Een classificatie is nog geen diagnose

Zijn we gekker geworden?

De DSM, hét handboek voor de psychiatrie, ligt zwaar onder vuur. Het zou normaal gedrag medicaliseren. Maar valt dat de makers, of de gebruikers te verwijten?

Medium dsm4

Sinds april is de vijfde versie van de DSM _,__ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,_ in Nederlandse vertaling beschikbaar. Ook de korte, samenvattende versie die veel gebruikt wordt door niet-psychiaters is sinds kort te koop. Hulpverleners kunnen er snel in opzoeken welke beschrijving wordt gegeven aan bepaalde symptomen. De term waarbij ze uitkomen, staat ten onrechte bekend als een stoornis – daarover straks meer.

De American Psychiatric Association (apa), de uitgever van de DSM-5, heeft vanaf het begin te maken met een criticus van formaat. Hoogleraar psychiatrie Allen Frances, voorzitter van de DSM-IV task force, loopt zijn opvolger David Kupfer onophoudelijk voor de voeten. Frances voelt zich verantwoordelijk voor de ‘epidemie’ van diagnoses van autisme, adhd en bipolaire stoornis bij kinderen na het verschijnen van de DSM-IV. Zijn activisme tegen de DSM-5 komt voort uit een mengeling van berouw en bezorgdheid, zo vertelt hij elk interview opnieuw.

Frances produceerde talloze kritische artikelen, ging op tournee als DSM-basher en schreef het boek Saving Normal: An Insider’s Revolt against Out-of-Control Psychiatric Diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the Medicalization of Ordinary Life. ‘Big Al’ heeft inmiddels een heldenstatus buiten de psychiatrie.

Ook in Nederland is de invloed van Frances groot. Als hij stelt dat twintig procent van de Amerikaanse jongens de diagnose adhd heeft en tien procent medicatie slikt, dan bevestigt dat het wijdverbreide idee dat ook bij ons een adhd-epidemie heerst, al liggen de percentages in ons land aanzienlijk lager.

Bij optredens grapt Frances regelmatig dat ook hij lijdt aan de ‘milde cognitieve stoornis’ omdat hij vaak niet meer weet waar zijn huissleutels liggen, en aan ‘eetbuienstoornis’ omdat hij met enige regelmaat de inhoud van zijn welgevulde koelkast in zijn welgevulde zongebrande lichaam laat verdwijnen. Maar hij verzuimt erbij te vertellen dat de samenstellers van de DSM-5 erop hameren dat gedrag pas een stoornis is als jijzelf en je omgeving er last van hebben en het je sociale en maatschappelijke functioneren belemmert.

Twaalfhonderd pagina’s vol psychische classificaties telt de DSM-5, inclusief een aantal dat nog in het voorportaal op toelating staat te wachten. Let op het woord ‘classificaties’: in het boek staan géén psychische ziekten of stoornissen, maar algemene symptoombeschrijvingen. Dit punt raakt stelselmatig uit beeld in discussies over de DSM, en wordt welbewust genegeerd door overheden en zorgverzekeraars die een ‘etiket’ uit het handboek verlangen om een financiële vergoeding voor zorg toe te kennen.

Medium dsm2

Classificaties ordenen de wereld in kunstmatige soorten: ze zijn gedefinieerd door een verzameling afgesproken kenmerken. De jonge Albert Einstein zei dat een wetenschappelijke theorie zich niet tot de werkelijkheid verhoudt als de soep tot het soepvlees, maar als een garderobenummer tot een mantel: het is een handig hulpmiddel, maar het zegt niets over de aard van de werkelijkheid. ‘Niets’ is vertaald naar de DSM-5-_classificaties wellicht wat erg weinig, maar het is een constatering die laat zien hoe absurd het door overheid en zorgverzekeraars verplichte gebruik is van de _DSM-5, zeker als daaraan ook de zorgproducten (dbc’s – diagnosebehandelcombinaties) zijn gekoppeld.

‘De DSM is geen zorgbepalend instrument’, zegt dan ook de supervisor van de Nederlandse vertaling, psychiater Michiel Hengeveld. ‘In de inleiding staat heel nadrukkelijk dat het hebben van een classificatie niet betekent dat je zorg nodig hebt, en omgekeerd impliceert het feit dat je behoefte hebt aan zorg niet dat je een classificatie hebt.’ De praktijk is echter anders. Geen label betekent geen geld. De overheid die bij monde van minister Edith Schippers klaagt over de medicalisering van normaal gedrag is er zelf de motor van.

De labels worden zo gepromoveerd tot de oorzaak van de aandoening. Maar je ‘hebt’ geen adhd omdat je impulsief en hyperactief bent. Je ‘hebt’ geen autisme omdat je sociale communicatie problematisch is. adhd en autisme zijn beschrijvingen van zulk gedrag. Daarmee zijn het gedrag en de problemen die dat kan veroorzaken niet minder echt. En daarmee is ook niet gezegd dat er geen neurobiologische correlaten zijn voor dat gedrag – die zijn er namelijk voor elk gedrag. Maar het is wel zaak je steeds te realiseren dat de classificaties in de DSM niet meer zijn dan dat: kunstmatige indelingen, hulpmiddelen om te ordenen en te beschrijven wat je ziet. Of ze ook stoornissen zijn, en zo ja wanneer en bij wie dan, hangt van andere factoren af.

Dat is een lastige boodschap wanneer je de DSM-5 doorbladert. Want het ziet er tamelijk overzichtelijk uit: ongeveer 350 classificaties, daar moet er wel eentje tussen zitten die past op de persoon die je voor je hebt. Maar, zoals kinder- en jeugdpsychiater Rutger Jan van der Gaag ooit opmerkte: helaas hebben patiënten niet de neiging zich te houden aan de indelingen in het boek. Voor de goede orde: dat ligt niet aan de patiënten, maar aan het boek. Elke patiënt is immers weer anders.

Helaas hebben patiënten niet de neiging zich te houden aan de indelingen in het boek. Voor de goede orde: dat ligt aan het boek

Niemand met een beetje intelligentie gelooft de wekelijkse horoscoop die sommige blaadjes nog steeds afdrukken, en waarbij het geluk en de pech van alle mensen schijnbaar in twaalf verschillende voorspellingen passen. Twaalf, meer smaken zijn er niet? Natuurlijk wel. De auteur van de horoscoop lost dat op door zulke koeien van algemeenheden te debiteren dat elke lezer er zijn eigen hoop en angst in kan lezen. De DSM heeft een eigen oplossing voor het te nauwe keurslijf van 350 mogelijkheden, en die heet nao: ‘niet anders omschreven’.

Een restcategorie waarin al die mensen vallen met problemen die net niet groot genoeg zijn om in een bepaalde classificatie te passen, maar wel te groot om ze als ‘horend bij het normale leven’ à la minister Schippers terzijde te schuiven: ‘Ga er maar mee naar de buren.’ Het behoeft geen betoog dat zorgverzekeraars niet blij zijn met deze nao-clausule, want ze is niet precies genoeg en zet de deur open voor aanstellerij en willekeur (natuurlijk zet het gedwongen gebruik van dbc-codes die deur net zo goed open). Een echte oplossing is de uitbreiding van ‘nao’ dan ook niet. Het zou beter zijn om het begrip ‘syndroom’ te introduceren, dat verwijst naar een mix van verschillende klachten.

Zo’n benadering zou ook het probleem van de zogeheten comorbiditeit oplossen, het feit dat mensen regelmatig voldoen aan twee of meer classificaties. Het is een logisch uitvloeisel van een systeem dat begon met 106 classificaties (de DSM-I, in 1952) en gaandeweg preciezer is geworden – of in ieder geval die illusie schept.

Zijn we met z’n allen gekker geworden? Nee, natuurlijk niet. De toename van labels hangt logisch samen met de verfijning van categorieën. Hetzelfde geldt voor de afname van sommige labels. In de DSM-5 zijn bijvoorbeeld de criteria voor de classificatie ‘autisme’ verscherpt, waardoor minder mensen dit label zullen krijgen (daar hoor je Allen Frances tijdens zijn mea culpa’s dan weer niet over). Is dat omdat autisme veel te duur werd – te veel mensen kregen dankzij hun classificatie de diagnose autisme en daarmee toegang tot dure voorzieningen en hulp? Heeft dat te maken met voortschrijdend inzicht? Met andere ziektenormen? Waarom is de ‘autisme-epidemie’ een halt toegeroepen?

Sommige classificaties lijken daarentegen weer veel te ruim. Neem bijvoorbeeld depressie, in de DSM-5 de ‘depressieve stoornis’. Bij de classificatiecriteria staan onder meer: insomnia of hypersomnia; significant gewichtsverlies of significante gewichtstoename; psychomotorische agitatie (ijsberen, handen wringen) of psychomotorische vertraging (trager spreken, denken en bewegen). Mensen kunnen dus heel verschillende problemen hebben en toch dezelfde classificatie krijgen. Ze moeten van de DSM-5 wel voldoen aan het hoofdcriterium – ‘een periode van minstens twee weken waarin ofwel sprake is van een sombere stemming, ofwel van een verlies van interesse of plezier in vrijwel alle activiteiten’ – maar toch. Als iemand zegt ‘ik ben depressief’ heb je eigenlijk geen idee waar hij, buiten zijn somberheid, last van heeft. Zo helder is zo’n classificatie dus soms ook weer niet. De 350 classificaties vervangen door twintig brede syndromen, zoals psychiater Jim van Os bepleit, zou de mogelijkheid scheppen daarbinnen iemands klachten te preciseren en zo een echte persoonlijke diagnose te stellen.

En dan is er het volgende probleem: verreweg de meeste psychische aandoeningen zijn spectrumstoornissen. Je kunt er weinig last van hebben, matig, veel of heel veel. Er zijn mensen die hun vriendelijke stemmen niet kwijt willen en er zijn mensen die geterroriseerd worden door stemmen die hen aanzetten tot (zelf)moord en automutilatie. Het feit dat je stemmen hoort, betekent dus niet meteen dat je een ‘psychiatrisch geval’ bent. De DSM-5 biedt slechts gedeeltelijk ruimte aan deze gradaties.

Een DSM-label vertelt ook weinig over het verloop van een aandoening. Sommige mensen hebben – in verschillende mate – chronisch last van een aandoening, anderen herstellen ervan. En dan hebben we het nog niet gehad over het stigma dat een label vaak ook is. Termen als ‘autist’ of ‘schizofreen’ kom je regelmatig tegen in de koppen van kranten, en dan betekenen ze een ferme diskwalificatie van personen of beleid.

Kun je dat de makers van de DSM verwijten? Psychiater Jim van Os, die zelf lid was van de werkgroep psychotische stoornissen van de DSM-5, vindt van wel. Zo schrijft hij in zijn boek Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ: De DSM-5 voorbij! over schizofrenie: ‘Hoe kan het dat mensen die bezig zijn met classificatiesystemen als DSM en icd (het psychiatrisch classificatiesysteem van de WHO – mvh) nooit met een betere term zijn gekomen? De vage term, die het beeld oproept van de gespleten persoonlijkheid en in het verlengde daarvan ook nog eens van de griezelige moordenaar mr. Hyde die in dr. Jekyll schuilgaat, zet mensen met de diagnose “schizofrenie” weg als onberekenbaar en gevaarlijk. (…) Waarom moet de officiële naamgeving van het professionele classificatiesysteem daar nog een schepje bovenop doen?’

In Japan heet ‘schizofrenie’ tegenwoordig ‘integratie dysregulatie syndroom’, omdat patiënten met schizofrenie zich gingen gedragen naar het negatieve stereotype waarvoor het begrip stond. Psychiater Van Os heeft zelf ooit voorgesteld het begrip ‘salience syndrome’ te gaan gebruiken, iets wat je zou kunnen vertalen als ‘vertekend waarnemingssyndroom’: mensen nemen de werkelijkheid op een andere manier waar, een manier die bedreigend kan zijn voor henzelf en/of anderen. Zoals de man die een conducteur met een ijzeren oorringetje tegen de grond sloeg omdat hij in hem een van de aliens herkende die op aarde waren gekomen om de mensheid te overheersen. Zijn ‘heldendaad’ werd door de conducteur en de politieagent niet begrepen. Van Os’ nieuwe begrip heeft het overigens niet gehaald. De DSM-werkgroep waarvan hij deel uitmaakte, voelde er wel voor om de term ‘schizofrenie’ te vervangen door ‘psychosegevoeligheidssyndroom’. Maar een DSM-label vervangen gaat niet zomaar. Daar is een lange procedure voor, dus dat zal nog wel even duren.

Elke gebruiker zou met een dikke rode viltstift op zijn exemplaar moeten schrijven: ‘Disclaimer! Bevat geen echte stoornissen!’

Er zijn ook nieuwe classificaties in het handboek gekomen die volgens critici normaal gedrag medicaliseren, zoals de disruptieve stemmingsdisregulatiestoornis voor kinderen. Kenmerkend hiervoor zijn frequente, ernstige driftbuien bij kinderen gedurende minstens een jaar. Zijn het gewoon kinderen die vaak kwaad zijn, of is er meer aan de hand? De classificatie is geïntroduceerd om de grote toename van de diagnose ‘bipolaire stoornis’ bij Amerikaanse kinderen in te dammen en zo te voorkomen dat ze te zware medicijnen krijgen voorgeschreven. Maar in Nederland speelt dit probleem niet, en Nederlandse kinderpsychiaters overwegen dan ook die classificatie links te laten liggen.

Een andere discutabele nieuweling is de premenstruele stemmingsstoornis. Prikkelbaarheid, labiliteit, concentratiegebrek, slaapproblemen, pijnlijke borsten – de meeste vrouwen kunnen erover meepraten. Maar horen zulke klachten thuis in een handboek voor de psychiatrie? Bij de beschrijving van adhd voor volwassenen lijkt het erop dat de samenstellers – witte mannelijke Amerikaanse psychiaters van middelbare leeftijd – wel heel sterk hun eigen referentiekader hebben gebruikt. De opname van het symptoom ‘een afkeer hebben van formulieren invullen of lange artikelen lezen’ voedt in elk geval het (onterechte) idee dat het problematisch gedrag dat adhd wordt genoemd vooral getuigt van aanstelleritis en luiheid.

Medium dsm3

Het invloedrijke Amerikaanse National Institute of Mental Health (nimh) dat zich eerder wel achter het handboek opstelde, heeft nu zijn handen af getrokken van de DSM-5. Het handboek is wel betrouwbaar – wat betekent dat psychiaters op basis van de beschrijvingen dezelfde termen op dezelfde manier beschrijven – maar niet valide, is het argument. Want ‘de DSM-diagnoses zijn gebaseerd op consensus over clusters van klinische symptomen, niet op objectieve laboratoriummaten’, schrijft nimh-directeur Thomas Insel. ‘In de rest van de geneeskunde zou het equivalent zijn dat we diagnostische systemen creëren op basis van de aard van pijn in de borst of de mate van koorts.’ Het nimh stelt dat psychische stoornissen biologische stoornissen zijn en heeft het project Research Domain Criteria (rdoc) opgezet om een nieuwe basis te kunnen leggen voor de behandeling van psychische aandoeningen.

Dat besluit raakt aan een teer punt, want de samenstellers van de DSM hopen al decennia op meer biomarkers voor psychische aandoeningen. Maar zelfs na vijftig jaar onderzoek is er geen enkele test voor welke psychische stoornis dan ook. De vraag is of het rdoc-project dat door een andere aanpak kan veranderen. Insel stelt dat niet onderzoek naar elke classificatie afzonderlijk meer licht kan werpen op de biologische kant van psychische aandoeningen, maar dat het zaak is de onderliggende neurobiologische circuits bloot te leggen.

In Nederland pleit hoogleraar cognitieve neuropsychiatrie Roshan Cools ervoor deze onderliggende neurocognitieve stoornissen te onderzoeken, die de intermediairs zijn tussen genen en gedrag. Zulk onderzoek zou op termijn ‘gepersonaliseerde geneeskunde’ mogelijk maken omdat gedrag niet meer wordt bekeken vanuit de algemene beschrijving van symptomen, maar vanuit de persoonlijke kenmerken van iemands neurocognitieve mechanismen. Zo kan worden voorkomen, zegt Cools, dat mensen antidepressiva, ritalin of antipsychotica krijgen voorgeschreven terwijl ze daar niets aan hebben. Ze krijgen die medicatie nu op basis van algemene symptoombeschrijvingen, maar medicatie werkt pas echt als die past op iemands unieke neurocognitieve profiel.

Het nimh verwacht dat een focus op de biologische psychiatrie de problemen oplost waar de huidige DSM tegenaan loopt. De werkelijkheid is natuurlijk genuanceerder: de ene psychische aandoening zal sterkere biologische oorzaken en correlaten hebben dan de andere, en allemaal bestaan ze binnen een betekenisgevende sociale en maatschappelijke context. Mensen met een psychische aandoening lijden, disfunctioneren en hebben behoefte aan zorg. Deze drie factoren bestaan nooit los van iemands biologische bagage, de levensgebeurtenissen die hij heeft meegemaakt, de sociale omgeving waarin hij leeft, de dominante normen en waarden van een maatschappij, en de persoonlijke mogelijkheden en beperkingen die hij heeft (denk met name aan iemands IQ en veerkracht) om met zijn problemen om te gaan.

Dat psychiaters zo sterk hechten aan het biomedische model van ziekte komt waarschijnlijk doordat ze opgeleid zijn als artsen. Psychiaters bungelen (samen met geriaters) onderaan in de ziekenhuishiërarchie. Problemen ‘tussen de oren’ worden nog altijd minder serieus genomen dan somatische ziekten – ook door het grote publiek. Vooral als psychische klachten haken aan alledaagse ervaringen is het aan de buitenwereld lastig uit te leggen dat iemand een probleem heeft dat niet meer binnen de normale variatie valt. Maar dat is nou juist het kenmerk van de spectrumstoornissen die psychische aandoeningen zijn: tussen ‘normaal’ en ‘ziek’ zit een grijs gebied waarvoor geen harde maten gelden.

Wanneer wordt een classificatie een aandoening of stoornis? En wanneer krijgt iemand een diagnose, en daarmee de toegang tot geld voor zorg? Niet door de classificatiecriteria in de DSM als afvinklijstjes te gebruiken, te concluderen dat iemand positief scoort op in elk geval het minimum aantal criteria, en er vervolgens de naam van die classificatie op te plakken als stoornis en dat de ‘diagnose’ te noemen. Een diagnose betekent onderzoeken en informeren: bij degene die zijn problemen voorlegt, en bij zijn omgeving. Een classificatie is een algemeen stempel. Een diagnose gaat over iemands individuele kenmerken.

Het is dan ook onzinnig om op grond van populatieonderzoek te concluderen dat één op de vier Nederlanders aan een psychische aandoening lijdt, zoals nu gebeurt. Je kunt wel zeggen dat één op de vier Nederlanders last heeft van psychische problemen. Of de lijdensdruk daarvan zo groot is, het disfunctioneren als gevolg daarvan zo ernstig en de zorgbehoefte zo groot dat (gespecialiseerde) hulp nodig is, vereist diepgaand en individueel onderzoek.

Van Os houdt in zijn boek een pleidooi voor ‘de diagnose van de vragende wijs’ die bestaat uit vier vragen: Wat is er met je gebeurd? Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid? Waar wil je naartoe? Wat heb je daarvoor nodig? Die vragen sluiten hulpvrager en hulpverlener niet op in een classificatie, maar geven beiden de ruimte om ‘hulp op maat’ te organiseren.

Dat kan variëren van online hulpverlening (eHealth) met een grote mate van zelfmanagement en beperkte feedback van hulpverleners, tot opname in een gesloten setting voor mensen die psychisch te ziek zijn om voor zichzelf te kunnen zorgen. Binnen dat spectrum liggen er grote kansen voor mHealth, mobiele gezondheidszorg met behulp van allerhande apps die mensen helpen grip te krijgen op hun aandoening. Het zou bagatelliserend zijn om een diagnose een ‘uitdaging’ te noemen, maar een noodlot is het vaak ook niet. Dat kan het wel worden als de unieke mens achter algemene begrippen verscholen blijft en zijn klachten worden gereduceerd tot neurobiologische tekorten die medicatie kan compenseren.

Ten slotte: moet de DSM-5 dan maar in de prullenbak? Nee. Er staat een schat aan informatie in het meer dan vuistdikke boek. Maar het moet wel terughoudend worden gebruikt. Elke gebruiker zou met een dikke rode viltstift op zijn exemplaar moeten schrijven: ‘Disclaimer! Bevat geen echte stoornissen!’

Overheid en zorgverzekeraars moeten, precies om die reden, onmiddellijk stoppen met het misbruiken van de DSM als een noodzakelijke sleutel naar zorg. Onderzoekers moeten drie keer nadenken voordat ze de classificaties in het boek gebruiken als basis voor onderzoek. En sociologen, antropologen en transcultureel psychiaters moeten niet ophouden te vertellen dat een aandoening weliswaar neurobiologische correlaten heeft, maar geen neurobiologische ziekte is. Hoe gevoelig je bent voor het ontwikkelen van een aandoening hangt niet alleen van je biologische bagage af, maar ook van de omgeving waarbinnen die tot uitdrukking komt en die op zijn beurt die biologie kan veranderen. Daar komt bij dat mensen groeien, en omgevingen veranderen. Dat is ingewikkeld, ja. Maar mensen zijn nou eenmaal complex.


Malou van Hintum is zelfstandig wetenschapsjournalist. Ze schreef het boek Doe eens normaal: Over zin en onzin van psychiatrische diagnoses