Advies aan de (in)formateur (3): Floortje Scheepers

‘We gooien al die breinen op één hoop’

Met een zak geld gaan we de vastgelopen jeugdzorg echt niet oplossen, zegt psychiater Floortje Scheepers. De crisis in de ggz is collectiever dan het individu dat op de wachtlijst belandt. ‘We moeten investeren in sociale systemen.’

Floortje Scheepers – ‘We zitten als samenleving in een mentale crisis’ © Erik van ‘t Woud

Dat de jeugdzorg vastloopt en gemeenten structureel te weinig budget hebben, is al jaren bekend. Nu dit blijkt uit een onderzoek in opdracht van het ministerie van vws naar de ‘betaalbaarheid van de jeugdzorg’, buitelt iedereen over elkaar heen voor de oplossing. Meer geld. Scherper selecteren aan de poort. En vooral: eenvoudiger organiseren.

‘Dat betekent wéér een stelselwijziging. Of denken we dat als we de jeugdzorg drie keer zo groot maken, de problemen verdwijnen?’ zegt psychiater Floortje Scheepers, hoogleraar innovatie in de ggz en medisch afdelingshoofd jeugdpsychiatrie in het UMC Utrecht. ‘Vergeten wordt dat de situatie vóór de invoering van de Jeugdwet, in 2015, ook slecht was. Geen enkel orgaan communiceerde met elkaar, de wachtlijsten waren toen al eindeloos. De gedachte achter de decentralisatie was op zich ook niet slecht, die ging ook over integraal werken. Het punt is dat de transitie gepaard ging met een gigantische bezuiniging, terwijl we niet bereid zijn om écht na te denken over de inrichting van onze geestelijke gezondheidszorg.’

Scheepers zit aan de tafel in haar woonkeuken met zicht op een zonovergoten tuin; een groot grasveld, eromheen rododendrons in bloei en dennenbomen waartussen verscholen een oude paardenstal staat die is omgebouwd tot een gezellig honk voor haar drie dochters. Met een zucht zegt ze dat het probleem dieper ligt. ‘De samenleving is gaan geloven in verklaringen en oplossingen voor mentale ontregeling die vooral zijn gebaseerd op wetenschappelijke modellen die niet overeenkomen met de werkelijkheid. Eén op de vier Nederlanders krijgt te maken met mentale ontregeling, het aantal behandelingen groeit en groeit en zo’n twee miljoen mensen zijn aan de psychofarmaca. De crisis is collectiever dan het individu dat op een wachtlijst belandt. We zitten als samenleving in een mentale crisis.’

Het is dus passender, vindt ze, om bescheiden te zijn over onze kennis. ‘Mensen zijn ingewikkeld – en dat is een understatement. We kunnen beter accepteren dat niet-begrijpen altijd onderdeel van onze wereld en ons mensbeeld zal zijn, dan komen we misschien dichter bij het helpen van zoveel mensen in psychische nood.’

Mensen zijn ingewikkeld is de titel van haar recent verschenen boek waarin ze zich afvraagt wat er mis is met haar vakgebied, de (jeugd)psychiatrie, waar de overbelaste ggz de weerslag van is. Het is een open minded, toegankelijk geschreven maar niet gemakkelijk boek. Het onderwerp is ingewikkeld en Scheepers zoekt dan ook niet naar hét antwoord, het is eerder een pleidooi voor meer twijfel over het dominante denkkader binnen de psychiatrie. Die twijfel legt ze zelf aan de dag door aan het eind van elk hoofdstuk mensen te laten reflecteren op haar kennis, ervaring en inzichten; naast vakgenoten zijn dat ook ervaringsdeskundigen, filosofen of de schrijver Arnon Grunberg.

‘Mijn vak hoort meer bij de humanistiek dan bij de geneeskunde. Waarom lopen mensen vast? Wat is de invloed van cultuur op hoe we denken? Dat zijn vragen die filosofen en sociologen stellen. Zij benaderen veel meer het hele dynamische gebeuren waar wij ons in bevinden, ons hele leven lang, en waar we onze weg in zoeken. Het is niet alleen maar leven, zoals de hertjes in de wei.’ Ze wijst naar buiten, naar een hertenpark naast haar tuin. ‘Wij maken onze wereld, niet met onze biologie, maar met ons denken. Alle normen en waarden die we met elkaar bedenken en de patronen en structuren die we opzetten, zitten in ons hoofd. Dat wordt mede beïnvloed door je ouders, je sociale omgeving, de cultuur om ons heen.’

In haar boek refereert Floortje Scheepers bijvoorbeeld aan een Amerikaans onderzoek naar de kinderhulplijn. De verwachting was dat daar allemaal telefoontjes binnen zouden komen over zelfdoding en mutilatie, maar de meest gehoorde klacht bleek: ik ben zo lelijk. ‘We creëren een universele schoonheid en een universeel succes en dat is een groot probleem, want die zijn voor de meesten helemaal niet realistisch of haalbaar. Ik vind het ook beangstigend dat hiermee wereldwijd authentieke culturele invloeden verdwijnen. Daarnaast hebben we het nu over diversiteit, maar tegelijkertijd versmalt dat begrip zich juist, het lijkt wel of er minder tolerantie is naar elkaars eigenheid. Dat voelt tegenstrijdig. Of kijk hoe dwingend toetsen zijn in het basisonderwijs, dat is niet méér variatie. Als ik zie hoeveel kinderen bij de kinderpsychiater zitten met concentratieproblemen of met sociale onhandigheden die dan “iets” moeten hebben, als verklaringsmodel.’

Is het niet vreemd, constateert Scheepers, dat er géén relatie te vinden is tussen enerzijds het aantal onderzoeksprojecten en de duizenden artikelen met verklaringsmodellen die jaarlijks in de vakbladen verschijnen en anderzijds het aantal behandeldoorbraken? Zeker, geeft ze toe, ze is zelf teleurgesteld in haar vak – een deceptie die parallel loopt met de torenhoge maar niet realistische verwachtingen van de samenleving in de mogelijkheden van de psychiatrie.

‘Al die kinderen die bij de psychiater zitten met concentratie­problemen en “iets” moeten hebben’

In 2005 promoveerde Scheepers op de effecten van antipsychotica in de hersenen van patiënten met schizofrenie. Het was in een tijd dat de biologische psychiatrie opkwam, mri-scans hersenen in beeld konden brengen, de farmaceutische industrie onderzoek sponsorde om nieuwe medicatie te ontwikkelen tegen depressie en psychose.

‘We waren, en dat dacht ik zelf ook, hard bezig om de achterstand van de geneeskunde in te halen door biomarkers vast te stellen. De biologische psychiatrie leek dicht bij grote doorbraken wat betreft inzicht in hoe hersenen ziek kunnen worden en hoe we mensen met een psychische stoornis beter kunnen maken. Ik ben na mijn promotie uit dat hele biologische denken gestapt. Ik dacht: het klopt gewoon niet, we zijn muziek aan het zoeken in de snaren van de viool. Muziek zit niet daar, niet in die viool of in de bladmuziek, zelfs niet in de violist – het is datgene wat ontstaat. En dat is ook ons denken. Die foute “bedrading” hebben we nooit gevonden. Nog niet, zou je misschien kunnen zeggen.’

Ja, natuurlijk, zegt Scheepers, het lokaliseren in de hersenen van de oorzaak van een stoornis kan wel als het gaat om neurologie of neurochirurgie. Bij bijvoorbeeld een hersentumor. ‘Dat zit “in de viool”, als je daar dan opereert, kan iemand ineens weer praten of schrijven. Maar bij mentale ontregeling werkt dat niet zo. Ons denken is per definitie voor een groot deel geen materie en daar gaat het nou net over in de psychiatrie: hoe dat ontregelt. Hoe we gepreoccupeerd raken met iets wat niet overeenkomt met de werkelijkheid; of dat nou angsten zijn, smetvrees, depressies of psychotische belevingen. Als dat niet meer gerelativeerd kan worden, door toetsing aan de realiteit of aan het perspectief van de ander, als je je te veel aan het eigen denken blijft vastklampen, dan gaat het mis en ontstaat wat we een stoornis noemen.’

Wat er de afgelopen decennia ondertussen ook gebeurde in haar vak – en daar is ze minstens zo sceptisch over – was een toename van diagnoses op basis van symptomen die zijn beschreven in de dsm, het handboek voor de psychiatrie. Angststoornis, depressie, psychotische stoornis, autisme-spectrum, adhd,talloze persoonlijkheidsstoornissen, en daarbij horen richtlijnen en kwaliteitsstandaarden waarin de beste behandelingstrajecten zijn vastgelegd. Allerlei vormen van psychotherapie, medicatie, aangevuld met muziektherapie, activiteitentherapie, bewegen, mindfulness, leefstijladviezen. Scheepers vindt dat dit, net als het ‘wij zijn ons brein’-denken, is doorgeschoten.

‘We behandelen veel te veel vanuit dat maakbaarheidsdenken. Protocollen, vragenlijsten, systemen om te beheersen en controleren. Niet alleen de hulpverlening, maar ook de verzekeraars, de inspectie, de gemeente, iedereen wil verantwoording op basis van meetbaarheid. Maar het is geen one size fits all-verhaal waarvan je denkt: o, zo zit het, nou dan doen we het toch zó. Net zo goed gooien we al die breinen op één hoop en gaan onderzoeken of we iets generieks kunnen vinden dat ons kan helpen het te begrijpen, terwijl we aan de andere kant negeren wat van enorme impact is: cultuur, coronastress, kansenongelijkheid. Hoe kan het nou dat we iets wat individueel is, generiek proberen te maken en iets wat generiek is, individueel? Dat klopt niet. Achter dat ene individu zit een verhaal, een context, en daar moet je naar luisteren.’

Voor Scheepers begint die andere manier van denken al bij taal, hoe je die kunt inzetten om therapie vorm te geven. Taal is denken, en psychische ontregeling is vrijwel altijd een ontregeling van ons denken, zegt ze. Taal kan een machtig middel zijn om te verklaren en te begrijpen, maar taal is ook misleidend en kan iemand in een bepaalde richting duwen. Ze spreekt zelf, en dat is opvallend, over ‘mentale ontregeling’ in plaats van stoornis.

‘Omdat ik echt denk dat het dat is, ontregeling, en dat het dus ook weer in balans kan komen. Je ziet wel dat er ook mensen zijn die nooit meer goed gaan functioneren, maar dat zijn ook mensen die heel beschadigd zijn, een fors trauma hebben opgelopen of een verstandelijke beperking hebben. Maar de mensen die relatief mentaal fit zijn en toch ontregeld raken, kunnen goed herstellen. Ook zonder medicatie. Vroeger dachten we dat zij levenslang medicatie nodig hadden, nu blijkt dat ook tijdelijk te kunnen. Herstel vindt veel meer vanuit innerlijke balans plaats. Letten op dag-en-nachtritme, voeding, sporten. Het zijn vaak mensen die extreem gevoelig zijn voor context waardoor zij makkelijk ontregeld raken.’

Dat betekent niet dat Scheepers tégen medicatie is, ze vindt eerder dat ‘wij als psychiaters’ er soms te makkelijk naar grijpen en niet de tijd nemen om het op een andere manier te doen. ‘Als iemand heel psychotisch is, red je het niet zonder medicijnen. Maar het is wel kwalijk hoeveel mensen met bijvoorbeeld somberheidsklachten aankomen bij de huisarts en met antidepressiva naar huis gaan.’ Ze voegt toe: dat is natuurlijk omdat een huisarts maar tien minuten heeft.

‘Hoe kan het dat we iets wat individueel is, generiek proberen te maken? Luister naar de context’

Floortje Scheepers is zeker voorstander van onderzoek. ‘Wetenschap is natuurlijk hartstikke nuttig en nodig. Maar ik denk wel – en dit is gevaarlijk om te zeggen, want ik krijg vast een hele bak neurowetenschappers over me heen – dat de manier waarop de afgelopen dertig jaar neurowetenschap en psychiatrie is bedreven te kort door de bocht is, en dat daarmee doorgaan een waste of time and money is.’

Bij het UMC Utrecht doen ze momenteel onderzoek naar psilocybine, een psychedelicum uit paddo’s, en het effect daarvan op depressie. Het idee is dat mensen met psilocybine beter in staat zijn om connecties met de buitenwereld aan te gaan. De hypothese is dat het brein twee manieren van informatie verwerken heeft. Het default mode-netwerk, het netwerk dat actief is op het moment dat je nergens aan denkt en niet in contact staat met je omgeving. En de netwerken daaromheen die sterk in verbinding staan met de buitenwereld en die alles opzuigen wat ons wordt aangereikt. ‘Beide netwerken horen in balans te zijn. Dieren zijn constant in hun externe netwerk actief, ze reflecteren niet echt op zichzelf. Mensen met een depressie zitten te veel in hun default mode-netwerk, doordat ze over taal beschikken en het vermogen hebben om na te denken over zichzelf. Ze zijn naar binnen gericht en lopen vast in dat te eenzijdige perspectief. Psilocybine schakelt het default mode-netwerk uit en zorgt ervoor dat er alleen activiteit plaatsvindt in de netwerken daaromheen. Die ervaring beschrijven die mensen dan ook alsof ze met alles en iedereen verbonden zijn, ze komen in het universum terecht. Ze zeggen: ik snap het opeens, ik voel me helemaal verbonden. Mensen met een manie kunnen dit ook ervaren, zij lijden aan een toestand die het omgekeerde is van een depressie.’

Of het paddo-extract een reële optie wordt, waar de farmaceutische industrie vast handenwrijvend op zit te wachten, weten onderzoekers nog niet. De effecten zijn nog niet voldoende aangetoond en de langetermijneffecten zijn al helemaal onduidelijk. Scheepers denkt wel dat dit een manier kan zijn om iemand te laten ervaren hoe het is om verbonden te zijn met de buitenwereld. ‘Het effect is: ik kom uit mijn hol en ik zie de wereld weer. Een gevoel onderdeel te zijn van een groter geheel is voor álle mensen belangrijk. Als er nou iets is wat toch een beetje causaal lijkt samen te hangen met psychiatrische ontregeling dan is dat wel sociale exclusie. Dat kan zijn omdat je getraumatiseerd bent en dat met niemand kunt delen, of omdat je gepest wordt. Om ons denken te kunnen voelen en toetsen, moeten we verbonden zijn met onze omgeving. Als dat verdwijnt, raak je geïsoleerd in je denken.’

Advies aan de (in)formateur

De komende weken laat De Groene onafhankelijke deskundigen aan het woord. Welke stappen moeten op hun terrein in de komende vier jaar worden gezet? Wat moet er in het regeerakkoord komen?

Als hoogleraar innovatie in de ggz denkt Scheepers uiteraard ook na over hoe het anders kan dan biomarkers zoeken en labels plakken volgens dsm-protocollen. Ze gelooft in blended psychiatrie: wetenschappelijke kennis combineren met kennis van hulpverleners en ervaringen van patiënten. In het verlengde daarvan wil ze van de ggz een netwerkorganisatie maken waarin hulpverleners gezamenlijk verantwoordelijkheid nemen voor patiënten en met hun omgeving werken aan hun herstel. ‘Niet vele losse hulpverleners om één patiënt, want daar zie je het vaak zo misgaan.’

Op de afdeling psychiatrie van het UMC Utrecht is de ‘netwerk-intake’ geïntroduceerd, een gespreksvorm waarbij vanuit verschillende perspectieven naar problemen wordt gekeken. ‘Breder kijken en bedenken dat je als hulpverlener maar een passant bent in het gezin van de patiënt. We halen iemand uit zijn context, gaan hem in de spreekkamer behandelen, en als die persoon dan weer een beetje in balans is – vaak met pillen – gaat hij weer terug. Maar juist in die context waar we hem uithaalden is het probleem ontstaan. Als een kind mishandeld wordt, moet je het soms uit het gezin halen, want dat is niet veilig. Maar dat betekent niet dat de ouders van dat kind opeens niet meer de ouders zijn. Je moet daar iets mee.’

Er wordt gewerkt met PsyNet, een digitaal ondersteunde netwerkzorg waarin patiënt, mantelzorgers en hulpverleners samen de gewenste zorg bepalen en vormgeven. En met PsyData waarin de enorme hoeveel data die de zorg produceert wordt gebundeld en gecombineerd met de kennis van hulpverleners en de ervaringen van patiënten. Daarnaast heeft Floortje Scheepers de Verhalenbank opgezet, een platform met verhalen van patiënten, mantelzorgers en hulpverleners die worden geanalyseerd op thema’s om te kunnen bijdragen aan gerichtere zorg. De Herstelacademie van Martijn Kole en Ton Verspoor spreekt haar ook enorm aan: dat is een werkwijze met alleen maar ervaringsdeskundigen. Zo komen we, hoopt Scheepers, misschien dichter bij het helpen van zoveel mensen in psychische nood.

En hoe moet het nu met de acute nood in de jeugdzorg? ‘Het gekke is, het lijkt wel of het water ons aan de lippen moet staan voordat we als samenleving in beweging komen. De reflex is nu: meer geld naar de jeugdzorg, wachtlijsten aanpakken. Maar met een zak geld ga je het echt niet oplossen. Het is complex, we moeten accepteren dat je niet iedereen kunt helpen, we moeten niet zoeken naar wéér een nieuw model.’

Wel vindt ze dat veel geld geïnvesteerd moet worden in een basale sociale infrastructuur, vooral in wijken waar het slecht gaat. En de ggz moet daarop aansluiten. ‘De uitingen van de problemen zijn obesitas, verslaving, depressie, verwaarlozing, misbruik en mishandeling. Eén op de zes kinderen krijgt daarmee te maken. Dat kwam misschien vroeger niet bij de ggz terecht, maar in het biechthokje. Of het werd verzwegen. Maar de cohesie in de samenleving was wel steviger, je had minder het gevoel dat je als individu verantwoordelijk was voor alles wat je overkwam in het leven. Je had meer connectie met elkaar.