Hiv in de wereld

Wachten op het bekertje

Wereldwijd worden hiv-patiënten nog steeds gestigmatiseerd en gecriminaliseerd. Angst en afkeer staan een succesvolle aanpak in de weg. In Myanmar begint dat kwartje nu ook te vallen.

Dagopvang voor drugsgebruikers in Myanmar

Ze verkeren ergens in het schemergebied tussen waken en slapen, de vijftien jongens en mannen die zitten of hangen in (te) kleine blauwe of gele plastic stoeltjes of op de vloer liggen te doezelen. Sommigen kijken afwezig naar een geluidloze zwart-witte televisiefilm met ondertiteling, anderen roken een dunne sigaar of lezen een krant, weer anderen spelen een lokaal bordspel. Een moeder zit – kind op schoot – naast haar man die – kin op de borst – nog maar weinig van de wereld lijkt mee te krijgen.

Dit is de plaats in een dorpje in Myanmar waar gebruikers bijkomen van een shot heroïne of zwarte opium. Hier is geen politie die hen opjaagt, oppakt of insluit. Deze ruimte is om te rusten en te praten. Over zorg en preventie, over hiv en tbc, over afkicken en methadon, en over het leven. Op twee veertigers en een vijftiger na ogen ze jong.

Voor mij hangt in zijn stoel met half geloken ogen Htat, 24 jaar. Op zijn wangen heeft hij thanaka gesmeerd, een gelig mengsel van water en boomschors dat door vrouwen én mannen gebruikt wordt als schoonheidsmiddel en zonnebrandcrème. Zes jaar geleden vroegen vrienden hem om heroïne te testen op zuiverheid. Hij kreeg er zo’n goed gevoel van dat hij na die eerste keer niet van ophouden wist. Het kostte hem zijn werk in de mijnen als jadezoeker, en zijn familie keerde zich van hem af. Dat laatste vond hij zo onverdraaglijk dat het hem motiveerde om te stoppen.

Na vier jaar lukte dat. Zijn ouders sprongen een gat in de lucht van blijdschap, maar een jaar later sloeg de hunkering genadeloos toe, en voor hij het wist had hij weer zijn eerste shot te pakken. Inmiddels heeft het hem niet alleen zijn baan maar ook zijn gezondheid gekost. Hij is door het delen van vuile spuiten geïnfecteerd met hiv. En nu probeert hij opnieuw af te kicken, maar hij krijgt de gedachte aan heroïne niet uit zijn kop. Zijn vriendin heeft de relatie verbroken. Als hij stopt, komt het wel weer goed. Hoopt hij. Maar hij kan het niet. Het lukt hem niet. Het stemt hem treurig.

Drugsgebruikers horen samen met prostituees, gevangenen, transgenders en homomannen tot de groepen die het meeste risico lopen om geïnfecteerd te raken met hiv. Deze risicogroepen, in het jargon ‘key populations’ geheten, staan op de komende Internationale Aidsconferentie centraal. Dat getuigt van politieke moed, maar ook van gezond verstand. Het is een manhaftige poging om eerdere fouten te herstellen of op z’n minst niet te herhalen. Want zoals Elizabeth Pisani, een befaamd epidemioloog, stelt, heeft de internationale wereld de voorgaande decennia een muur van stilzwijgen opgetrokken rondom injecterende drugsgebruikers en mannelijke, vrouwelijke en transseksuele prostituees. Als we van de regel ‘Alle aids de wereld uit’ geen loze slogan willen maken, is het belangrijk die muur tot op de grond toe af te breken.

‘Ze schreeuwen tegen een blinde alsof hij doof is, en ze ondersteunen hem alsof hij invalide is’

In het overgrote deel van de gevallen is hiv het gevolg van seks en drugs, een begrippenpaar waaromheen een aura van zondigheid, immoraliteit en bandeloosheid hangt. De broeinesten van hiv en aids liggen in wat beschouwd wordt als de krochten van de Sodoms en Gomorra’s van onze tijd. Nog tijdens de Internationale Aidsconferentie in Bangkok in 2004 weigerde de United States Agency for International Development (usaid) elke presentatie met prostituees, injecterende drugsgebruikers of transgenders in de titel. Het zou potentiële geldschieters maar afschrikken en eerder afkeer dan compassie oproepen. En in het verlengde van onder meer het taboe dat rust op de belangrijkste bronnen van infectie, seks en drugs, worden bovengenoemde, vaak toch al gemarginaliseerde groepen extra gestigmatiseerd.

Het begrip stigma stamt uit de Griekse Oudheid en functioneerde als aanduiding voor iemand in wiens lichaam een teken was gebrand of gesneden dat erop wees dat de drager een slaaf, verrader of crimineel was; hoe dan ook werd hij beschouwd als minderwaardig. Stigma was tegelijkertijd een fysiek brandmerk en een sociale schandvlek. De socioloog Erving Goffman werkte het begrip uit in zijn beroemde boek Stigma: Aantekeningen over het omgaan met een geschonden identiteit. De ondertitel verraadt de diepgaande invloed van een brandmerk, een schandvlek op de totale mens. Op hoe hij wordt gezien, en hoe hij zichzelf ziet.

Goffman onderscheidt drie typen stigmata. Allereerst het lichamelijke stigma: handicaps of afwijkingen van de gangbare norm – een moedervlek in het gezicht, dwerggroei of overgewicht, maar ook een infectueuze ziekte. Daarnaast het sociale stigma: niet meer, zoals in de Oudheid, de slaaf en de verrader, maar wel de crimineel, de werkloze, de psychiatrische patiënt, de prostituee, de drugsgebruiker. En ten slotte het collectieve stigma: een als minderwaardig beschouwde religie, nationaliteit, etniciteit of identiteit. Degenen met een van deze drie stigmata krijgen te maken met discriminatie en vooroordelen. Goffman illustreert dat aan de hand van het volgende beeld: ‘Sommige mensen zullen een blinde niet durven aanraken of helpen bij het vinden van zijn weg, terwijl andere mensen het feit dat een blinde niet kan zien, uitbreiden tot een totaalbeeld van algeheel onvermogen. Ze schreeuwen tegen een blinde alsof hij doof is, en ze ondersteunen hem alsof hij invalide is.’

Prostituees, drugsgebruikers, gevangenen en transgenders met hiv of aids vallen niet in één, maar in twee van de door Goffman onderscheiden categorieën. Ze zijn belast met een lichamelijk én een sociaal stigma. En onvermijdelijk is de angstige, afwijzende of ontwijkende blik waarmee de ander naar hen kijkt van invloed op de blik waarmee ze naar zichzelf kijken. Die transformeert in een blik vol schaamte en zelfverachting. En dat verinnerlijkte stigma zorgt ervoor dat mensen de ogen van de ander gaan ontwijken. In het geval van deze groepen kan dat concreet betekenen dat ze de hulpverlening mijden.

Myanmar is na Afghanistan de grootste opiumschuur ter wereld, en de staat Kachin neemt een belangrijk deel van de productie voor zijn rekening. Het is dan ook niet toevallig dat juist in dit moeilijk toegankelijke conflictgebied het Asian Harm Reduction Network (ahrn) is neergestreken, een hulporganisatie die zich richt op drugsgebruikers. Hoog op het prioriteitenlijstje staan: preventie – in de vorm van het ruilen van vuile spuiten voor schone, kennisoverdracht en methadonverstrekking –, het testen op en behandelen van hiv, en psychologische begeleiding. Murdo Bijl, als adviseur verbonden aan het ahrn: ‘Zo rijk aan grondstoffen als Kachin is, zo arm is zijn bevolking. En armoede is een van de drijvende factoren achter het gebruik van drugs. Op grote schaal nemen inwoners van Kachin hun toevlucht tot opium of tot uit papaver gewonnen heroïne. Elk dorp heeft zijn drugsgebruikers, in sommige dorpen loopt de teller zelfs op tot boven de vijftig procent.’

Voordat de jongens in het opvangcentrum belanden, hebben ze meestal een bezoek gebracht aan een van de twintig broedplaatsen langs de rivier of in het bos, waar gebruikers een shot zetten en dealers hun handel aan de man brengen. Soms zijn er honderden gebruikers, soms maar een handvol. Vooral in de ochtend is het spitsuur. Hulpverleners, zelf voormalige gebruikers, geven de aanwezigen folders met informatie over hiv en methadon, verzamelen de rondslingerende vuile spuiten en delen een sigaret bij wijze van vredespijp.

‘De gebruikers zijn over het algemeen arbeidsmigranten in de landbouw of de mijnen’, vertelt Murdo Bijl. ‘Het gros gebruikt heroïne ter verlichting van het zware werk of om hun financiële of sociale beslommeringen te vergeten. Een deel van hen gaat na een aantal jaren terug naar hun geboortestreek en stopt met gebruiken, een deel overlijdt. De heroïne is van hoge kwaliteit, zeer schoon, niet versneden. Het liefst zou ik zien dat ze het roken. Een shotje zetten is goedkoper, maar ook vele malen riskanter. Er worden veel vuile spuiten gedeeld, en dat verklaart waarom vijftig procent van alle gebruikers in deze regio hiv-positief is. Een gigantisch percentage. Maar een minstens even groot of zelfs groter probleem is dat in Myanmar drugsgebruik gecriminaliseerd is. Het is als portefeuille ondergebracht bij justitie, terwijl het thuishoort in de gezondheidszorg. Tien procent van de gebruikers vertoont problematisch verslavingsgedrag, maar de andere negentig procent stopt vroeg of laat. Toch beschouwen we ze voor de volle honderd procent als criminelen. Dat werkt averechts. In Myanmar was het drugsbeleid tot voor kort ouderwets en ontoereikend. War on drugs, het klinkt zo daadkrachtig, maar hard beleid en harde straffen veroorzaken meer problemen dan dat ze oplossen.’

‘Wij zien gebruikers niet als criminelen, maar als mensen. Dat staat haaks op hoe de gemeenschap naar hen kijkt’

Aung Khang, medisch coördinator van het opvangcentrum: ‘De huidige wet maakt het mogelijk om iedereen die heroïne bij zich heeft te arresteren en voor een periode van drie tot vijf jaar op te sluiten. Van alle gevangenen zit zestig tot zeventig procent vast vanwege een drugsgerelateerd feit. Wij zien gebruikers echter niet als criminelen, maar als mensen, niet als daders, maar als slachtoffers. Dat staat haaks op hoe de gemeenschap naar hen kijkt.’

Een gestopte drugsgebruiker met zijn familie. Zo kon hij zijn hiv-behandeling blijven krijgen en voor zijn gezin zorgen, Myanmar

Sociaal-psycholoog G.M. Herek zoomt scherper in op het stigma dat aan hiv en aids kleeft en onderscheidt vier elementen. Allereerst is een gangbare opvatting dat het virus wordt overgedragen door vermijdbaar, vrijwillig gedrag dat vaak ook nog als laakbaar wordt gezien: prostitutie, homoseksualiteit, drugsgebruik. Daarbij wordt voorbijgegaan aan sociaal-psychologische factoren als onmacht en dwang. Ten tweede denken veel mensen abusievelijk dat het virus onbehandelbaar en dodelijk is. Ten derde hebben overdraagbare of besmettelijke ziekten van zichzelf al een negatieve bijklank. En ten slotte versterken de zichtbare elementen van de ziekte het effect – al gold dat in de eerste decennia van haar bestaan veel sterker dan nu.

Stigmatiseren is niet synoniem aan stereotyperen, maar er wel nauw mee verwant. Een brandmerk vergroot de negatieve karaktereigenschappen van de drager uit en leidt tot discriminatie. In 35 procent van de landen waarvan gegevens beschikbaar zijn, zegt de helft van de bevolking mensen met hiv te discrimineren. De sociaal-economische en juridische gevolgen zijn verstrekkend. Uitstoting uit de familie of gemeenschap, inperking van rechten, geen of een slechte behandeling in klinieken – wereldwijd wordt aan één op de acht mensen met hiv gezondheidszorg onthouden – pesterijen op scholen en universiteiten, kortom grote psychische, maar ook fysieke schade. De Wereldgezondheidsorganisatie ziet angst voor een stigma en discriminatie als de belangrijkste reden waarom mensen zich niet laten testen, hun hiv-status niet willen openbaren of weigeren om medicijnen te slikken.

Betrokken partijen hebben zo hun eigen redenen om die status quo niet te doorbreken: ideologie, politiek, geld. Zoals de christelijke Amerikaanse president die miljarden schonk aan de bestrijding van hiv, maar wel onder voorwaarden: een substantieel deel moest gaan naar voorlichting over onthouding van voorechtelijke seks; en er mocht niet één schone spuit van worden betaald. Gezien het resultaat doodzonde van die miljarden. Weggesmeten geld. Of de conservatieve partij die beweert dat het ruilen van vuile spuiten voor schone alleen maar meer infecties zal opleveren. Of de hulpverleningsorganisatie die bang is het stigma te vergroten door prostituees en drugsgebruikers in het volle licht te zetten.

In Kachin zijn leden van een militante groep binnen de baptistenkerk mordicus tegen drugsgebruik en ze hebben een even onorthodoxe als weinig zachtzinnige methode ontwikkeld om het probleem aan te pakken. Zo ondervond ook Thein, een van de jongens in het opvangcentrum, aan den lijve. Op de terugweg van een gebruikersplaats kwamen hij en zijn vrienden zeven kerkleden tegen. Zijn maten maakten zich uit de voeten, maar hij was niet snel genoeg. De kerkleden kregen hem te pakken, namen hem mee, stopten hem in een primitieve detox, deden hem kettingen om zijn voeten en dwongen hem een papier te ondertekenen waarin stond dat hij dealde en gebruikte. Hij weigerde, waarop ze hem dagenlang vasthielden. Uiteindelijk tekende hij. Na een finale van zeven zweepslapen lieten ze hem gaan.

Het is belangrijk voor risicogroepen dat ze zich bij het ontkrachten van stereotypen ondersteund weten door beleidsmakers, hulpverleners en religieuze en politieke leiders. Allereerst juridisch, door anti-discriminatiewetten een krachtiger geest in te blazen en na te leven. Daarnaast door wetenschappelijke inzichten boven ideologische opvattingen te stellen, door angst te bestrijden met kennis en door aids te decriminaliseren.

‘Met een beetje menselijkheid kun je duizenden levens raken. Juist levens van mensen die zich in een diep dal bevinden’

Onzichtbare levens

Op Afrika na zijn wereldwijd de hoogste percentages hiv-infecties te vinden bij risicogroepen als drugsgebruikers, prostituees, transgenders, homomannen, straatkinderen en gevangenen. Meer dan andere groepen worden zij gestigmatiseerd en gediscrimineerd waardoor hulpverlening hen moeilijk bereikt.
Schrijfster Colet van der Ven en fotograaf Adriaan Backer trokken de wereld rond om deze mensen een stem en een gezicht te geven. Dit leidde tot het boek Onzichtbare levens: Hiv aan de rand van de samenleving. Dit boek is te bestellen via stigma2018.com

Voor de kliniek wacht een dertigtal mannen geduldig op het kleine plastic bekertje met het rode vocht: hun dagelijkse dosis methadon. De meesten slikken het een aantal jaren, sommigen zullen het hun hele leven nodig hebben. Voor velen is het goed te combineren met werk, zo zien we wanneer we rijstvelden passeren waar mannen en vrouwen aan het oogsten zijn. De helft van hen blijkt trouwe klant van de methadonkliniek. De vrouwen snijden de takken en binden ze tot een bos. De mannen sjouwen ze naar een stapel. Capuchons over hun hoofd en doeken over de armen om te voorkomen dat het hooi onder hun kleren kruipt. Het werk is zichtbaar zwaar, maar ze ogen sterk en vitaal.

‘Dit is niet alleen een land in transitie’, zegt Murdo Bijl, ‘maar ook een gezondheidszorg in transitie. Onze cliënten krijgen methadon in nauwe samenwerking met de ministeries van Gezondheid en Binnenlandse Zaken. Op het laatste ministerie zijn ze een groot voorstander van nieuwe drugswetten. Zij zien dat hun politiemacht geconfronteerd wordt met een onmogelijke opdracht. Het is simpelweg niet te doen om alle drugsgebruikers te arresteren. Hoge Myanmarese ambtenaren hebben, samen met vertegenwoordigers van het Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (unaids), hun licht opgestoken in het buitenland, en dat is een inspiratiebron geweest om een wetsverandering in gang te zetten: minder straffen, meer preventie en behandeling. Een positieve ontwikkeling.’

De gedachte dat beleid niet gemaakt zou moeten worden op basis van sentiment of gevoel of met het oog op het winnen van kiezers of het werven van donateurs, maar met het oog op de naakte feiten, wint terrein en dat is hoog nodig. Op Afrika na zijn wereldwijd de hoogste percentages hiv-infecties te vinden in de eerder genoemde risicogroepen. De poort naar de gezondheidszorg kan voor hen niet wijd genoeg worden opengezet. Het geld, de kennis en de middelen om hen te helpen zijn er. Nu nog aidsprogramma’s die niet berusten op ideologie of politiek, maar op de werkelijkheid. Pisani gebruikt het beeld van de trein. ‘We weten allemaal waar we met hiv naartoe gaan. In het ene land na het andere hebben we de trein zien aankomen, en we weten welke wissels we moeten omzetten om een botsing te voorkomen. Maar heel vaak doen we dat niet. Het enige wat we doen is naar de trein kijken en zeggen: wat zitten die mensen daar allemaal boven op die trein? Dat is tegen de regels. En dom.’

Yaw besloot na jaren drugsgebruik dat het tijd werd om ermee te kappen. Als hij gearresteerd zou worden, kon hij niet meer voor zijn vrouw en drie kinderen zorgen. Een verblijf in de gevangenis zou bovendien het einde van zijn hiv-behandeling inluiden. ‘Probleem was alleen dat de methadonkliniek vijftien mijl van het dorp verwijderd was en ik er gedurende drie maanden dagelijks naartoe moest. Terwijl ik geen baan, geen geld en geen vervoer had.’ Het lukte hem dan ook niet. Hij probeerde werk te vinden, maar hem werd overal de deur gewezen. Ze zeiden niet rechtstreeks dat ze geen hiv-patiënt in dienst wilden, maar spraken verbloemend over ‘ongezond zijn’ en ‘niet hard kunnen werken’. Toen er een methadonkliniek in Waimaw werd geopend, lukte het Yaw wel. Sinds hij methadon neemt, is zijn financiële positie er stukken rianter op geworden en inmiddels is hij de trotse eigenaar van een houtzaagmolen.

Thu Hein, medisch directeur: ‘De enige behandelkliniek voor hiv bevond zich tot een paar jaar geleden op zo’n twintig kilometer afstand. Omdat lang niet alle cliënten de mogelijkheid hadden om dagelijks op en neer te reizen, stierven er in 2012 nog honderden mensen in deze streek aan aids.’

Ook Yupar, die als prostituee werkt, is hiv-positief. Zij denkt dat het komt van vuile spuiten (want aan onveilige seks doet ze niet; als klanten dat willen kunnen ze hun geld terugkrijgen en rechtsomkeert maken). Zij zwijgt over haar toestand als het graf. Ze voelt zich als drugsgebruiker en prostituee meer dan genoeg gediscrimineerd en heeft geen zin om ook nog eens nagewezen te worden omdat ze hiv-positief is.

Murdo Bijl zegt: ‘Het is van cruciaal belang dat je, juist wanneer je je in zo’n problematische situatie bevindt, met zorg en respect behandeld weet. De context van criminalisering, stigmatisering en marginalisering is een schande. Met een klein beetje menselijkheid kun je honderden, zo niet duizenden levens raken. Juist levens van mensen die zich in een diep dal bevinden.’

Sai, Thein, Tu, Lang en Pai zijn de vleesgeworden illustraties van deze stelling. Sliepen ze een paar jaar geleden nog dagelijks in het opvangcentrum hun roes uit, inmiddels zijn het gemotiveerde, vitale, afgekickte veldwerkers. Met vallen en opstaan hebben ze de weg gevonden naar een nieuw leven, en nu is het hun missie anderen in die zoektocht te begeleiden. Ze willen hun kennis en ervaring delen. Ze zoeken gebruikers op in het opvangcentrum, praten met hen, nemen hen mee naar counseling, en geven hun voorlichting over hiv, want ook in dat opzicht zijn ze alle vijf ervaringsdeskundig.

Het is het beeld van deze gewone, bijzondere jongens op hun motor dat beklijft. Succesvolle exponenten van een beleid dat meer en meer zijn wortels heeft in pragmatisme en mensenrechten. ‘Als zij… dan wij misschien ook…’ Ik zie het ze denken, de jongens in het opvangcentrum op hun (te) kleine blauwe en gele plastic stoeltjes.