Wanneer we ziek zijn

Welkom, klinkt het uit de microfoon in een ruimte in Amsterdam-West. Welkom aan iedereen die er al een ochtend op heeft zitten en welkom aan iedereen die nog even wakker moet worden.

Ik ben op dat moment vier maanden geleden moeder geworden, slaap niet meer en voel me gehoord. Welkom aan iedereen die met de fiets gekomen is en welkom aan iedereen die met de auto kwam. Welkom aan mensen die zich fysiek gezond voelen en welkom aan mensen die beperkingen ervaren in hun fysieke gezondheid. Ik ben bij een actietraining van Extinction Rebellion in voorbereiding op een A12-blokkade. Actievoeren is zwaar werk, is het uitgangspunt, en om het goed te doen moet er voor elkaar gezorgd worden.

De verschillende voorwaarden die maken dat het mogelijk is om op deze plek aanwezig te zijn worden door de actievoerders expliciet benoemd. We doen een check-in en wisselen persoonlijke informatie uit met degenen naast ons over hoe we hier zitten. Waarom je bent gekomen, maar ook waar je vandaan komt, en of er omstandigheden zijn die het moeilijk maken om hier op dit moment te zijn. Actievoeren is niet voor iedereen weggelegd en vergt veel van ieders materiële, mentale en lichamelijke toestand.

Voor multidisciplinair kunstenaar Johanna Hedva vormde deze observatie, een kleine tien jaar eerder, de aanleiding tot het schrijven van Sick Woman Theory, een essay dat ingaat op de beperkte ruimte van kwetsbare groepen in de publieke ruimte. Want: wij zijn hier, in Amsterdam-West, maar heel veel mensen zijn er ook niet. Met andere woorden: wat heeft het voor gevolgen dat veel van de mensen waar protesten over gaan vaak zelf niet in staat zijn mee te doen, meestal precies vanwege de omstandigheden waartegen zij in verzet zouden willen komen? En, voor Hedva de centrale vraag: hoe gooi je een baksteen door het raam van een bank als je niet uit bed kunt komen?

Het essay had veel invloed binnen de beweging die zich inzet voor gelijke rechten voor mensen met een chronische ziekte of beperking, en bij gebrek aan een toereikende Nederlandse parapluterm vaak aangeduid wordt als ‘disability-activisme’. Hedva’s essay werd vertaald in meer dan tien talen en kwam in maart 2023 uit als Theorie van de zieke vrouw bij uitgeverij Chaos, onderdeel van Das Mag, vertaald door Thalia Ostendorf. Terwijl in 2014 een blok verder van hun appartement de Black Lives Matter-protesten raasden lag Hedva zelf in bed met een opwelling van hun chronische ziekte. Ziek in bed, schrijft Hedva – die het voornaamwoord ‘hen’ gebruikt – hief ik in solidariteit mijn vuist op.

Dat Hedva zelf niet mee kon doen aan deze protesten was voor hen aanleiding om na te denken over alle mensen die niet in staat zijn om de straat op te gaan. Hedva schrijft dat veel van deze onzichtbare vuisten juist behoren aan mensen waarvoor de protesten veel zin hebben. Mensen die niet de straat op kunnen vanwege een lichamelijke of mentale beperking, mensen met een zorgplicht, of mensen die gebonden zijn aan een baan en gevaar lopen om ontslagen te worden na deelname aan een protest. Protesteren betekent het opeisen van een ruimte die er (nog) niet is. Hedva wijst op het bestaan van een stille groep: op de onzichtbaarheid van mensen met chronische ziekten of mensen die leven in precaire omstandigheden. Mensen die moeilijk ruimte kunnen opeisen, en daarmee ook minder ruimte bezitten.

De onzichtbaarheid van veel chronische ziekten gaat verder dan een afwezigheid op straat. In veel gevallen van chronische ziekte is de oorzaak van de symptomen niet direct in het lichaam aan te tonen en daarmee ook letterlijk, wetenschappelijk, onzichtbaar. Dit is het geval voor bijvoorbeeld me/cvs, fibromyalgie of het meer recente post-covid-syndroom. De onduidelijke oorzaak voor deze ziekten maakt dat ze doorgaans gelden als ‘medisch onverklaard’. Hoewel er in sommige gevallen wel degelijk organische anomalieën te vinden zijn, betekent het gebrek aan duidelijke lichamelijke oorzaak dat een verklaring vaak in psychologische hoek wordt gezocht.

Dit leidt tot bekende dooddoeners. Dat de ziekte tussen je oren zit, dat je eens moet sporten, beter je best doen, niet zo lui moet zijn, je niet zo moet aanstellen, of psychologische behandeling moet accepteren voor een kwaal die in het lichaam wordt ervaren. Dooddoeners die allemaal gemeen hebben dat wanneer het onduidelijk is waar een ziekte vandaan komt, het wel iets te maken zal hebben met iemands persoonlijkheid. Zo wordt ziekte gekoppeld aan individuele verantwoordelijkheid en ontstaat het idee dat mensen op hun ziekte kunnen worden aangesproken.

me/cvs is een afkorting voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een combinatieterm, waarbij de naam ME meer draagvlak heeft onder patiënten. Myalgie refereert aan spierpijn, encefalomyelitis aan een ontsteking van het hersenweefsel en ruggenmerg. De combinatie van beide begrippen is veelzeggend voor de controverse die aan de ziekte kleeft. Het gebruik van gangbare Grieks-medische benamingen suggereert een medische legitimering van de ziekte. De term chronisch vermoeidheidssyndroom daarentegen loopt al snel het risico de ernst van de ziekte te bagatelliseren – sommige patiënten ervaren die term dan ook als stigmatiserend.

Fibromyalgie – een conditie waarover arts Hugh Smythe in 2004 in een medisch tijdschrift schreef: als dokters het niet weten gebruiken ze Latijn, als ze het echt niet weten gebruiken ze Grieks – geldt eveneens als onverklaarde ziekte, en wordt gekenmerkt door hevige aanhoudende en wijdverspreide pijn aan zenuwen en gewrichten. Op dezelfde dag dat Hedva’s Theorie van de zieke vrouw voor het eerst werd gepubliceerd werd hen door hun dokter gediagnosticeerd met ‘honderd procent fibromyalgie. Om mee te beginnen.’

De diagnose wordt gemaakt op basis van uitsluiting: wanneer de pijn niet aan een andere bekende conditie kan worden toegeschreven krijgen patiënten het label fibromyalgie.

Redelijk recent onderzoek door medische wetenschappers, uit 2022, laat zien dat artsen overwegend negatieve houdingen hebben tegenover patiënten met een functionele stoornis – een term die gebruikt wordt wanneer tests niets significants uitwijzen, maar er toch een storing in functie wordt geconstateerd. Deze patiënten worden door artsen vaak gezien als aanstellers of zelfs beschuldigd van het zelf verzinnen van klachten. Als het kan worden ze doorgestuurd van collega naar collega. Zo leggen deze patiënten een traject af van arts naar arts, vaak zonder medisch resultaat, waaraan zij vooral het gevoel overhouden niet serieus te worden genomen.

Gevolg: patiënten worden zowel door hun omgeving als door hun artsen niet gehoord of serieus genomen. Dat geeft een risico op late of verkeerde diagnoses, en in sommige gevallen heeft het gebrek aan medische oorzaak tot gevolg dat patiënten niet in aanmerking komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Naast financiële consequenties kan het niet geloofd worden er ook toe leiden dat patiënten in een sociaal isolement belanden.

Hedva merkte nog iets anders, namelijk dat hun chronische ziekte hen feminiseerde: dat hen vanwege verschillende chronische ziekten werd gezien als zwakker of minder-dan, kortom: als de zieke vrouw. Hoewel Hedva zichzelf niet identificeert als vrouw, koos hen er toch voor om over de Zieke Vrouw te spreken, en om de term ‘vrouw’ op een uitdrukkelijk inclusieve manier op te rekken.

Voor Hedva is de Zieke Vrouw iedereen zonder het privilege van de witte, heteroseksuele, gezonde, neurotypische, tot de hogere of middenklasse behorende cis-man zonder beperkingen. De Zieke Vrouw is iedereen die meekrijgt dat hun bestaan of gezondheid geen waarde heeft voor de samenleving of iedereen met een chronische ziekte wiens familie zegt dat ze meer moeten sporten. Maar de Zieke Vrouw is ook een dakloos persoon zonder toegang tot gezondheidszorg, een zwarte man die slachtoffer werd van politiegeweld, een vluchteling of een overlever van seksueel geweld.

Wat al deze mensen volgens Hedva gemeen hebben is dat ze geen garantie hebben op zorg, en dat ze onder het kapitalisme uitgebuit worden of als onwenselijk worden gezien. Hedva maakt de problematiek rond chronische ziekte tot een politiek probleem dat vooral minderheden treft of mensen tot minderheden maakt. Volgens Hedva heeft dit een direct verband met het kapitalisme: een systeem waarin de speciale waardering van arbeid tot gevolg heeft dat er weinig ruimte is voor zorg.

Het kapitalisme maakt volgens Hedva een onderscheid tussen ziek zijn en gezondheid waarin gezond zijn eigenlijk betekent: gezond-genoeg zijn om te kunnen werken. Met gezondheid en productiviteit als de standaardmodus wordt ziek zijn de uitzondering en kan zorg slechts tijdelijk gegeven worden. Zorgen is dan ook het meest effectieve antikapitalistische protest dat Hedva zich voor kan stellen: het serieus nemen van elkaars kwetsbaarheid en hier gemeenschappelijk verantwoordelijkheid voor nemen.

Hoewel het moeilijk is dit in de praktijk voor te stellen gaat het Hedva om een radicale systeemverandering. ‘Want wanneer we allemaal ziek zijn en aan het bed gekluisterd’, schrijft hen, ‘zal het kapitalisme dan eindelijk tot zijn hoognodige, lang-overtijdse en motherfucking glorieuze einde komen.’

Hedva schreef dit in 2014, lang voor het uitbreken van de coronapandemie die mensen wereldwijd aan bed bond. Toch is het kapitalisme inmiddels nog niet omver geworpen en zal dit nog wel even op zich laten wachten. Concreter is de herwaardering van zorg die Hedva bepleit en die theoretisch ook nog binnen een kapitalistische maatschappij plaats zou kunnen vinden.

Hedva’s essay past dan ook niet alleen onder radicale kapitalistische systeemkritiek maar sluit aan bij het denken over zorg dat recent aan een opmars bezig is. De mismatch tussen zorg en het kapitalisme wordt ook door journalist Lynn Berger beschreven. Specifiek voor Nederland, dat uitblinkt in deeltijdbanen, weinig en kort ouderschapsverlof en financieel afhankelijke vrouwen binnen het heteroseksuele gezin, is de discussie rond deeltijdwerk die de verdeling tussen zorg en werk mogelijk maakt maar ook onevenredig aan vrouwen uitbesteedt. Berger beschrijft deze situatie in twee boeken die kort na elkaar uitkwamen. In 2022 publiceerde ze Zorg: Een betere kijk op de mens, waarin ze uitgebreid ingaat op zorg binnen de huidige maatschappij. In 2023 volgde Ik werk al (ik krijg er alleen niet voor betaald), dat in meer detail de verhouding tussen betaald en onbetaald werk beziet.

Berger stelt dat ook zorg onzichtbaar is. Zorg vindt achter de schermen plaats, thuis of in het ziekenhuis. Wanneer zorg goed uitgevoerd wordt lijkt die vanzelfsprekend en bovendien brengt zorg weinig nieuws voort: zorg zorgt er vooral voor dat dingen blijven draaien. Een van de voornaamste redenen dat veel zorg onzichtbaar blijft is dat het vaak gratis is: huishoudelijke taken, mantelzorg of zorg voor kinderen binnen een gezin zijn vormen van werk die niet worden betaald. Een manier om het onbetaalde werk zichtbaar te maken is volgens Berger om het uit te drukken in geld. Bijgestaan door een econoom becijfert Berger dat de omvang van onbetaalde zorgarbeid in Nederland 215 miljard euro per jaar betreft. Een enorm, onzichtbaar en onmisbaar deel van het bruto binnenlands product, dat aangeeft dat we nooit echt goed naar zorg hebben leren kijken.

Berger doet dat wel, en geeft een kleine geschiedenis van werk die de mismatch tussen werk en zorg binnen een kapitalistisch systeem goed duidelijk maakt. Waar mensen eerst werkten om in hun levensonderhoud te voorzien en dus ook huishoudelijk werk of zorgtaken tot werk rekenden, raakten werk en zorg met de groei van het kapitalisme steeds meer van elkaar gescheiden. Een arbeider werkte nu voor zijn baas, en het verzorgen van die arbeiders, dat thuis door vrouwen gebeurde, werd door de baas niet betaald. Zo profiteerde het kapitalisme van onbetaalde arbeid zonder het te ondersteunen.

Andersom werd de ideale werknemer een persoon die altijd beschikbaar is, nooit ziek, en die geen verantwoordelijkheid draagt voor andere mensen in diens omgeving. Voor mensen met chronische ziekten, of mensen die zorgen voor mensen met chronische ziekten, leidt het tot een lastig parket. In een samenleving waar zorg ondergewaardeerd is, en die, zoals Hedva beschrijft, gezondheid definieert als gezond-genoeg zijn om te werken, vallen zij buiten de boot: zij zijn (langdurig) van zorg afhankelijk. Voeg daar nog aan toe dat mensen met onverklaarde chronische ziekten vaak weinig medische en sociale legitimering krijgen voor hun klachten, en de toch al schaarse zorg voor zichzelf en hun naasten moeten verantwoorden of zelfs verdedigen, en je krijgt een vermoeden van de verlatenheid en frustratie waar veel van deze mensen mee kampen.

De onzichtbaarheid van mensen met chronische ziekten in de publieke ruimte, de medische onzichtbaarheid van veel chronische ziekten en de (economische) onzichtbaarheid van onbetaalde of slecht betaalde zorg werken zo allemaal op elkaar in. Vooral voor diegenen die de status van ziek-zijn nog moeten bevechten vanwege een gebrek aan lichamelijk bewijs, levert het een kluwen aan problemen op. Hedva’s Theorie van de zieke vrouw biedt handvatten voor een activisme dat gestaag aan terrein wint. Het biedt een vorm van identiteit en gemeenschappelijkheid, en een legitimering van zorg buiten objectieve bewijsvoering om. Deze herwaardering is vooral zeer welkom voor mensen met chronische ziekten die worstelen met een stigma als gevolg van een gebrek aan lichamelijk bewijs. Daarbuiten is Hedva’s Theorie van de zieke vrouw vooral een aanzet tot denken over de politiek van ziekte en beperking − als een manifest dat een complex probleem definieert dat lang niet zomaar is opgelost.