Privacy in de zorg

Wij weten alles van u

Gemeenten gebruiken privacygevoelige medische gegevens van burgers om te bepalen wie wel en wie niet in aanmerking komt voor zorg. Zonder eenduidige criteria zit de ambtenaar op de stoel van de behandelaar.

Medium 2017 04 29 medische privacy 1

Lisa heeft moeite met dagelijkse bezigheden. Plannen maken, of handelingen in de juiste volgorde doen. Het is het gevolg van het hersenletsel dat ze opliep toen ze zes jaar geleden door een auto werd geschept. Uiterlijk zie je de handicap niet, maar zodra Lisa iets onderneemt, merk je dat alles veel trager gaat dan bij andere meisjes van zeventien. Met dagelijks een paar uur extra begeleiding heeft ze iets meer grip op haar leven en kan ze een mbo-opleiding doen.

Of dit zo blijft is de vraag, want de Noord-Hollandse gemeente waar Lisa woont, zet een streep door een groot deel van haar begeleidingsuren. De gemeente is er niet van overtuigd dat ze die nodig heeft.

Waar voorheen het landelijk georganiseerde Bureau Jeugdzorg bepaalde hoeveel uren begeleiding Lisa kreeg, gaat nu de gemeente erover. Die wil kopieën hebben van medische dossiers waaruit Lisa’s beperkingen blijken, maar dat gaat haar ouders te ver. Ze komen op voor de privacy van hun dochter en vinden dat dit soort gevoelige informatie niet bij de overheid thuis hoort.

Het getouwtrek om medische gegevens begint twee jaar geleden. ‘De gemeentemedewerkster heeft alle medische stukken ingezien waaruit Lisa’s letsel blijkt’, vertelt Sylvia, de moeder van Lisa. ‘Daar heeft ze een rapport van gemaakt, maar dat vindt de gemeente achteraf niet genoeg.’ Die wil ook de medische stukken hebben en schrijft in haar besluit over de toekenning: ‘De gegevens zijn nog onvoldoende inzichtelijk.’ Bovendien doet de gemeente een uitspraak over Lisa’s psychische situatie: ‘We gaan ervan uit dat Lisa’s gedrag normaal is voor een zeventienjarige, en dat het niet het gevolg is van de beperkingen die ze heeft.’ De gemeente besluit dat drie uur professionele hulp voor Lisa voldoet.

Ook Marloes uit Hollands Kroon (NH) – niet haar echte naam – wil voorkomen dat er medische gegevens van haar kind op het gemeentehuis terechtkomen. Dit leidt tot de nodige strijd. Marloes’ dochter is zeventien, maar heeft het gedrag van een basisschoolkind en bovendien heeft ze allerlei lichamelijke klachten. Maar liefst vijf keer komen wijkteammedewerkers bij hen thuis om de zorgvraag te onderzoeken. De gesprekken lopen telkens vast, omdat Marloes hun geen medische dossierstukken wil geven. Zelfs de verklaring van een onafhankelijke second opinion arts dat haar dochter inderdaad de gevraagde zorg nodig heeft, legt de gemeente naast zich neer. Marloes: ‘Ze zeiden dat ze niet verplicht zijn om zich aan dat rapport te houden. Voor de gemeente geldt alleen het medisch dossier als “bewijs”.’ Haar dochter krijgt nu psychologische begeleiding. Marloes: ‘Maar persoonlijke ondersteuning, die ze voorheen wel kreeg, zit er niet in. De medewerkster zei: “Ik vind dat niet nodig.”’

Ambtenaren die medische gegevens beoordelen en zich bemoeien met diagnoses. Burgers die met hun gemeente in de clinch liggen over het afstaan van privacygevoelige gezondheidsgegevens. Wat is hier aan de hand? Voor een antwoord moeten we ruim twee jaar terug, naar begin 2015, wanneer het rijk allerlei zorgtaken overdraagt aan de gemeenten. Die zijn nu verantwoordelijk voor de jeugdzorg en de lichtere vormen van zorg die ouderen, chronisch zieken en gehandicapten krijgen, zoals aanpassingen aan de woning, hulp in de huishouding en vervoer.

De doelstellingen van de decentralisatie zijn nobel: burgers moeten maatwerk krijgen en de zorg moet ‘dichtbij’ geregeld worden. Er is echter geen automatisch recht meer op zorg en ondersteuning. ‘Participatie’ is het toverwoord, waarbij veel verwacht wordt van mantelzorgers en de ‘eigen kracht’ van de cliënt.

De overheveling van taken moet een flinke besparing opleveren. Tegen 2015 kostte de volksverzekering awbz (Algemene wet bijzondere ziektekosten) circa 26 miljard euro per jaar. Hiervan werd van alles betaald, van huishoudelijke hulp tot dagbesteding en ook allerlei vormen van jeugdzorg. Bij de overheveling krijgen de gemeenten geld mee, maar wel minder dan het rijk aan zorg uitgaf. Het Centraal Planbureau (cpb) verwacht dat de decentralisatie jaarlijks twee miljard euro besparing oplevert.

Patiëntenorganisaties, zorgverleners en rechtsgeleerden zijn echter minder enthousiast. Al ruim voor de decentralisatie waarschuwen ze dat de medische privacy van burgers gevaar loopt. Ze zijn er niet gerust op dat niet medisch geschoolde gemeenteambtenaren accuraat zullen omgaan met gezondheidsgegevens van burgers, wanneer ze moeten uitzoeken wat mensen nodig hebben en ze zorgaanvragen gaan beoordelen.

Ook de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), de organisatie die over de privacy in Nederland waakt, wijst al vroeg op allerhande risico’s: gemeenten zullen meer gevoelige informatie verzamelen dan nodig is, persoonlijke gegevens komen bij te veel medewerkers terecht en informatie kan voor onbedoelde zaken gebruikt worden. De AP voorziet datalekken en voorspelt al in 2013: ‘Zonder nadere regeling kan niet zeker worden gesteld dat gegevensverwerking binnen de kaders van de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) plaatsvindt.’

Small 2017 04 29 medische privacy 2a

Hoe gemeenten de medische privacy moeten handhaven, blijft vaag. Het rijk regelt niet hoe hun nieuwe taken zich verhouden tot bestaande wettelijke waarborgen. In de beleidsvisie van de rijksoverheid Zorgvuldig en bewust: Gegevensbescherming en privacy in een gedecentraliseerd sociaal domein (2014) staat zelfs dat de privacy wordt overgelaten aan de ‘lerende praktijk’. Ook dit stelt de Autoriteit Persoonsgegevens niet gerust. Ze constateert dat de regering geen gestructureerde manier van werken voorschrijft, zodat gemeenten niet kunnen bepalen wat ze wel en niet mogen.

Als dan begin 2015 de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Jeugdwet van kracht worden, krijgen de 390 gemeenten veel ruimte. Ze bepalen welke zorg hun burgers krijgen, ze organiseren zelf hoe hun ambtenaren de zorgaanvragen onderzoeken, en ze gaan over de poen. Wat de privacy betreft, stellen deze wetten: ambtenaren mogen persoonsgegevens over de gezondheid verwerken voorzover deze ‘noodzakelijk zijn’ voor de uitvoering van hun taken.

Begin 2015 zijn de gemeenten vooral bezig met een soepele overgang, want cliënten die al zorg kregen, mogen niet zonder komen te zitten. Ondertussen richten ze hun Wmo- en jeugdafdelingen in en gaan medewerkers op pad om de zorgvraag van bestaande en nieuwe cliënten te onderzoeken. Hoe dit moet en wat de grenzen daarbij zijn, blijft meestal vaag.

Al snel blijkt dat de nieuwe zorgtaken van de gemeenten, en het onderzoek dat ze hiervoor moeten doen, schuren met bestaande privacywetten, te weten de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) en internationale verdragen (ervm, Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens). Die stellen dat gegevens over onze gezondheid ‘bijzondere persoonsgegevens’ zijn, net als die over onze seksuele geaardheid of onze politieke voorkeur.

‘Ik overleg niet over diagnoses, oorzaken en nodige therapieën met ambtenaren die er nauwelijks verstand van hebben’

De Autoriteit Persoonsgegevens stelt duidelijk dat ‘medische gegevens’ álles is waaruit iemands lichamelijke of geestelijke gezondheid blijkt. Dit is meer dan je denkt. Ook dat mevrouw de drank moeilijk kan laten staan en dat meneer bij een uroloog loopt. Veel gemeenten vinden medische informatie echter ‘noodzakelijk’ voor hun werk en rekenen hun aantekeningen niet strikt tot ‘medisch’. Zo sluipen diagnoses, ziekteprocessen, namen van specialisten en medicijnenlijsten de dossiers binnen en weten ambtenaren soms dat een jongere suïcidaal is, of dat de buurman besmet is met hiv. De overheid mag niet opschrijven dat je biseksueel bent of op de vvd stemt. Maar nu het over medische gegevens gaat, tillen gemeenten er blijkbaar minder zwaar aan.

‘Het geeft me een beklemmend gevoel dat de overheid dit soort informatie naar zich toe trekt’, zegt VU-hoogleraar sociaal recht Willemijn Roozendaal, die veel over medische privacy publiceert. ‘Ambtenaren denken te goeder trouw dat ze hun wettelijke taak goed uitvoeren wanneer ze zo veel mogelijk informatie inwinnen om maatwerk te kunnen leveren. Maar het recht op privacy heeft juist het uitgangspunt dat alleen de hoogst noodzakelijke informatie gebruikt mag worden om een taak uit te voeren. Deze uitgangspunten zijn dus fundamenteel strijdig met elkaar.’

Hoe werd de zorg geïndiceerd voordat de lokale overheid aan het roer kwam? De verschillen tussen toen en nu blijken groot. Eind jaren negentig kwamen er Regionale Indicatieorganen (rio), die de intakes voor de awbz-zorg deden: onafhankelijk, met een uniforme procedure en eenduidige criteria. Daarnaast hadden gemeenten wat potjes voor bepaalde voorzieningen. De huisarts schreef een briefje als iemand iets nodig had: een opgehoogde stoep, of een aangepaste badkamer. ‘Dit werkte fabelhaft’, herinnert voormalig huisarts Wim Jongejan zich. Hij vertelt: ‘Een gemeentearts controleerde de aanvraag en liet de gemeente weten of die terecht of onterecht was. Meer niet, gemeenten kregen geen medische toelichting.’

In 2005 werden de rio’s vervangen door het ciz (Centrum Indicatiestelling Zorg), dat één hoofdkantoor en tientallen locaties in het land had. Bureau Jeugdzorg – ook landelijk georganiseerd – deed de indicatiestelling voor jongeren met psychiatrische problematiek. Over privacy en ondeskundige beoordelingen waren er nauwelijks klachten.

‘Er kwam één persoon van het ciz of Bureau Jeugdzorg bij de cliënt thuis, vaak iemand met een medische achtergrond en veel ervaring, die voor alles indiceerde: voor verpleging, verzorging, begeleiding en dagbehandeling’, vertelt Clarie Ramakers, verbonden aan de Radboud Universiteit en gepromoveerd op het persoonsgebonden budget. Nu de gemeenten verantwoordelijk zijn, zijn de uniformiteit en objectiviteit uit beeld geraakt, vindt ze. ‘Net als de onafhankelijke besluitvorming die er in de rio- en ciz-jaren was.’

De gemeenten hebben nu ruim twee jaar de regie. Volgens het cak, het landelijke kantoor dat de eigen bijdragen van cliënten int, kregen in het eerste jaar (2015) ongeveer zeshonderdduizend personen zorg of ondersteuning via hun gemeente. Daarnaast kregen bijna 12.500 ouders een factuur voor jeugdzorg voor één of meer van hun kinderen (tot achttien jaar).

Met de privacy is het op veel plekken in de gemeentelijke organisatie slecht gesteld, blijkt uit gesprekken die ik heb met cliënten, zorgverleners, juristen en andere deskundigen, alsook uit verschillende onderzoeksrapporten van zorgkoepels, patiëntenorganisaties en lokale rekenkamers. Behalve Wmo-consulenten kijken ook vaak juridisch medewerkers, telefonisten, medewerkers van administratie en klachtenteams mee in medische dossiers met gevoelige informatie. Soms zelfs is die informatie in te zien door ict’ers en gemeentebestuurders.

Een onderzoek begin dit jaar van de ombudsman in Rotterdam wijst uit dat alle Wmo-medewerkers toegang hebben tot de dossiers van de cliënten in de hele stad. Uit een onderzoek van de rekenkamer van Eindhoven bleek eerder dat behalve de gemeentelijke backoffice ongeveer vijfhonderd mensen in de wijkteams vrij toegang hadden tot alle gegevens. Eindhoven heeft er sindsdien hard aan getrokken om dit aantal te beperken. Een rapport van de rekenkamer in Amsterdam liet zien dat bij één zorgdossier soms dertig personen konden meekijken, waarvan twaalf medewerkers van softwareleveranciers. Een Wmo-medewerker van een Utrechts buurtteam vertelt dat ongeveer 25 collega’s de gegevens van cliënten kunnen inzien.

De vrees dat medewerkers niet altijd secuur met gevoelige persoonsgegevens omgaan, is ook gegrond. Er zijn voorbeelden van uiteenlopende aard. Zoals een gemeentebaliemedewerkster die een stel ouders aanspreekt op het voetbalveld: ‘Wat vervelend die problemen met jullie kind.’ Emmy (niet haar echte naam) merkt dat de envelop die ze bij de gemeente afgeeft met ‘vertrouwelijk’ erop zoek raakt. ‘Brieven worden in de postkamer geopend. Daar hebben ze mijn behandelplan dus al kunnen lezen, maar waar het gebleven is, weet niemand.’

Carla Boon merkt dat er in haar gemeente Hollands Kroon weinig geheim blijft. Ze vertelt over een monteur die aan het werk was in het gemeentehuis en kon meeluisteren hoe de zorgaanvragen van dorpsgenoten besproken werden. Iemand anders verhaalt hoe ze op het plein voor het gemeentehuis enkele Wmo-medewerksters met elkaar kon horen spreken over cliënten.

Het zijn geen incidenten. Afgelopen november concludeerden drie patiëntenorganisaties dat gemeenten slordig omgaan met de medische privacy van burgers. In hun rapport Privacy in de zorg staan verschillende voorbeelden, zoals een gemeente die voor een woningaanpassing de medische gegevens van de cliënt aan een bouwkundig ingenieur gaf. En een ambtenaar die gezondheidsinformatie van bijna tweeduizend cliënten naar een externe organisatie stuurde.

Small 2017 04 29 medische privacy 2b

De databeveiliging staat bij vrijwel alle gemeenten nog in de kinderschoenen: e-mails worden onversleuteld via onbeveiligde lijnen verstuurd; regelmatig gaan mails cc. Voor correspondentie over gevoelige zaken is vaak een algemeen post- of e-mailadres van de gemeente beschikbaar. Verschillende cliënten vertellen dat ze het zorgdossier van een ander in hun mailbox kregen. Wmo-medewerkers werken soms vanuit huis en gebruiken laptops en usb-sticks die verloren of gestolen kunnen raken.

Zelfs als gemeenten persoonsgegevens digitaal beveiligd wegzetten, is dit geen garantie tegen datalekken of hacken. Het sluit ook niet uit dat bestanden op enig moment gekoppeld kunnen worden, door de gemeente of voor commerciële doeleinden. Ouders van kinderen die zorg krijgen, vrezen dat hun kroost voor de rest van hun leven een stempel krijgt. Het is te vroeg om te weten of dit ook gebeurt.

Gemeenten verzamelen vaak meer informatie over iemands lichamelijke of geestelijke gesteldheid dan strikt genomen nodig is. Hoe ze daaraan komen, is vrij eenvoudig: de cliënt zelf is de belangrijkste bron. Tijdens het zogeheten keukentafelgesprek komt namelijk veel aan de orde. Dit gesprek bij cliënten thuis, of telefonisch, is onderdeel van het onderzoek dat gemeenten doen voordat ze zorg toekennen ‘in natura’ of als een persoonsgebonden budget (pgb). Vaak vragen gemeenten ook om schriftelijk ‘bewijs’ van wat de cliënt mankeert. Die denkt er niet over na, of meent dat hij verplicht is om die informatie aan de gemeente te geven, omdat hij anders geen of minder zorg krijgt. Wat ook werkelijk gebeurt.

‘Het moet de gemeente niets uitmaken waardoor een beperking wordt veroorzaakt. Een beperking rechtvaardigt een traplift’

Veel gemeenten vragen cliënten om hun medisch dossier. Eind vorig jaar berichtten verschillende patiëntenorganisaties, en ook de Landelijke Huisartsenvereniging (lhv) hierover. Enkele honderden huisartsen krijgen meermalen per jaar zo’n verzoek. Onder hen Geert Slock, huisarts te Sluis in Zeeuws-Vlaanderen. ‘Ik ben een paar keer heel boos geweest op de gemeente’, vertelt hij, ‘omdat ambtenaren mijn patiënten doodgemoedereerd om een kopie van het medisch dossier vragen. “Dan bekijken wij wel of u in aanmerking komt voor poetshulp, of een traplift”, zeggen ze dan.’ Volgens Slock gebeurt dit ook in omliggende gemeenten. Zelf waarschuwt hij zijn patiënten stellig om er niet aan mee te werken. ‘Het kan tegen u gebruikt worden, uw privacy is dan zoek.’

Ook jeugdzorgverleners merken dat de medische privacy steeds meer onder druk staat. Ze worden gecontracteerd om kinderen te behandelen, of te begeleiden, maar sommige gemeenten eisen daarbij dat ze allerlei informatie over de jonge cliënten krijgen. Meer dan het medisch beroepsgeheim van de zorgverleners toestaat. Klinisch psycholoog Marli (een schuilnaam) weigert hieraan mee te werken. In haar praktijk in het midden van het land behandelt ze kinderen met zware psychiatrische stoornissen. Ze geeft als voorbeeld hoe het kan gaan: een jongen met angstklachten krijgt via het gemeenteloket een zorgtraject. Als tijdens de behandeling blijkt dat er iets anders aan de hand is, een autistische stoornis, moet dat weer met de gemeente besproken worden, omdat er een andere behandeling nodig is. Marli: ‘Dit doe ik niet. Ik overleg niet over diagnoses, oorzaken en de nodige therapieën met medewerkers die er nauwelijks verstand van hebben. Dit bedoel ik niet hooghartig, maar ik functioneer wel op een ander kennisniveau dan een ambtenaar die een cursus heeft gevolgd.’ Ze heeft de gemeente een brief gestuurd, waarin ze aangeeft geen contract meer te willen ‘omdat de privacy van de kinderen en hun gezinnen ernstig in het geding is’. De gemeente heeft hier niet op gereageerd.

Afgelopen herfst kwam al naar buiten dat een aantal gemeenten volledige toegang eist tot patiëntendossiers van jongeren. Jeugdzorgverleners die niet meewerken, krijgen geen contract. De Jeugdwet verbiedt dit, maar het gebeurt.

Het is bij het verwerken van persoonsgegevens vaak verboden om informatie voor een ander doel te gebruiken. Toch blijken oude dossiers ook gebruikt te worden. Een moeder vertelt dat de wijkteamconsulent gegevens overnam uit een oud verslag van Bureau Jeugdzorg: ‘Ze schreef dat mijn zoon als peuter andere kinderen heeft gebeten. Maar hij is nu vijftien, dat is toch helemaal niet meer aan de orde. We vragen ons af hoeveel informatie de gemeente van Bureau Jeugdzorg heeft gekregen.’

Tijdens mijn onderzoek blijkt telkens weer: als je er geen geheim van maakt wat je mankeert, welke medicatie je gebruikt, en welke specialisten je bezoekt, heb je sneller kans op zorg dan als je vindt dat informatie over je lichamelijke en psychische gezondheid de gemeente niet aangaat. Dan moet je er zelfs rekening mee houden dat je aanvraag in de vertraging belandt, of misschien niet wordt gehonoreerd.

Carla Boon gaf de gemeente geen toestemming om gegevens over haar zoon op te vragen ‘bij artsen en andere instanties’. Ze vindt dat te vaag geformuleerd en ook is niet duidelijk hoe lang de toestemming zal gelden. Carla: ‘De medewerkster zei toen dat ik dan misschien geen persoonsgebonden budget (pgb) krijg.’

Gemeenten moeten onderbouwen waarom ze wel of niet zorg toekennen. De wet stelt echter niet dat daar medische gegevens voor nodig zijn. Het zou welkom zijn als de regering betere richtlijnen voor gemeenten zou maken, aan de hand van bestaande privacywetgeving. Tot nu toe zit dat er niet in. Een jaar geleden schreef minister Plasterk (Binnenlandse Zaken) aan de Tweede Kamer dat ‘nog niet overal en in alle haarvaten van gemeenten is doorgedrongen hoe je goede dienstverlening kunt combineren met een correcte behandeling van persoonsgegevens van de betrokkenen. Dit is’, zo voegde hij eraan toe, ‘vooral de verantwoordelijkheid van de gemeenten zelf.’ De Autoriteit Persoonsgegevens berichtte al eerder dat gemeenten slecht op de hoogte zijn van de regelgeving. Ook weten ze niet wat ze mogen opvragen en waar ze toestemming voor nodig hebben. De AP stelt zelfs dat toestemming geen grondslag is om persoonsgegevens te verzamelen. Burgers zijn namelijk afhankelijk van zorg en kunnen niet in vrijheid toestemming geven.

Zonder duidelijke richtlijnen is het geen wonder dat er een felle meningenstrijd ontstaat. Aan de ene kant juristen, cliënten en zorgverleners die betogen dat gemeenten weg moeten blijven van medische data, omdat die thuishoren in de praktijk van big-geregistreerde zorgverleners. Aan de andere kant vooral gemeentebestuurders en -medewerkers die menen dat medische gegevens en beschrijvingen nu eenmaal nodig zijn om goed te kunnen besluiten over zorgaanvragen.

Een bijkomend probleem is dat ambtenaren dossiers niet kunnen beoordelen. Alleen al van reuma bestaan bijvoorbeeld meer dan honderd vormen, elk met specifieke gevolgen voor de patiënt. Dit gebrek aan kennis wreekt zich ook bij de aanvraag van Janet (52) uit Amsterdam. Ze heeft progressieve MS en een gecompliceerde vergroeiing van haar rug. Toen ze een rolstoel nodig had, kreeg ze bezoek van een Wmo-medewerkster. ‘Wie in Amsterdam MS heeft, kan maar één specifieke rolstoel krijgen. Daar was ik helemaal niet mee geholpen, want de rugvergroeiing was niet in het besluit meegenomen, terwijl de gemeente die informatie wel had gekregen. Het moest natuurlijk goedkoop. Na ruim een jaar touwtrekken, waarin steeds geprobeerd werd mij in die niet-adequate stoel te proppen, heb ik het laten zitten. Ik wil niets meer met de gemeente te maken hebben. Dat ze me het hemd van het lijf vraagt, begrijp ik. Maar ik moest me aanpassen aan hún stoel en werd niet geholpen.’

Small 2017 04 29 medische privacy 2c

Huisarts Geert Slock heeft weinig fiducie in de indicatiestelling door gemeenten. De zorg vindt hij nu niet beter georganiseerd dan vroeger. Hij zegt: ‘De indicatie gebeurt natuurlijk amateuristisch. Wmo-medewerkers zijn geen artsen en ze kennen de mensen niet goed. Ik zie cliënten die precies weten wat ze moeten vertellen om voorzieningen te krijgen, maar ik ken ook – vooral oude – mensen die heel bescheiden zijn. Zij krijgen de ondersteuning dan niet.’

Welke informatie moet er dan wel in de dossiers worden opgenomen zodat de gemeenten hun werk kunnen doen? Wat hebben ze nodig? Veel minder dan nu vaak verzameld wordt, blijkt uit veel reacties. ‘In de meeste gevallen is zelfs een diagnose onbelangrijk’, weet Bernard de Leest, advocaat te Utrecht. ‘De gemeente hoeft niet te weten dat je de ziekte van Parkinson hebt. Dat je met je handen trilt, is voldoende om huishoudelijke hulp te krijgen.’

‘De gemeente bezorgt zichzelf een hoop sores door van alles op te schrijven en te bewaren’, vindt jurist Jolanda van Boven, die gemeenten over privacy in het sociaal domein adviseert. ‘Stel, iemand heeft een bewegingsbeperking en vraagt een traplift aan. Het moet de gemeente niets uitmaken waardoor die beperking wordt veroorzaakt – artrose, of een kapotte knie, allemaal medische termen, daar doe je niets mee. Een bewegingsbeperking rechtvaardigt dat de traplift wordt vergoed.’

Gemeenten kunnen altijd een onafhankelijk arts vragen om een indicatie te bevestigen. VU-hoogleraar Willemijn Roozendaal: ‘Een medisch deskundige kan zijn bevindingen “vertalen” naar een begrijpelijke conclusie voor de gemeente, zonder dat daar medische informatie bij geleverd wordt.’

Gemeenten kunnen de kunst afkijken bij andere wetgeving waarin de privacy strakker geregeld is, zoals de wia (arbeidsongeschiktheid). Medische informatie komt alleen bij de verzekeringsarts terecht. Ook een nieuwe werkwijze van het uwv laat zien hoe het ook kan: medewerkers noteren geen medische gegevens van werkzoekenden meer. Zelfs niet als ze spontaan over hun gezondheidsomstandigheden vertellen.

Gemeenten moeten hun wantrouwen laten varen, benadrukken juristen en cliënten. Hiermee doelen ze op de argwaan jegens cliënten en tegenover zorgprofessionals. Nely Sieffers van UW Ouderplatform formuleert het zo: ‘Gemeenten moeten de professionals weer de ruimte geven die hun toebehoort. Geloof ze en huur een onafhankelijk deskundige in om steekproefsgewijs hun adviezen te controleren.’

Zo ver is het voorlopig niet. Het aantal mensen dat zelf psychologische hulp voor zijn kind inkoopt groeit. Cliënten die het zich kunnen veroorloven, betalen de huishoudelijke hulp of traplift uit eigen zak. Ze willen geen discussies over hun omstandigheden en zijn zuinig op hun medische privacy. Zo ontstaat er een nieuwe tweedeling in Nederland. Wie van de overheid afhankelijk is voor zorg levert veel medische privacy in. De medische informatie van wie gezond is en vermogend blijft buiten de boeken van de gemeente.


(Lisa, Sylvia, Marloes, Emmy, Marli en Janet heten in werkelijkheid anders. Hun echte namen zijn bij de redactie bekend)