgende onderdeel bestaat uit het bewegen van de voeten van bewoners op de maat van vrolijke, Ierse, kabouterachtige marsmuziek. Stap, stap, stap. Zouden de bewoners voelen dat hun voeten bewegen? Dat ze iets doen dat ergens op lopen lijkt?

Na het ‘bimmen’ wordt een aantal bewoners in de schommel gezet. Ook Hasan wordt met de tilband in de schommel getakeld. Als hij zachtjes met zijn voeten de grond aanraakt, een heel lichte vorm van afzetten, zijn alle drie de begeleidsters enthousiast. ‘Kijk hoe blij hij is in de schommel. Kijk naar zijn voeten.’ Eerder deze week hadden ze al een foto van Hasan gemaakt in de schommel die ze aan de groep en de familie hebben gestuurd. ‘Die waren ook zó blij.’ Ze vertellen hoe moeilijk het is om erachter te komen wat Hasan fijn vindt. Je moet op heel kleine dingen letten. Kleine stapjes’, legt Rosalie uit. Claudia: ‘Even zo’n moment. Daar doe je het dus voor. Want heel eerlijk: niemand hier gaat vooruit.’

Hoe moeilijk je bewoners kunt ‘lezen’, merk ik als ik een inschattingsfout maak bij Robbie. Ik denk dat hij lacht. Fijn! Maar dan leggen de begeleiders me uit dat dit een toeval is, een aanval van epilepsie die hij voortdurend heeft. Juist naar voor hem dus. Robbie heeft heel veel gezichtsuitdrukkingen, maar ook die zijn moeilijk te duiden.

Claudia werkt hier al 23 jaar en kent Robbie vanaf dat hij hier kwam, toen hij drie jaar oud was. Hij is nu al een eind in de twintig. ‘O, wat heeft hij gehuild. Dan gingen we naar de avondvierdaagse en namen we hem mee in de draagzak, zo klein was hij nog. En hij maar huilen en huilen. We weten nog steeds niet wat het was. Uiteindelijk vonden we een poppenstoel en plotseling hield hij op met huilen. Je had die fysiotherapeut moeten zien! Die had al die verschillende stoelen geprobeerd en uiteindelijk bleek een poppenstoel het best te werken.’

Het tweede deel van de ochtend zitten we in de grote ruimte waar vrijwilliger Piet, een wat oudere man, gitaar speelt. Hij heeft een aantal begeleidsters, waaronder Els, ook gitaar leren spelen. In deze ruimte weer een nieuwe kakofonie van geluiden om me heen: ‘Oi oi oi oi’, ‘Wahahaha’, knarsetanden, kwijl dat op verschillende manieren uit monden komt, ‘wiehiehie’, ‘gggggg’. Els gaat telkens naast een bewoner zitten, aait over de rug en over de armen, tikt het ritme van het liedje mee, en probeert zo iedereen één voor één aandacht te geven.

Halverwege de gitaarsessie komt de zus van Hasan binnen met een frisse meisjesbaby op haar arm. Iedereen kijkt vertederd naar het schattige baby’tje. Na een tijdje vertrekt ze weer. ‘Zeg maar dag tegen je oom’, zegt een begeleidster. De zus knuffelt Hasan en legt zijn slang recht. Ze had gehoopt hem even op de schommel te treffen, maar daarvoor was ze helaas te laat.

Blijkbaar is goede zorg door een hechte groep betrokken medewerkers in een instelling zeker mogelijk. Met minder regels en protocollen, beter luisteren naar ouders en medewerkers en het zoeken naar creatieve oplossingen. Met een andere vorm van verantwoording ook. Zo vertelt Corintha Wijnhorst dat ze tegenwoordig verantwoording aflegt aan zorgkantoren via filmpjes. Ook de verantwoording aan de Inspectie is veranderd. ‘Ik kan nu gewoon laten zien wat we doen. Vroeger moest je de kast opentrekken en al je papierwerk tonen; nu komt de Inspectie soms gewoon twee uur kijken bij een groep.’

Tegelijkertijd is duidelijk hoeveel continue en intensieve zorg deze bewoners nodig hebben en dat het, zelfs in de instelling met het predikaat ‘best practice’, vaak schipperen is voor de medewerkers om de aandacht goed te verdelen. En dat komt toch ook neer op geld. Uiteindelijk is het een politieke keuze hoeveel geld we overhebben voor deze groep mensen. De groep is klein en wordt momenteel geschat op ergens tussen de achtduizend en twintigduizend mensen, waarvan tweeduizend kinderen. Maar, zoals Femke Halsema, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, onlangs zei in een interview in Skipr: ‘De politiek heeft weinig belangstelling voor mensen met een beperking. Daardoor is er ook weinig oog voor de zwaarte van het vak én de maatschappelijke meerwaarde die de gehandicaptenzorg biedt.’

Begin dit jaar trokken ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (zevmb) aan de bel in het programma Kassa en middels een online actie: #ikziejewel. Het resultaat was de oprichting van de werkgroep ‘Wij zien je wel’ door toenmalig staatssecretaris Van Rijn. De werkgroep gaat de zevmb-groep in kaart brengen en kijken hoe de zorg en ondersteuning aan deze kinderen en gezinnen kan worden verbeterd. De bedoeling is dat uiteindelijk de hele emb-groep hiervan profiteert.

Aan de andere kant gaat het niet alleen om geld, maar ook om onze eigen houding ten opzichte van mensen met (ernstige) beperkingen. Als we daadwerkelijk geloven in integratie, dan zullen we moeten leren nieuwsgierig te zijn naar mensen wier leven er totaal anders uitziet dan het onze. Ik merk dat ik schrik van de misvormingen die ik om me heen zie. Dat ik niet zomaar mensen durf aan te raken. Dat ik af en toe wegkijk.

Anita van der Wijngaard vertelt me dat veel mensen het moeilijk vinden zich een houding te geven tegenover haar dochter Joyce. Toen ze onlangs nieuwe vrienden had gemaakt, vroeg Anita’s nieuwe vriendin haar: ‘Wat verwacht je eigenlijk van mij ten opzichte van Joyce?’ Anita: ‘Dat was zó fijn. Zoiets had ik nog nooit eerder meegemaakt. Wat ik wil is dat mensen haar niet mijden, dat ze haar met respect behandelen. Als je de kamer binnenkomt en in het voorbijgaan alleen even zegt “Ha Joyce”, dan komt dat dus niet aan. Je moet haar even aanraken om haar gedag te zeggen. Haar met respect behandelen.’ Anita begrijpt trouwens best dat mensen moeten wennen. ‘Voordat ik Joyce kreeg, vond ik het zelf ook altijd een beetje eng.’

Ik sta op het punt te vertrekken. Hasan zit buiten in de zon op het terrasje voor de huiskamer, zijn kleurige slang om de hals gedrapeerd. Ik sta naast zijn rolstoel, terwijl Eveline en Suzanne binnen druk bezig zijn om alle bewoners weer in een andere houding te manoeuvreren. Ik pak zijn hand en aai die even. Dan zie ik Hasans voet een beetje bewegen en ik vraag me af of het een reactie is op mijn aanraking. Ik hoop het.

De namen van de begeleiders en bewoners van Nieuw Buitenzorg en van het huis dat ik bezocht (de Vlinderboom) zijn om redenen van privacy fictief. De namen van Corintha Wijnhorst, Anita van der Wijngaard en haar dochter Joyce zijn echt