Andrew Solomon, Far from the Tree

Vreemde eenden en wonderkinderen

Voor zijn bejubelde boek Far From the Tree sprak Andrew Solomon talloze ouders van afwijkende kinderen. Hij stuit op trots, maar ook op verzet. ‘Kun je me leren van dit kind te houden?’

Welcome to Holland. Zo luidt de titel van het fabeltje dat sinds 1987 in de VS duizenden malen werd gegoogled, op muziek gezet, of anderszins aangehaald wanneer het gaat om ouders van kinderen die met een afwijking geboren worden. In Far from the Tree citeert Andrew Solomon het in zijn geheel aan het begin van het hoofdstuk Down Syndrome. Het komt erop neer dat wie een kind gaat krijgen zich als het ware voorbereidt op een vakantie in het buitenland. Italië bijvoorbeeld. Men koopt reis- en taalgidsen en verheugt zich op het Colosseum, Michel­angelo en de gondels in Venetië. Na maanden is het zo ver; het vliegtuig landt en… ‘Welkom in Holland!’ zegt de stewardess. Wat nu? We hadden toch een ticket voor Italië? Jammer maar helaas. En zo erg is het nu ook weer niet in Holland. Er heerst geen hongersnood, het is er niet vies of armoedig, het is gewoon een ander land. Minder opwindend dan Italië, maar toch ook wel mooi. Ze hebben er windmolens, tulpen en zelfs Rembrandts!

De ouders van kinderen met DS (Downsyndroom) die Solomon interviewde hadden zich merendeels geschikt in het Holland waar ze waren beland. Waarbij moet worden opgemerkt dat het veel mensen uit eigen kring waren: hoogopgeleid, welgesteld en vaak van joodse afkomst. Mensen die als het ware een project maakten van de afwijking van hun kind en op zoek gingen naar de beste artsen en remedies. Ze wisselden – meestal via het internet – ervaringen uit met lotgenoten, en liefst schreven ze er ook nog een boek over. Ze zouden er rijker van zijn geworden, betere mensen.

En dat lieten ze ook weten aan Solomon. Geluk heeft geen verhaal, luidt het gezegde. Het waren juist de ongelukkige ouderparen die niet wilden meewerken aan zijn project. ‘Welcome to Beirut!’ schreef de moeder van een zwaar autistisch kind als reactie op het Holland-verhaaltje.

Far from the Tree werd door de New York Times verkozen tot een van de tien beste boeken van 2012. Het is een verpletterend werkstuk, volgepropt met feiten en veronderstellingen, case histories en theorieën. Van de 962 bladzijden zijn er 250 besteed aan noten en 77 aan de auteur zelf. Het eerste hoofdstuk, Son, gaat over zijn ervaringen als dyslectisch homoseksueel zoontje van een dominante moeder. Die dyslexie wist hij dankzij haar heftige bemoeienissen te overwinnen maar aan haar afwijzen van zijn homoseksualiteit hield hij de depressies over waar hij zijn vorige bestseller aan wijdde: The Noonday Demon: An Atlas of Depression (National Book Award 2001).

Aanvankelijk ergerde ik me aan het gemak waarmee hij zijn geaardheid gelijkstelde aan afwijkingen als DS, doofheid of dwerggroei. Maar gaandeweg ging ik hem zijn opdringerigheid vergeven. Iemand die aan zijn gespreks­genoten – hij interviewde meer dan driehonderd gezinnen waar hij keer op keer naartoe ging, er zelfs logeerde – zoveel pijnlijke verhalen ontlokt moet ook wel iets van zichzelf durven prijsgeven.

Al was het maar om zijn ideeën aangaande identiteit te onderbouwen. Solomon maakt onderscheid tussen verticale en horizontale identiteit. Verticaal is dat wat je gemeen hebt met je familie, zoals ras, huidskleur, nationaliteit en religie. Je horizontale identiteit is die waarin je afwijkt: je kunt eronder lijden en je kunt er blij mee zijn. Vooral in Amerika, waar er altijd heel veel van alles is, kan die horizontale identiteit van meer belang blijken dan de verticale. Doof geborenen, bijvoorbeeld, vormen er een grote gemeenschap met een sterk zelfbewustzijn. Ze zijn zich door de jaren heen gaan onttrekken aan de dwang van ouders die ze middels geld- en tijdrovende lessen in spraakgebruik en liplezen wilden inlijven bij de horende wereld terwijl ze zich in hun Sign (gebarentaal) veel beter weten te uiten. Hun onderlinge band is zo sterk dat wie zich een cochleair implantaat liet aanmeten – vroeger waren dat voornamelijk volwassenen – als een soort deserteur wordt beschouwd. Sinds ook heel jonge kinderen implantaten krijgen zijn de doven bezorgd over het teloorgaan van hun taal en daarmee hun culturele identiteit. Er wordt zelfs gesproken van genocide.

Het belang van zogeheten ‘early intervention’ – vroeg ingrijpen – wordt door heel het boek heen onderstreept. Hoe eerder een doof geboren kind als zodanig wordt herkend, hoe eerder de ouders hun keuze kunnen bepalen: cure or adapt? Zelf alvast gebarentaal leren of meteen maar een implantaat laten aanbrengen? Moet je het kind zijn identiteit ontnemen of het leren ermee te leven? Kinderen met afwijkingen waaraan veel gesleuteld werd vragen zich, eenmaal volwassen, vaak af of hun ouders niet gewoon hadden kunnen houden van wie ze waren bij hun geboorte. Volgens Solomon zal ook een jeugdige delinquent zich miskend en onbegrepen voelen als hij keer op keer van zijn ouders te horen krijgt: ‘Ons kind doet zoiets niet! Zo is hij niet!’

Zo zijn er de ouders van ‘dwarfs’ die, zelf van gemiddelde lengte, moeilijk kunnen aanvaarden dat hun kind altijd klein zal blijven. Ze kunnen ervoor kiezen het tal van pijnlijke, ledematen verlengende operaties en hormoonkuren te laten ondergaan. Een paar centimeters meer: het kan handig zijn in het dagelijks leven maar de overige uiterlijke kenmerken van achondroplasie zijn moeilijk uit te vlakken. Een bezoek aan een van de vele bijeenkomsten van LP (little people) – tweehonderdduizend in Amerika – kan dan een opluchting betekenen voor alle betrokkenen, door zelfbevestiging en herkenning. De LP leren er trots te zijn op dat wat hen anders maakt. Dwerggroei is dikwijls erfelijk bepaald en ze trouwen dan ook het liefst met soortgenoten. Er komt zelfs een echtpaar aan het woord dat beweert hun ongeboren kind te laten weghalen als er prenataal een ‘normale’ lengte zou worden gesignaleerd.

Terwijl het aantal doven afneemt en er steeds minder kinderen met Down geboren worden is het aantal mensen met autisme de laatste jaren aanzienlijk toegenomen in Amerika. Wat de eerste symptomen betreft lijken de verhalen van ouders op elkaar maar omdat het om zo’n breed spectrum van afwijkingen gaat valt moeilijk te voorspellen hoe de aandoening zich zal ontwikkelen. Aan de ene kant zijn daar de hoogbegaafden als Einstein en Steve Jobs: buitengewoon slim maar lastig in de omgang. Actiegroepen als Free Aspies willen uit oogpunt van neuro­diversiteit hun afwijking niet als ziekte zien maar als variatie. Als identiteit: apart en rijk aan mogelijkheden. Want waar zouden we zijn zonder onze met adhd behepte cabaretiers, onze bipolaire kunstenaars? Autisten die zich weten te uiten in woord en geschrift gaan daarin mee; ze respecteren hun anders zijn en lopen te koop met wat ze desondanks hebben bereikt.

Solomon schrijft voornamelijk over de andere kant en wijst op het leed van ouders die een kind krijgen waar niets mee te beginnen valt, dat een gevaar vormt voor zichzelf en zijn omgeving. Early intervention, ook hier. Gedragstherapie vanaf de leeftijd anderhalf kan helpen ongewenst gedrag, zoals aanhoudend wiebelen of gillen, te onderdrukken, waarbij goed gedrag beloond wordt met stickers of lekkers. Aanvankelijk ging de auteur uit van de algemeen aanvaarde veronderstelling dat autisten niet in staat zouden zijn om liefde te geven. Uitermate frustrerend voor hun naasten die proberen hen te laten merken dat er van ze gehouden wordt. Solomon kon vaststellen dat zij die geen liefdevolle aandacht krijgen veel ongelukkiger lijken dan zij die ermee overladen worden.

Veel compassie toont hij ook met ouders die hebben moeten meemaken hoe hun kind van een misschien wat slome puber in korte tijd veranderde in een achterdochtige, motorisch gestoorde, moeilijk aanspreekbare vreemdeling. De oorzaak van schizofrenie kan liggen in erfelijkheid en vaak is dan een life event de trigger: een verhuizing van het platteland naar de stad bijvoorbeeld. Veel te vaak zal de ziekte door softdrugs ontketend worden: tussen gebruik van cannabis en psychosen zou volgens een Zweeds onderzoek eenzelfde verband bestaan als tussen roken en longkanker.

Genezing blijkt vrijwel onmogelijk. De meeste patiënten weigeren al gauw hun medicijnen in te nemen; ze worden er dik van en dommer dan ze weten dat ze zijn. Soms kan gesprekstherapie iemand leren zich uit een psychose te bevrijden. Het alternatief is om ermee te leven. Mad Pride: net als bij ons in Holland deed in Amerika in de jaren zestig het idee opgeld dat gekte een gave is die men in ere moet houden. Geïnspireerd door denkers als Foucault en Laing moesten we geesteszieken de vrijheid gunnen om te zijn wie ze waren. Dus net als bij ons werden de gekken de straat op gestuurd waar ze zich moesten zien te handhaven in een niet-begrijpende, vijandige gemeenschap. In de Amerikaanse gevangenissen bevinden zich meer dan driehonderd­duizend geesteszieken.

De verhalen van direct betrokkenen zijn weer hartverscheurend. Moed, machteloosheid, wanhoop, woede en onvoorwaardelijke liefde: het is er allemaal en meestal gelijktijdig. Schaamte en schuldgevoel bij de vraag of je een kind dat je niet aankunt naar een inrichting moet sturen. Of je, bij erfelijke belasting, zo’n kind wel geboren had moeten laten worden. Solomon vraagt zich af of zijn ouders hem zouden hebben geaborteerd als ze wisten dat hij homo was.

Hij gaat op bezoek bij de ouders van Ashley X, een meisje met aangeboren hersenletsel, dat nooit zal praten, lopen of zelfstandig eten. Ze noemen haar hun ‘pillow angel’ want ze kan alleen maar liggen. En ze kan laten merken wat ze prettig vindt en waar ze niet tegen kan; ze is erg kleinzerig. Haar ouders beseften al vroeg dat ze haar op den duur niet meer naar behoren zouden kunnen hanteren en toen Ashley zes­enhalf was lieten ze haar baarmoeder weghalen – geen kans meer op menstruatiekrampen – en haar borstklieren verwijderen. Daarbij kreeg ze hormonen toegediend opdat ze klein zou blijven. Een storm van protest was het gevolg: niet alleen van medische zijde maar ook uit feministische hoek. Solomon weerspreekt de activisten die stelden dat Ashley’s ouders de ingrepen alleen lieten verrichten voor hun eigen gemak. En opnieuw verwijst hij naar zijn homoseksualiteit en de kwetsende wijze waarop zijn ouders daarmee omgingen. Pas toen hij volwassen was realiseerde hij zich dat ze het goed bedoelden maar dat ze gewoon niet wisten wat het betekende om gay te zijn. Dus of de ouders van Ashley haar een dienst bewezen of niet: ze dachten dat het goed was wat ze deden. Ouders doen het vaak verkeerd, maar het inzicht dat ze het beste met je voor hadden kan de pijn verzachten.

De ouders van de ‘prodigies’, wonderkinderen, deden het opvallend vaak verkeerd, en wel zonder dat duidelijk was met wie ze het beste voor hadden: met hun kind of met zichzelf. Omdat hij van muziek een en ander afwist beperkt Solomon zich tot muzikale wonderkinderen. Zelf zullen ze het niet erg op prijs hebben gesteld dat hun talent als afwijking werd beschouwd en beschreven. Maar hij wijst erop dat ook deze ouders zich al vroeg voor een uitdaging geplaatst zien: dit kind is anders dan de anderen en wat moeten we ermee? Ook zij zijn terechtgekomen in een situatie waar ze niet op gerekend hadden. Ook zij moeten te rade gaan bij experts, speciaal onderwijs regelen waar ze dan meestal voor moeten verhuizen. Broertjes en zusjes zullen zich verwaarloosd voelen omdat het hele gezinsleven draait om dat ene bijzondere talent. Het kind zelf zal al gauw denken dat de liefde en aandacht van zijn ouders gelieerd zijn aan zijn prestaties en zich schuldig voelen als hij niet aan de verwachtingen voldoet. Enzovoort; het zijn smeuïge verhalen, soms bijna roddels, waar Solomon ons op vergast. Over beroemde pianisten die, als wonderkind opgefokt, als volwassene nog steeds bij hun moeder wonen. Die van Van Cliburn was tevens zijn pianolerares, ‘… maar als ik je les geef ben ik je moeder niet!’ De tijgermoeder van Vanessa-Mae die haar, sinds ze op haar 21ste de zakelijke banden met het ouderlijk huis verbrak, niet meer wil kennen. Bij Lang Lang was het de vader die zich, zelf door de Culturele Revolutie in zijn muzikale loopbaan gefrustreerd, stortte op het talent van zijn zoon. De manier waarop – veelal door middel van lijfstraffen – zou in de westerse wereld als kindermishandeling worden beschouwd. Desondanks heeft hij zich voor zijn zoon onmisbaar weten te maken en ze kunnen niet meer buiten elkaar.

Een enkele keer moet Solomon afwijken van zijn onderverdeling in horizontaal of verticaal. Bij verkrachting bijvoorbeeld wordt de identiteit van de kinderen grotendeels bepaald door het trauma van de moeder. Zij zullen zelf niet gauw op zoek gaan naar lotgenoten en hun moeders evenmin, hoe eenzaam zij zich ook voelen. ‘Kun je me leren van dit kind te houden?’ vraagt een van de vele verkrachte vrouwen in Ruanda hem. Ook hier biedt Solomon ons een breed spectrum van rampspoed en laat hij tegelijkertijd zien hoe de mens zich daartegen weren kan.

Of niet. Het ligt voor de hand dat hij misdadig gedrag vooral als ziekte ziet. Veroorzaakt door erfelijke factoren, verstandelijke beperkingen, slechte behuizing, drugs: het kan op veel manieren mis gaan. Disfunctionele gezinnen, alcoholgebruik, incestueuze toestanden. Nurture or nature? Dr Phil en Jerry Springer weten er raad mee. Solomon ook.

Het kan ook voorkomen dat een kind geboren wordt zonder enig besef van goed en kwaad. Bad seed, daar helpt geen moederlief aan. De moeder van Dylan Klebold, een van de Colombine-schutters, weigerde te geloven dat hij het was die zijn medeleerlingen had doodgeschoten. Tot ze de videobanden zag die hij en zijn kompaan Eric hadden achtergelaten. Zoveel haat en agressie: ze beseft dat zij en haar man een monster hadden voortgebracht. Maar ook dat ze niettemin veel van Dylan gehouden had. Dat ze hem, ondanks alle ellende die hij teweegbracht, nooit niet gehad zou willen hebben.

Waar het gaat om de identiteit van de transgender kan Solomon zich uitleven. Want juist je geslacht bepaalt in grote mate wie je bent en hoe je je dient te gedragen. In Amerika worden er echter steeds vaker kinderen geboren die met het label jongen of meisje geen genoegen nemen en zich daar van jongs af aan krachtig tegen ­verzetten. Omdat transseksualiteit net zo’n breed spectrum als autisme omvat zijn er veel variaties mogelijk en Solomon heeft weer voorbeelden te over. Early intervention zal weinig uithalen: het is raadzaam om het kind te laten zijn wie het denkt dat het is, tot het oud genoeg wordt geacht om ingrijpende beslissingen te nemen.

Op weg naar die volwassenheid blijkt een groot percentage van hen die niet tevreden zijn met hun geslacht homoseksueel te zijn. Tot ze dat beseffen – en spijtig genoeg vaak ook daarna – zullen ze een problematisch bestaan moeten leiden en veel worden gepest. Aan de volwassen transgender kunnen hormoonkuren, gecombineerd met cosmetische ingrepen uitkomst bieden; wie zich daaraan onderwerpt moet zeer gemotiveerd zijn want er is een lange, pijnlijke weg te gaan. Zelfdoding lijkt vaak een oplossing, ook voor de transgender die na zijn transitie niet zo gelukkig werd als hij gehoopt had. En natuurlijk is er ook bij de transgenders een beweging die zich tegen transitie verzet. Want hoe meer diversiteit, hoe beter, en door geslachtsverandering zouden er tussenvormen verloren gaan.

Uiteraard wordt vooral dit gegeven door Solomon naar zich toe getrokken. Als hij als twaalfjarige had kunnen kiezen om zonder operaties of hormoonbehandelingen een vrouw te worden, dan had hij daar niet lang over nagedacht. En hij droomt van een toekomst waarin iedereen op elk moment kan kiezen wat hij wil zijn: man of vrouw. Of iets daartussenin. Intussen beseft hij ook dat de vrijheid om te kiezen als belastend kan worden ervaren. Dat mensen er ook niet goed in zijn. Ze stemmen op de verkeerde partij, trouwen met de verkeerde partner en nemen kinderen zonder te beseffen hoe moeilijk het is om ouder te zijn.

Zelf zegt hij tevreden te zijn met de keuzes die hij maakte. In het slothoofdstuk, Father, toont hij zich overgelukkig met de dochter die hij bij een draagmoeder verwekte en met de twee kinderen die zijn echtgenoot al eerder had gemaakt bij een lesbisch stel. Via ivf hebben ze ook nog een eigen kind genomen. Alles bij elkaar zijn dat dus vier kinderen verdeeld over drie gezinnen. Het is te hopen dat deze vader niet te maken zal krijgen met een van de horizontale identiteiten die hij met zoveel mededogen beschreven heeft. Welcome to Holland, Welcome to Beirut? Hij kan het weten: iets ergs met je kind is het ergste wat er is.


Andrew Solomon
Far from the Tree: A Dozen Kinds of Love
Vintage, 928 blz., € 39,99