Dementie hoeft geen drama te zijn

Vrijuit dwalen

Dementie is inmiddels volksziekte nummer één. Terwijl neurowetenschappers nog geen zicht hebben op genezing vinden in de zorg belangrijke innovaties plaats. ‘Het is niet te genezen, maar er valt wel mee te leven.’

Medium dementiemargreet

Op de gang van het VUmc in Amsterdam schuifelt een vrouw met een wandelstok, op zoek naar de wc. Ze vraagt het aan een oude heer, maar die is helemáál de weg kwijt. ‘Ben ik thuis?’ vraagt hij met krachtige stem en hij rommelt wat in een plastic tas. De vrouw besluit hem te gaan helpen. Ze wijst met haar stok naar de wc-deur: ‘Kijk eens, woon je misschien hier?’

Beiden zijn patiënt van het VUmc Alzheimercentrum waar patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand gaan. Op de geheugenpoli komen dagelijks mensen binnen voor een screening. Met behulp van geheugentesten, het afnemen van hersenvocht via een ruggenprik en hersenscans wordt bepaald of zij lijden aan een vorm van dementie. Als dat inderdaad zo is, zijn ze vaak ook opgelucht: er is een verklaring voor verschijnselen die al jaren sluimeren.

Maar met de opluchting komt meteen het verdriet. Wat aanvankelijk afgedaan kon worden als gewone ouderdomskwalen – vergeetachtigheid, geheugenverlies – verloopt volgens een vast patroon van karakter- en gedragsverandering naar uiteindelijk volledige mentale ontreddering. De glijdende schaal van het uitvallen van hersenfuncties gaat gepaard met angst en allerlei onaangepaste emoties die voor de naaste familie net zo onverdraaglijk zijn als voor degene zelf. Het betekent de teloorgang van alles wat iemand tot een mens maakt.

‘Gelukkig blijkt geheugenverlies niet altijd dementie te zijn. En er is een groep die lijdt aan een milde vorm van cognitieve stoornissen’, zegt neuropsycholoog Wiesje van der Flier, coördinator van het onderzoeksprogramma naar dementie. Op het Alzheimercentrum wordt na de diagnose een behandelingstraject afgestemd met de familie. Ook wordt hun om toestemming gevraagd of de patiëntgegevens gebruikt mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek.

‘Ze zeggen daar zelden nee tegen’, zegt Van der Flier, die bij de koffie chocolaatjes in de vorm van hersenen serveert. ‘Er is geen geneesmiddel. We kunnen alleen met medicatie de symptomen remmen met gemiddeld een half jaar. Wie er baat bij heeft is niet te voorspellen. Interessant is te onderzoeken waarom het bij de één niet aanslaat terwijl het bij de ander twee jaar vertraging oplevert.’

Het wetenschappelijk onderzoek naar dementie, waarvan alzheimer de meest voorkomende vorm is (zeventig procent), staat nog in de kinderschoenen. Dementie is wereldwijd een groeiend probleem. Vorig jaar schatte de Wereldgezondheidsorganisatie in haar rapport Dementia, a Public Health Priority het aantal mensen met dementie wereldwijd op 36 miljoen; in Nederland zijn het er momenteel ongeveer 245.000. Door de dubbele vergrijzing – het aantal 65-plussers groeit en mensen leven steeds langer – grijpt de ziekte rap om zich heen. De verwachting is dat in de nabije toekomst één op de vijf mensen een vorm van dementie krijgt. Patiënten overlijden niet aan de ziekte zelf, maar leggen na gemiddeld tien jaar het loodje vanwege lichamelijke verzwakking en complicaties.

Het scala van problemen drukt zwaar op het zorgbudget. Met jaarlijks ruim vier miljard euro is dementie de duurste ziekte geworden. Bovendien vergt de zorg van deze patiënten veel van de familie. Slechts zo’n dertien procent verblijft in een verpleeghuis, het overgrote deel woont thuis. Uit actueel onderzoek blijkt dat van de ruim driehonderdduizend mantelzorgers tachtig procent aangeeft totaal overbelast te zijn. Ze zijn gemiddeld twintig uur per week kwijt aan intensieve zorg. De helft van hen zijn de partners, de andere helft de kinderen, meestal dochters. Het is een beangstigend vooruitzicht: steeds meer mensen krijgen dementie, terwijl degenen op wier schouders de dagelijkse zorg neerkomt ook niet meer de jongsten zijn of schipperen tussen het ouderlijk huis en hun eigen gezin en werk.

Deze harde realiteit zette een groep wetenschappers, zorgverleners en ondernemers er in 2011 toe aan de krachten te bundelen in het Deltaplan Dementie, een publiek-privaat consortium. Tegen alle bezuinigingen in besloot het kabinet dit jaar hiervoor ruim 32 miljoen euro uit te trekken. Dat bedrag is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar preventie, betere behandeling en zorg. En voor onderzoek om de ziekte beter te begrijpen, in de hoop dat kennis leidt tot geneesmiddelen. Er komt een Nationaal Dementie Register en op internet een Zorgportaal voor betrouwbare informatie, ook om tegenwicht te bieden aan de schier oneindige kulkoek op internet: van allerlei alternatieve diëten – groene thee, rauwkost, vitaminepreparaten – tot valse beloftes dat een ‘dementiepil’ onder handbereik ligt.

‘Nederland begon in vergelijking met het buitenland steeds verder achter te lopen, we zijn niet goed voorbereid’, zegt Henk Smid, directeur van ZonMw, die als onafhankelijke organisatie voor wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid een intermediaire rol speelt in het Deltaplan. De commissie voor het onderzoeksprogramma Memorabel werd vorige week geïnstalleerd. Er zitten behalve wetenschappers, artsen en verpleegkundigen ook mantelzorgers in en één patiënt met beginnende dementie. ‘Er is zorgvuldig gekeken of ze geen belangen hebben’, zegt Smid.

Want geld, wetenschap en belangen, dat ligt hypergevoelig. Smid refereert aan de Danone-affaire: professor Philip Scheltens, neuro-onderzoeker aan het VUmc, kwam begin dit jaar na een uitzending van het tv-programma Radar in opspraak omdat hij een wetenschappelijke onderbouwing had geleverd bij het drankje Souvenaid dat de ontwikkeling van alzheimer zou remmen. Mensen die het drankje namen, scoorden na twaalf weken beter bij geheugentesten. Het onderzoek werd gefinancierd door Danone/Nutricia, terwijl Scheltens een van de initiatiefnemers was van het Deltaplan. Zelf stelde Scheltens dat ‘het dubbelblind, placebogecontroleerd onderzoek zorgvuldig en volgens de regelen der kunst was uitgevoerd’. Bovendien was Scheltens altijd volkomen transparant geweest over zijn betrokkenheid bij het onderzoek.

De verwachting is dat in de nabije toekomst één op de vijf mensen een vorm van dementie krijgt

‘Maar ook al doe je het onderzoek volgens de wetenschappelijke randvoorwaarden’, zegt Smid, ‘je moet altijd zorgvuldig zijn waarmee je je verbindt. We zullen bij de selectie van de onderzoeksplannen roomser dan de paus zijn.’

De stoelendans rond de geldpot kan beginnen. Behalve over de vraag of je wel of niet in zee moet gaan met de industrie zijn er volgens Smid wetenschappelijk grofweg twee tegenstrijdige opvattingen: de ene lijn wil onderzoek doen vanuit de oorzaak – het opstapelen van eiwitten in de hersenen die verbindingen blokkeren –, de andere lijn wil vooral inzetten op preventie. Dat ligt in de sfeer van heilzame voeding, zoals omega 3 dat bijvoorbeeld in vette vis zit. Het onderzoek naar het Danone-drankje blijft volgens Smid interessant, ‘want het zou best wel eens op de hersenfuncties kunnen aangrijpen’.

Het enige echte antwoord op genezing ligt uiteindelijk in het laboratorium. Van der Flier van het Alzheimercentrum benadrukt dat het wetenschappelijk onderzoek naar de complexe aandoening met meerdere oorzaken, verschijningsvormen en stadia (soms al op veertigjarige leeftijd) nog in het beginstadium is. ‘In de afgelopen dertig jaar is er vooral grote vooruitgang geboekt in de diagnose: door het prikken van hersenvocht en door de uitvinding van geavanceerde scans, zoals de pet-scan en mri-scan, kan er meting worden gedaan in het brein. Daardoor kan de ziekte worden vastgesteld.’

Het fundamenteel onderzoek richt zich nu op de oorzaak. ‘Bij alzheimer weten we dat er sprake is van een abnormale opstapeling van eiwitten, amyloid en tau tussen de hersencellen. Onder de microscoop, na de dood, ziet het eruit als bruine rondjes. Het is waarschijnlijk een trigger die verbindingen tussen hersencellen aantast. Daardoor krimpen de hersenen, ze worden centimeters in omvang kleiner. We kunnen de opstapeling opruimen, maar het probleem is dat mensen er niet beter van worden. Ze gaan even snel achteruit. De reden kan zijn dat we het verkeerde opruimen – en als dat blijkt, dan is dat ook een grote doorbraak. Of we zijn al te laat met het opruimen; de opstapeling begint al eerder, waarschijnlijk al vijftien jaar voordat de verschijnselen zich uiten.’

Het multidisciplinair team, waarin ook tientallen aio’s en postdocs meewerken, start binnenkort met twee nieuwe onderzoeken. Ze gaan twee groepen volgen: een groep ouderen die cognitief normaal zijn en geen klachten hebben, en mensen die op de geheugenpoli komen met geheugenklachten, maar die na het testonderzoek nog volledig normaal presteren. ‘Het liefst willen we de mensen tien à twintig jaar volgen, want zo lang kan de ontwikkeling van de ziekte duren’, zegt Van der Flier. ‘Dat gaat antwoord geven op belangrijke vragen: krijgt iedereen met het eiwit amyloid in het hoofd uiteindelijk alzheimer? Of zijn er mensen die beschermende factoren hebben? We zijn maar net bezig, die eiwitten zijn pas vijf jaar in beeld gebracht. We weten wel wat risicofactoren zijn: naast leeftijd en vrouw-zijn, zijn dat vooral vasculaire risicofactoren, zoals dikte, hoge bloeddruk, overmatig alcoholgebruik en roken.’

Het tegenovergestelde daarvan is in ieder geval goed: gezonde voeding, zoals vette vis, een mediterraan dieet, sporten en hersengym. ‘Uit grote studies blijkt dat een gezond leefpatroon helpt om dementie op latere leeftijd te voorkomen. Maar dat is niet rechtstreeks toe te passen op individuen.’

Van der Flier is optimistisch over de toekomst: ‘Vroeger leek kanker ook ongeneeslijk. Door onderzoek is er veel bereikt. Er zijn specifieke diagnoses waardoor er specifieke behandelingen zijn gekomen. Bij dementie zal dat net zo zijn: we staan op het punt om een veel preciezere diagnose te krijgen en ik denk dat er op den duur gepersonaliseerde behandelingen komen.’

Als het nu niet te genezen is, is het vaststellen van de ziekte in een vroeg stadium dan niet juist belastend? ‘We horen dat fatalisme vaak, “er is toch niks tegen te doen”, maar dat is niet waar. Mensen komen niet voor niks bij ons, ze hebben vaak een lange weg achter zich langs huisarts en specialisten. Naast symptoom remmende medicatie is het tijdig regelen van zorg belangrijk, ook om crisissituaties te voorkomen.’

Wie er (nog) niet mee te maken heeft, kan zich nauwelijks voorstellen dat er inmiddels een hele wereld is ontstaan rondom dementie. Dat is te aanschouwen op de Mantelzorgdag die plaatsvindt in het stadion van voetbalclub AZ. In de ruimten rondom de perfect gemaaide grasmat zijn lezingen en workshops. Op een markt prijzen instellingen hun producten aan: zorgboerderijen, inloophuizen zoals het Odensehuis, thuiszorg, verpleeghuizen, gymclubs, zwemmen, voedingsadviseurs en allerlei dagactiviteiten, zoals wandelclubs, alzheimercafés, zangverenigingen, schilderclubs – het is er allemaal.

En voor de mantelzorgers, veelal vrouwen op leeftijd, wordt goed gezorgd: in de directiekamer volgt een groep in een kring een cursus mindfulness. In een van de skyboxen zitten mannen en vrouwen als een schoolklas mandala’s te tekenen om de rechterhersenhelft te stimuleren. ‘Het gaat niet om het product maar om het proces. Ga naar je gevoel’, zegt therapeute Henriëtte.

Een man zwaait in de spiegel naar zichzelf omdat hij denkt dat het een vriend is

Via de gang, met foto’s van voetballers aan de wand, kom je terecht in de Amstellounge. Hier geurt het naar zoete oliën. Rondom de tap krijgen mensen een voet-, rug- en handmassage. Onder zacht gekreun laten zij het zich welgevallen. ‘Even de dagelijkse sores vergeten’, zegt een jong meisje opgewekt.

Jan Vuister, directeur van stichting Geriant voor hulp bij dementie, is verantwoordelijk voor deze dag. Met enige ironie zegt hij ‘aan lager te zijn geraakt in het management’ en het anders wilde aanpakken: ‘We kwamen tot het besef dat we het niet redden met het bouwen van méér verpleeghuizen. Wél: inzetten op betere zorg thuis. Een casemanager zorgt er bijvoorbeeld voor dat mensen niet van het kastje naar de muur worden gestuurd. Er is grote behoefte aan goede informatie en dagbesteding zodat mensen niet samen achter de geraniums belanden.’

Op de markt vertelt Timona Blom, een blozende blonde vrouw, over haar werk als verzorgende in de thuiszorg. ‘Soms heeft iemand vijf keer per dag hulp nodig. Een stukje wandelen, een visje eten, een bloemetje kopen. Niet te veel prikkels.’ Haar verhaal wordt overstemd door gezang van dames van het Edelwijskoor.

‘Mantelzorgers welkom, dat u zich getroost weet, deze dag is een cadeautje aan u, en ook welkom, mensen met dementie’, schalt de presentatrice door de microfoon op het podium aan de rand van het voetbalveld. Tijdens het programmaonderdeel ‘De dokter vertelt’ wordt in vogelvlucht nog eens uitgelegd dat de ene dementie de andere niet is, en wat de eerste symptomen zijn, zoals irritatie omdat iemand het koffiezetapparaat niet meer snapt. De voorbeelden uit de praktijk van een huisarts zijn niet opwekkend. Een man zwaait in de spiegel naar zichzelf omdat hij denkt dat het een vriend is.

Een huisarts vermijdt ook het onderwerp levensbeëindiging niet. ‘Veel mensen zeggen na het horen van de diagnose: “Dan wil ik liever dood, dokter.” Maar er open over praten geeft een stukje erkenning, een stukje opluchting en een stukje verdriet bij de mantelzorgers. We geven aan dat er best mee te leven valt.’ Er zijn grenzen, die persoonlijk zijn, zoals incontinentie. Maar de stekker gaat er nooit zomaar uit.

Leven met een verregaande staat van hersenuitval kan in zekere zin meevallen. Het hoeft niet het drama te zijn dat je verwacht als je nog compos mentis bent. Verpleeghuis De Hogewey in Weesp oogt als een klein paradijsje. Een Amerikaanse nieuwszender maakte deze zomer een item over ‘Dementia Village’ en sindsdien kan ‘het dorpje’ rekenen op enorme belangstelling uit het buitenland. Ze komen allemaal kijken, delegaties uit Duitsland, Japan, Frankrijk en Scandinavië. In Nederland bleef het dorpje, dat in 2007 verrees, onopgemerkt. Terwijl het ook voor ons land uniek is.

Waar voorheen een groot verpleeghuis uit de jaren zeventig stond, ligt nu een veilig omsloten wijk met straten, pleinen en woningen met tuintjes. Cliché-termen uit de zorgwereld, ‘dichter bij de mens’, ‘behoefte aan kleinschaligheid’, worden hier waargemaakt. Via een open poort met een receptie loop je door naar het theaterplein. Daar bruisen zacht fonteinen. Op bankjes zitten bejaarden te knikkebollen in de zon. Er is een klein winkelcentrum, met een kapper, een supermarkt, een oud-Hollands café en een Italiaans restaurant dat qua interieur en menukaart niet onderdoet voor grootstedelijke horeca. In huizenblokken wonen mensen die zijn ingedeeld naar leefstijlcategorieën: de Gooise, de stadse, de christelijke, de culturele, de ambachtelijke, de huiselijke, de Indische (en Surinaamse) leefstijl. Het is een mini-samenleving waar niet aan sociale en etnische integratie wordt gedaan – dat is aan het eind van iemands leven niet meer nodig.

‘Via een vragenlijst maken we met de familie samen het plaatje, zodat ze samen wonen met mensen van een gelijkgestemde achtergrond. Dat levert voor de patiënten rust en voldoening op’, vertelt Sanne van de Graaf, die hier werkt namens Vivium Zorggroep.

Het concept van het verpleeghuis is geënt op het idee dat het normale leven zo veel mogelijk intact blijft. Er is bijvoorbeeld ook een congrescentrum dat door buitenstaanders gehuurd kan worden. Anders dan in verpleeghuizen, waar je als bezoeker soms de rillingen krijgt van de zwaarmoedige sfeer en de bedompte lucht, is het voor de familie geen straf om hier op bezoek te komen. Ze kunnen in het restaurant à la carte eten. In de woningen is het werkelijk gezellig. Ondertussen krijgen alle bewoners wel 24-uurs-zorg. Er wordt voor hen gekookt, ze worden aangezet tot activiteiten en met van alles geholpen. De vergelijking met de film The Truman Show dringt zich op. Maar De Hogewey is écht.

‘Het is niet wetenschappelijk onderbouwd, maar komt voort uit de overtuiging dat je mensen niet moet opsluiten en onnodig moet frustreren’, zegt De Graaf. ‘We bieden doodnormale huiselijkheid in een omgeving die vertrouwd en herkenbaar is.’

In de Gooise woning zitten drie heren, keurig in pak met stropdas, in de gezamenlijke woonkamer naar een klassiek concert op tv te luisteren. Een man tikt lustig mee. Muziek is goed, net als schilderen, zo blijkt uit onderzoek. Goed voor de emoties. In het café zit een grote groep rond de tafel aan de koffie. Ze praten niet met elkaar maar langs elkaar heen en beseffen niet dat ze buurtgenoten zijn. Wel stralen ze tevredenheid uit. Het is een troostrijk beeld: al die hoogbejaarden die buiten vrijelijk wandelen in de herfstzon.


Beeld: Pavel Prokopchik / New York Times / HH