Farmaceutische experimenten op kinderen

Willoze proefkonijnen

Het eindrapport van de commissie geweld in de jeugdzorg zal veel schrijnende verhalen losmaken. Maar er is al veel heel lang bekend. Psychofarmaca-experimenten met jeugdzorgkinderen waren in Nederland heel gewoon, zoals in Zetten. Hoe konden beroepsgroepen en overheid jarenlang de andere kant op kijken?

Misbruikslachtoffers van Finkensieper zien in de rechtszaal toe hoe hun psychiater wordt veroordeeld. Plaats onbekend, 30 mei, 1990 © Raymond Rutting / ANP / Nationaal Archief / Collectie Spaarnestad

Deze zomer kwam RTL Nieuws met een reportage waarin aan het licht kwam dat kinderen in Nederlandse kindertehuizen jarenlang gedwongen zijn om kalmeringsmiddelen als Valium en Seresta te slikken. In de reportage kwamen vijf oud-bewoners aan het woord, waarvan de ouders in de jaren zeventig uit de ouderlijke macht waren ontzet, en die in het tehuis in het Brabantse Stevensbeek aan de willekeur van de medewerkers waren overgeleverd. De meisjes werden lastig gevonden, pillen kregen ze eronder. Een van de vrouwen vertelt in de reportage: ‘Ik weet niet waarvoor ik ze kreeg en wie ze voorschreef, maar je kreeg ze gewoon en je was gewoon verplicht dat in te nemen. Als je in de isoleercel zat, kreeg je wel meer middelen om je rustig te houden.’

Het lijkt schokkend nieuws. Hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie Robert Vermeiren reageerde ontdaan: ‘Het was ook destijds niet de bedoeling om mensen duf te maken, te drogeren en ze tegelijkertijd te dwingen om te werken. Dat kan gewoon niet.’ Micha de Winter, voorzitter van de commissie die als vervolg op het rapport van de commissie-Samson over seksueel misbruik onderzoek doet naar geweld in de jeugdzorg, liet weten dat er vermoedelijk veel meer plekken zijn waar kinderen kalmeringsmiddelen gedwongen kregen toegediend.

Die zijn er zeker. Een van die plekken is in ieder geval bekend. Dat was het meisjesinternaat de Heldringstichting te Zetten, waar begin jaren zeventig de orthopedagoog W. ter Horst, adjunct-directeur behandeling, en H.O.T. Finkensieper, aanvankelijk als kinder- en jeugdpsychiater via een deeltijdbetrekking aan de instelling verbonden, de dienst uitmaakten. Beiden zouden later naam maken: Ter Horst als vooraanstaand hoogleraar orthopedagogiek in Leiden en auteur van de klassieker Herstel van het gewone leven; Finkensieper zou in mei 1990 na een Zettens schrikbewind van ruim twintig jaar veroordeeld worden voor seksueel misbruik van een aantal van de meisjes die aan zijn zorg waren overgeleverd. Maar begin jaren zeventig lag dat nog in handen van de toekomst.

In 1973 publiceerden Finkensieper en Ter Horst in het Tijdschrift voor psychiatrie een artikel waarin zij verslag doen van een experiment in hun inrichting, waarin zij dertien lastige (‘gedragsgestoorde’) meiden van tussen de veertien en zeventien jaar, die in hun orthopedagogische leefgroep ‘hinderlijk, conflict oproepend, ontregelend gedrag’ vertonen, het middel Pipamperon toedienen. Pipamperon is een antipsychoticum dat wordt gebruikt bij de behandeling van schizofrenie. Het middel is in een gewone dosering een emotie- en energiedemper, de meisjes kregen een dosis van tachtig milligram per dag. Ter Horst en Finkensieper hadden het idee dat het middel de meisjes rustiger en handelbaarder zou maken.

Dat bleek inderdaad zo te zijn, rapporteerden zij onomwonden in het Tijdschrift voor psychiatrie. De meiden veroorzaakten aanmerkelijk minder conflicten, de spanningen in de leefgroepen verminderden en ook het aantal ‘paniekmutaties’, een wonderlijk eufemisme voor het afvoeren naar een isoleercel, nam zienderogen af. Als enige bijwerking tekenden ze op dat de meisjes in het begin een beetje slaperig waren, maar dat mocht verder geen naam hebben.

Methodologisch valt er weinig aan te merken op het onderzoek. Er zijn twee groepen, er wordt met placebo’s gewerkt, de groepsleiders worden er buiten gehouden wie wat krijgt, de meiden weten van niks, zodat het onderzoek geen selffulfilling prophecy kan worden. De meiden krijgen gewoon ’s ochtends en ’s avonds hun verplichte pillen voorgeschoteld, dat is de dagelijkse gang van zaken bij de Heldringstichting. Ethisch en vakinhoudelijk valt er natuurlijk wel het nodige aan te merken op het experiment van Ter Horst en Finkensieper, zelfs naar de maatstaven van 1973, als de kritiek op de psychiatrie steeds verder om zich heen grijpt. Van Jan Foudraine’s Wie is van hout… uit 1971 zijn dan al bijna tweehonderdduizend exemplaren verkocht.

De inrichting in Zetten was in feite een soort veldlaboratorium van Janssen Pharmaceutica

Maar de Zettense inrichting voor meiden is totaal ongevoelig voor de aanzwellende kritiek op totalitaire instituties. Het feit dat Finkensieper en Ter Horst een zwaar psychiatrisch medicament inzetten in orthopedagogische (dat wil zeggen niet-psychiatrische) leefgroepen, waar menige psychiater in die dagen al vraagtekens bij zou plaatsen, kan daarom ongemerkt passeren. En omdat vrijwel niemand zich om deze kinderbeschermingsjongeren bekommert – hun ouders niet, hun voogden niet, de inspectie niet; ze vormen de paria’s van de jeugdzorg van dat moment – zijn ethische overwegingen klaarblijkelijk niet op hen van toepassing. Ze zijn willoze farmaceutische proefkonijnen.

In het artikel in het Tijdschrift voor psychiatrie valt één regel extra op. Finkensieper en Ter Horst danken daarin ‘Janssen Pharmaceutica te Beerse voor de verzorging van de statistische analyse’ (p. 213). Het van oorsprong Belgische bedrijf Janssen is sinds 1960 merknaamhouder en producent van Pipamperon. In 1961 ging het bedrijf samen met de Amerikaanse farmareus Johnson & Johnson en groeide uit tot een farmaceutische supergrootmacht in Europa en de VS, die met geld strooide om onderzoekers aan het werk te zetten en daar niet bepaald een hoogstaand ethisch besef aan koppelde.

Eind jaren zestig testte het bedrijf het middel Pipamperon in Nederland op een kleine zeventig patiënten, allen volwassen, van een tiental psychiatrische inrichtingen en op bewoners van inrichtingen in de zwakzinnigenzorg. Dat gebeurde buiten medeweten van betrokkenen of hun familie. Behandelende psychiaters dienden de middelen toe, en rapporteerden de gegevens aan wetenschappers van Janssen Pharmaceutica, die er een statistische analyse op loslieten en de – uiteraard positieve – resultaten daarvan publiceerden in het Tijdschrift voor psychiatrie (1970, jrg. 12, pp. 403-411). Onder dankzegging van de met naam en toenaam genoemde medewerking van artsen en psychiaters. Het onderzoek van Ter Horst en Finkensieper was in dit opzicht een vervolgstap in een lang lopend onderzoeksprogramma van het farmaceutische bedrijf: als het middel werkt bij schizofrenen en zwakzinnigen, werkt het dan ook bij ‘gedragsgestoorde’ pubermeiden?

In haar onderzoeksdrang kende Janssen Pharmaceutica weinig scrupules. Vast staat dat het bedrijf in de jaren zestig tot begin jaren zeventig betrokken was bij vergelijkbaar medicamentenonderzoek bij tehuiskinderen in Duitsland. Uit de Stasi-archieven is een aantal jaren geleden gebleken dat Janssen Pharmaceutica in de jaren zeventig en tachtig tevens verschillende medicijnen heeft getest in Oost-Duitsland. Zij waren niet de enige, dat deden in die dagen meerdere farmaceutische bedrijven. In West-Europa was het steeds moeilijker om proefpersonen te vinden, waardoor een hele reeks farmabedrijven naar de ddr trok. Het land had geneesmiddelen te kort en was blij om medicijnen te krijgen. Bovendien had het regime zoveel geld te weinig dat alle manieren om geld binnen te krijgen goed waren. Zelfs tests uitvoeren op nietsvermoedende burgers.

Wat in Oost-Duitsland op grote schaal gebeurde, gebeurde in Zetten in het klein. Daar hadden de meiden ook niets in de melk te brokkelen. Ze stonden bovendien te boek als lastig en onhandelbaar. Het waren doorgaans meiden die zich elders tegen internaatsregimes hadden verzet, en dan doorgeschoven werden naar eindstation de Heldringstichting. De inrichting in Zetten was in feite een soort veldlaboratorium van Janssen Pharmaceutica, die niet alleen de middelen leverde, maar uiteindelijk ook de statistische verwerking van het experiment voor haar rekening nam. Het is – zelfs als we rekening houden met de andere maatstaven die toen golden – moeilijk te begrijpen dat de redactie van een wetenschappelijk tijdschrift dat toen heeft laten passeren. Of dat er nadien geen collega-psychiaters of andere wetenschappers zijn opgestaan om de wetenschappelijke onafhankelijkheid van dit onderzoek aan de kaak te stellen. Ook toen Finkensieper later in opspraak raakte bleef men zwijgen.

Het onderzoek legitimeerde Finkensieper wel om verder te gaan op zijn weg van medicamenteuze drogeringen. Hij heeft in de jaren waarin hij de scepter zwaaide heel wat doseringen Pipamperon en andere middelen voorgeschreven om de meiden in het wenselijke gareel te krijgen. En wel in die mate dat vele tientallen daar ernstige psychische schade aan hebben overgehouden. Toen er in 1974 door de Belangenvereniging Minderjarigen en het jac (Jongeren Advies Centrum, waar weggelopen meiden konden onderduiken en hun ervaringen lieten optekenen) actie tegen de Zettense praktijken werd gevoerd, en er een zwartboek werd gepubliceerd, kraakte de daarop door het ministerie van Justitie ingestelde commissie-Dijkhuis wel een paar harde organisatorische noten, maar eigenlijk negeerde de commissie – zoals later onderzoek van de commissie-Samson meer dan aannemelijk heeft gemaakt – de werkelijkheid van de meiden totaal en boog voor de reputatie van Finkensieper. Kort na het uitbrengen van het eindrapport in 1976 ontving de Heldringstichting zelfs enkele miljoenen extra subsidie om verder te professionaliseren en werd de Z.I.B.-status (Inrichting voor zeer intensieve behandeling) aan de instelling toegekend, waardoor Finkensieper nog vaster in het zadel kwam te zitten. Met de inmiddels bekende gevolgen.

Als de komende maanden in de aanloop naar het eindrapport van de commissie geweld in de jeugdzorg er steeds meer verhalen loskomen over gewelddadige praktijken in de residentiële jeugdzorg moeten we vooral niet doen alsof nu pas, anno 2018, de deksel van de beerput wordt gelicht. Er is geen doofpot geweld in de jeugdzorg. Er is al heel veel, heel lang bekend. Het staat gewoon opgeschreven in het Tijdschrift _voor__ psychiatrie_ (jrg. 14, nr. 1/ 1973, pp. 213-220), iedereen kan het daar al 35 jaar lezen. Het staat in de vele zwartboeken en verslagen van de Belangenvereniging Minderjarigen en het jac. We weten het uit de vele tientallen verhalen die de slachtoffers in de loop der jaren in de media hebben verteld. We kennen het uit de vele literatuur die er inmiddels over is verschenen.

Waar de commissie-De Winter de vinger op moet leggen is niet dat het gebeurd is, maar hoe het heeft kunnen gebeuren dat iedereen het zo lang op z’n beloop heeft gelaten. Hoe kan het dat er geen collega-psychiaters zijn opgestaan om de vloer aan te vegen met de flinterdunne argumentatie voor het experiment van Finkensieper en Ter Horst? Hoe was het mogelijk dat beroepsgroepen, overheden, stichtingsbesturen, professionals, kinderrechters, Jeugdzorg, inspecties en het ministerie van Justitie het niet wilden weten, dat ze jarenlang gewoon de andere kant op keken zonder daadwerkelijk in te grijpen? Hoe kan het dat een groep van extreem kwetsbare jongeren die van huis uit al verwaarloosd waren ook nog eens door de officiële instanties aan hun lot werden overgelaten? Daar willen de vele slachtoffers die de genoemde praktijken binnen de jeugdzorg hebben overleefd en nog dagelijks met de gevolgen daarvan worstelen een overtuigend en schuldbewust antwoord op. Dat is het minste dat zij van de commissie-De Winter mogen verwachten.


Jos van der Lans is cultuurpsycholoog en publicist. Hij is eindredacteur van de Canon jeugdzorg (canonjeugdzorg.nl)